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[治疗求助] 绝望了,我该怎么来保护你我18个月的宝宝?

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小学二年级

发表于 2014-10-13 15:16:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今年5月在孩子腹部发现一处淡斑,随后去了儿童医院,当时的医生让做了微量元素的检查,同时说孩子的淡斑为白色糠疹,大概一周后去拿检查结果,医生不在,紧接着就去了儿童医院总院,医生再次确诊白色糠疹。之后我每天都在观察孩子的皮肤,感觉斑块越来越白,周边也越来越清晰。8月31日带孩子到武汉同济医院,找的刘冬先医生,医生让做了真菌镜和伍德灯的检查,确诊为白斑,晴天霹雳,我不知道为什么儿童医院总院和分院的两个医生的检查都说孩子是糠疹,当时还松了口气,现在却要面对这样残忍的现实。刘医生开的匹多莫德和0.3%的他克莫司软膏,五维赖氨酸颗粒,并嘱咐至少要用药三个月。之后一个月去复查,我在挂号网上挂了同济余祖森医生的号,看到很多人找他,以为这方面余医生更权威。余医生说孩子不到两岁,他克莫司不能使用,匹多莫德也给否决了,说五维赖氨酸颗粒可以继续服用,同时还开了艾洛松(糠酸莫米松乳膏),现在白斑部位没有明显变化。还是白的,并且上周孩子感冒咳嗽厉害,医院挂了三天针,我抓着他的手发现左手手背接近小指头处不知道什么时候又出现了一块淡斑,颜色比皮肤颜色要白点,上面长了圈小点和汗毛。天啊。难道是扩散了吗?我简直是要疯了,请大家帮帮忙吧,我现在简直束手无策,医生说孩子太小不好治疗,难道我要眼睁睁看着白斑变多变大吗?两个医生的说法都不一样,怎么办呢?

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发表于 2014-10-13 15:47:02 | 显示全部楼层
楼主不要太担心,我们家小宝也是3个月才发现的,现在还没完全确诊,但李博士看照片觉得BB可能性较大。我们目前也是在用艾洛松和萌尔夫,萌尔夫用了半年了,貌似皮肤变红了点,但是没有特别明显的效果。遇到这种事情最需要的就是冷静和面对现实,照靠谱的医生多确诊,有空在论坛多研究研究,你就会少走弯路和增加信心。就像有的朋友说的,这病又不损伤人体器官,大不了就是样子不好看,不要太着急,慢慢治,会好转的。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-10-13 15:52:32 | 显示全部楼层
谢谢你,看到你的回复,我眼泪差点就流出来了,发生这种事情,全家都陷入一种痛苦的情绪,我更不敢向其他人述说,害怕他们用异样的眼光来看待孩子~终于找到一个可以述说我内心话的地方,感觉心里好受点了~
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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-10-13 15:55:52 | 显示全部楼层
上面那张就是上周才发现的,用手机拍的很模糊,因为孩子手背比较黑,相比这块位置就很明显,上面有些小点点,长了一圈小汗毛,请大家帮我看看?另外18个月孩子腹部白斑的治疗方法大家能分享一下吗?万分感谢~我是武汉的,请问有没有武汉的朋友,哪家医院和医生比较好?

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超级版主

发表于 2014-10-13 17:02:28 | 显示全部楼层
刘冬先先生的方案是可行的,匹多莫德有控制效果孩子可以使用,我姐姐女儿当初一岁的时候就用这个没问题,从图片看的确也像BB,但是也不排除白色糠疹,外用艾洛松早上普特比晚也是合适的!
有条件晚点可以dai孩子去照308!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-10-13 17:43:45 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-10-13 17:02
刘冬先先生的方案是可行的,匹多莫德有控制效果孩子可以使用,我姐姐女儿当初一岁的时候就用这个没问题,从 ...

谢谢你亦宁,同济已确诊为白癫风,现在余医生让使用艾洛松一周停一周,那么接下来应该怎么治疗呢?是直接再次使用刘医生的方案吗?另外武汉有哪个医院能照光呢?

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发表于 2014-10-13 22:23:49 | 显示全部楼层
飘飘梨 发表于 2014-10-13 15:55
上面那张就是上周才发现的,用手机拍的很模糊,因为孩子手背比较黑,相比这块位置就很明显,上面有些小点点 ...

我也是武汉的,我孩子是在武汉一医院,找的管晓春在看

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初中二年级

发表于 2014-10-13 22:24:58 | 显示全部楼层
飘飘梨 发表于 2014-10-13 17:43
谢谢你亦宁,同济已确诊为白癫风,现在余医生让使用艾洛松一周停一周,那么接下来应该怎么治疗呢?是直接 ...

武汉一医院有308

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超级版主

发表于 2014-10-13 22:31:12 | 显示全部楼层
飘飘梨 发表于 2014-10-13 17:43
谢谢你亦宁,同济已确诊为白癫风,现在余医生让使用艾洛松一周停一周,那么接下来应该怎么治疗呢?是直接 ...

可以跟刘医生说的一起配合,匹多莫德继续,早上艾洛松晚上普特比,艾洛松使用三个月暂停!
武汉一医院也有308的!

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发表于 2014-10-14 10:19:53 | 显示全部楼层
我家孩子大概也是18个月大时发现的,不要过于紧张,孩子刚新发的,只要治疗方法正确一般都能好,我家的嘴角现在已经好的差不多了,你要有信心。他克莫司0.03我家孩子一直在用,这个是可以使用的,你再配合上308激光,一定会好的,给孩子把钙锌口服液补上。我不理解孩子为什么一发烧感冒就带去打吊针,我觉得最好不要,能吃药的不打针,能打针的不输液。希望宝贝快点好起来。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-10-14 18:38:56 | 显示全部楼层
摇曳的风铃 发表于 2014-10-13 22:23
我也是武汉的,我孩子是在武汉一医院,找的管晓春在看

这家医院的医生怎么样呢?您的孩子看的效果好不好呢?

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 楼主| 发表于 2014-10-14 18:40:46 | 显示全部楼层
cm0211 发表于 2014-10-14 10:19
我家孩子大概也是18个月大时发现的,不要过于紧张,孩子刚新发的,只要治疗方法正确一般都能好,我家的嘴角 ...

听到这样好消息,我就觉得有希望了,请问你的宝宝是怎么治疗方案呢?

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初中二年级

发表于 2014-10-14 20:14:04 | 显示全部楼层
飘飘梨 发表于 2014-10-14 18:38
这家医院的医生怎么样呢?您的孩子看的效果好不好呢?

武汉一医院应该是湖北省治疗皮肤病最牛的医院了,只是咱们这个病确实属于疑难杂症,治疗情况也是因人而异,我孩子目前恢复的还可以

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初中二年级

发表于 2014-10-15 21:13:28 来自手机 | 显示全部楼层
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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-10-21 11:57:42 | 显示全部楼层
谢谢大家,今天早上带孩子找了管晓春,开的医院自制的药和10次准分子光斑治疗,果然和其他网友说的一样,去了就会开医院的药。说孩子目前处于稳定期,手部是什么营养不足导致末稍神经血液循环不好,所以有肤色不均,我自己总看着像一块浅斑,希望如医生所说吧!再次进去询问药物使用说明时,有个20多岁的男孩也在咨询bb,听着开的同样的药,同样的嘱咐,就跟背台词一样,希望这次能有希望吧。周六带孩子做第一次光斑,祈祷。
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