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[治疗求助] 治疗方案又有变化,和大家一起交流下!

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小学一年级

发表于 2014-11-4 15:52:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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7月发现,9月份去华山医院,是方教授开的,开的驱白散(内服)和白斑四号+补骨脂酊的混合液(外用),在征求她意见的情况下,自己给孩子隔天外用普特彼,每天服用匹多莫德颗粒。用药一个多月,效果挺好(bb在脸部一侧),出现了许多色素岛,有些地方有内缩,只有一处变化很小。
10月份又去华山医院,是付教授开的,内服芪白颗粒、葡萄糖酸锌颗粒和呋喃胺片,外用早上萌尔夫、晚卤米松,并建议不再用其他药。同时,付教授一句话给了我们信心,你的孩子这种情况肯定会好,但效果可能慢点。现在最纠结的是bb出有些毛发已白了,医生说基本难恢复,只能等大点进行植皮手术了。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2014-11-4 16:07:35 | 显示全部楼层
各位亲,有用过白斑四号的吗,孩子用了蜕皮很厉害,不过自己觉得效果很好。但听说对肝脏等损害很大,要定期查肝功能的。现在医生换了药,是否是出于这种考虑,同时,萌尔夫和卤米松会有同样的效果吗?期待所有得 bb的孩子都能找到正确的治疗方案!

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发表于 2014-11-4 19:21:04 | 显示全部楼层
后者开的药物更适合孩子,不过卤米松三个月换卡波三醇或者他卡西醇,如果孩子比较小没有超过三岁可以卤米松一次一天,隔天使用普德彼,尽快在华山配合308的光疗。
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-11-4 19:23:15 | 显示全部楼层
哈西奈德溶液加卡泊三醇擦剂加米诺地尔酊配合照光这个等孩子有5,6岁的时候可以使用治疗白发区域,亲也可以把你的内容发到有问必答再和博士确认一下有什么需要更改的吧,白发只有几根的情况下配合光疗是可以恢复的,如果是大面积一簇一簇的就很难讲了确实属于比较难治疗的部位
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
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手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
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发表于 2014-11-4 21:50:50 | 显示全部楼层
wunai11 发表于 2014-11-4 16:07
各位亲,有用过白斑四号的吗,孩子用了蜕皮很厉害,不过自己觉得效果很好。但听说对肝脏等损害很大,要定期 ...

萌尔夫和卤米松的作用不一样,可以联合使用,按照医生的嘱咐继续坚持吧,坚持2个月要是单纯外用药效果有限的话建议届时配合照光更好些!

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 楼主| 发表于 2014-11-5 09:58:58 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-4 19:21
后者开的药物更适合孩子,不过卤米松三个月换卡波三醇或者他卡西醇,如果孩子比较小没有超过三岁可以卤米松 ...

谢谢您的回复,孩子已9岁,现在外用是早上萌尔夫(应该就是他卡西醇)一次,晚卤米松一次。医生不建议再用其他药,就把普特彼给停掉了。由于条件有限,本地没有308,现在就是uvb一周二次。

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发表于 2014-11-5 10:07:43 | 显示全部楼层
wunai11 发表于 2014-11-5 09:58
谢谢您的回复,孩子已9岁,现在外用是早上萌尔夫(应该就是他卡西醇)一次,晚卤米松一次。医生不建议再 ...

嗯先按照医生说的试试看,后期再参考我给你说的吧,都是博士提供给大家的
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
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另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-11-6 12:10:11 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-11-4 21:50
萌尔夫和卤米松的作用不一样,可以联合使用,按照医生的嘱咐继续坚持吧,坚持2个月要是单纯外用药效果有 ...

天涯亲,有个问题想求助:昨天孩子下午照的uvb,bb在脸部和颈部,共有6处。光疗后当时只有1处微微发红,其他处无变化,晚上按治疗方案外用卤米松。但早上起来后,6处有5处很红,上面提到的1处似乎还稍有红肿,早上抹药时孩子喊疼。但有1处感觉毫无变化,这到底是什么原因呢(就是出现的黑点也是这样,其他处都有了,就这1处没有,而且这处bb出现也是差不多时间)?

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副县长

发表于 2014-11-6 14:46:23 | 显示全部楼层

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发表于 2014-11-6 22:14:16 | 显示全部楼层
wunai11 发表于 2014-11-6 12:10
天涯亲,有个问题想求助:昨天孩子下午照的uvb,bb在脸部和颈部,共有6处。光疗后当时只有1处微微发红,其 ...

很正常,不同部位的皮肤光敏性不一样,所以照后的反应也会存在差异,记住一个原则就可以,照后6-8小时微红,下次保持当前时间,不红的话加时间,红肿的话暂停下等恢复后减少时间!

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小学六年级

发表于 2014-11-29 23:44:55 | 显示全部楼层
祝早日康复
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