13个月的宝宝已经治疗10个月了，可以用UVB吗？

悠悠丫丫

宝宝15天的时候就发现了白白，因为抗麻，那时我刚刚从剖腹产的疼痛中缓过来，刚刚开始初为人母的喜悦，开始自己给宝宝洗澡（之前是老公和婆婆给洗澡，由于是冬天出生，洗的次数也不多，两个糊涂蛋没有发现），发现了孩子腹部有几处白白，虽然有点怀疑，以为是胎记，之后发现背部，臀部，腿部，胳膊上，脸上各处都慢慢的出现了或大或小的白斑。        
满月后，就去了几家医院，当医生确诊后，我当时就在诊室哽咽了，回来后和老公几次抱头痛哭。当时开的药也没敢用，孩子太小，而且要都是激素类的，想等到孩子三个月后再说，另外还抱着渺渺的希望，孩子能自己好。
        
三个月后，脸部，头部，身上都有新增白斑，找了华山医院傅雯雯，开了他卡西醇和积雪苷霜，抹了没什么效果，期间又有新增白斑，之后也找她复诊，说孩子太小，只能用这种药。虽然没什么效果，还是早晚坚持给孩子抹着。12个月时，又看了傅雯雯，开了芪白颗粒，葡萄糖酸锌，加了一只外涂药，中药太苦了，孩子太小又不懂，每天只有硬灌，孩子撕心裂肺的哭，心里疼的难受，不知道这样的治疗又要持续多长时间，而且中药吃的时间长了不知道对肝脏有没有损害，看到论坛里很多妈妈给孩子用uvb治疗很有效果，也想试一试，可孩子13个月，不知道能不能用啊，求解

小小沈

默默祝福！

天涯何处是我家

要是在上海的话，建议再去趟上海华山医院找项蕾红帮确诊下是不是白癜风！

悠悠丫丫

谢谢天涯哥，我一直找到傅雯雯（已经看了三次了，确诊是），听说比项蕾红更有经验，可能找傅医生的人比较多，她年纪也大了，话不太多，问多了也不太高兴，3分钟之内就看好ok了，

悠悠丫丫

是华山医院的傅雯雯，对了增加了一种外涂的药舒夫林（可是氢化可的松），现在是内服芪白颗粒，葡萄糖酸锌，外用早他卡西醇，晚积雪苷霜和舒夫林交替，可之前用了他卡西醇和积雪苷霜九个月都没有效果，不知道为什么还要继续

汉堡包

看了的帖子真是心酸，同样是母亲有同样的心情，又一个可怜的孩子，孩子小好的快，妈妈一定加油我宝宝2岁2个月得的治疗3个多月基本恢复还有个别和皮肤有点色差，我开始死的心都有每天都没有胃口吃饭有时喝一碗稀饭，有时不吃知道半个月孩子的白白有效果，我的心情慢慢好转，后来想不怕治疗的慢只要能治疗就不要怕，要有耐心战胜这个恶魔，加油孩子会好的，一定加油

悠悠丫丫

汉堡包 发表于 2014-11-17 17:46
看了的帖子真是心酸，同样是母亲有同样的心情，又一个可怜的孩子，孩子小好的快，妈妈一定加油我宝宝2岁2个 ...

以前路上看到白癜风的患者没有感觉，现在作为一个母亲，看到后会心疼，会默默的祝福。我也希望孩子快点好起来，都10个月了，效果不明显，不知道为什么，着急啊

骆玲

共同加油，努力

活出自己

一起加油，顶贴

不快乐

快有特效药吧！拯救我们这些心痛的妈妈。

悠悠丫丫

天涯何处是我家 发表于 2014-11-15 21:21
要是在上海的话，建议再去趟上海华山医院找项蕾红帮确诊下是不是白癜风！

谢谢天涯哥，我一直找到傅雯雯（已经看了三次了，确诊是），听说比项蕾红更有经验。现在是内服芪白颗粒，葡萄糖酸锌，外用早他卡西醇，晚积雪苷霜和舒夫林交替，（可之前用早他卡西醇和晚积雪苷霜九个月都没有什么效果，稳定白斑用这两种药，涂抹后没有明显变化，新发白斑，隐隐看到白色就开始抹了，可还是继续变白，直到白色很明显，不知道为什么还继续这两种药），听说uvb很有效，不知道13个月的孩子能用吗

飞行人

悠悠丫丫 发表于 2014-11-21 14:16
谢谢天涯哥，我一直找到傅雯雯（已经看了三次了，确诊是），听说比项蕾红更有经验。现在是内服芪白颗粒， ...

感觉308比UVB更安全吧。你去“有问必答”栏目去发帖把情况说一下，并请李博士回答吧

悠悠丫丫

飞行人 发表于 2014-11-21 14:31
感觉308比UVB更安全吧。你去“有问必答”栏目去发帖把情况说一下，并请李博士回答吧

谢谢了

苍子0827

我家4岁得了这个病，一直喝中药，你家那么小怎么喝药，为了孩子，我们要坚强点。

悠悠丫丫

苍子0827 发表于 2014-11-23 22:20
我家4岁得了这个病，一直喝中药，你家那么小怎么喝药，为了孩子，我们要坚强点。

没办法，孩子不懂，只能硬灌，孩子爸爸摁住她，我来喂药，每次都哭得撕心裂肺，感觉心都要碎了