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[BB发展期] 准备正式治疗当了30年胎记的白白,请根据我的情况提些意见吧!

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初中一年级

发表于 2014-11-21 16:15:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士好!


              我的白白应该是从小就有,父母,哥哥姐姐都没有白白。家里人说是胎记,所以,我从来没关注过,直到上周检查出是白白,一直失眠的我快崩溃了,更是吃不下,睡不着。要发疯的节奏。
              上周发现两个胳膊上长了很多圆形像掉了夹的小白点,去西安西京医院找高天文主任检查,说胳膊上是点状白斑,皮肤老化的表现,不需要治疗。但腿上的在西京医院、交大二附院、中医院,专科医院做伍德氏灯检查均确认为白白。

              右大腿内侧最早的一片大约16*8CM, 毕竟三十多年了,很白,边缘很清楚,好像色素完全脱失,没有毛孔了。下边大约15*2CM的长条,色素应该是没有完全脱失,外阴还有大约5*6CM的白白,色素没有完全脱失。  两个胳膊上大约有二十多个点状白斑。
    化验:补体  C4    0.26   参考值  0.17-0.48  
              补体   C3  0.81    参考值  0.78-2.1
           C反应蛋白    1        参考值 0-8
           类风湿因子  5        参考值0-14
          抗链球溶血素  172   参考值0-200
      微量元素:   
            血清铜       0.82     参考值 0.8-1.15
           血清铁        1.03     参考值  1.0-2.3
           血清锌         0.92    参考值0.8-1.3
  血常规也基本正常
交大二附院开了两盒转移因子,我吃完买了提高免疫力的保健品在吃,爱宁达和维阿露,我怕扩散,药买了,一直没抹药。西京医院开了转移因子,爱宁达,和白净颗粒,我没买药。

我想进行治疗,请李博士根据我的情况给出我意见:

第一,我失眠已经断断续续两年了,一般下半年比上半年失眠严重,心里一有事整晚睡不着,有没有不带安眠成分的调理睡眠的药物。
第二    请告诉我像我这种情况治疗白白内服和外用的药物,用法及用量.
第三    能否提供给我买这些药物和UVB和伍德氏灯的电话或者网址  。像我的这个位置,买大家买的这种方便操作吗?
            照光前要不要抹药,外阴和腿上的地方分别用什么药。怎样用?  照的时候离白斑的距离应该是多少为好。
第四   像我这种情况,会不会在治疗过程中,发展到身上和脸上,我比较害怕。

                                             非常感谢!

     


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发表于 2014-11-21 16:21:57 | 显示全部楼层
1、这个最好是去医院找相关科室的医生帮你开药更好;
2、大腿部位16*8CM的面积建议可以尝试下窄谱UVB照光配合外用卡泊三醇软膏+普特彼,坚持4-5个月看看,照光隔天一次,外用药早卡泊三醇软膏,晚普特彼,内服药物转移因子使用2个月预防控制下即可;
3、论坛里就有相关UVB的团购活动,参加订购过的朋友很多,你可以去了解下的http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
4、一般应该不会!
周六晚来看博士的建议吧!

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乡长

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发表于 2014-11-21 16:25:57 | 显示全部楼层
1、建议亲去看精神科,主要是各方面的压力所致你睡眠严重不足会导致你的免疫下降,需要做心理疏导不要去依靠药物(这个希望亲不要误会,因为我也有段时间在接受这样的治疗,我的睡眠严重不足,我工作压力承受的比较大,有人嘴巴不好总喜欢说恶心的话)

2、当前建议使用匹多莫德和美能进行免疫调节,期间添加VB+叶酸5MG+葡萄糖酸锌片,早上使用艾络松,晚上使用爱宁达,艾络松三个月之后换成卡波三醇,涂在你身上所有的BB处

3、http://www.bbsls.net/thread-451239-1-1.html伍德灯团购  找才子大哥  78元
    http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html找论坛管理员阿蔡   1800元

第一次可以从30秒开始起照,照光是隔天照光,照光后8小时看皮肤反应程度,如果发红下次保持这个剂量,如果不红下次可以增加10%~20%的剂量,如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量!
照光前先多参考学习大家提供的经验,掌握正确的照光方法,了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法,这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路!
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html


4、治疗过程不能保证,放松心情,加强身体锻炼,饮食要均衡
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-11-22 08:56:40 | 显示全部楼层

手段

几十年的白斑如果没有扩散和新发,就建议别治了,因为病史太久各种治疗手段都难以有效。
如果非要治疗,现在是稳定期,可以尝试做UVB光疗,隔日1次,外用药可以使用卡泊三醇软膏+普特彼软膏配合,内服的可以使用维生素E+复合维生素B+葡萄糖钙锌口服液。
睡眠障碍的事情,需要就诊神经内科才行。

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 楼主| 发表于 2014-11-24 13:54:04 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-22 08:56
几十年的白斑如果没有扩散和新发,就建议别治了,因为病史太久各种治疗手段都难以有效。
如果非要治疗,现 ...

我想坚持治疗,上次在医院买了爱宁达和维阿露,看到论坛里很多人用艾洛松+普特彼,请问我如果属于稳定期,采用光疗,应该口服什么药,外用什么药,如果治疗当中扩散了,应该怎样应对,口服什么药,外用什么药,多谢!

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 楼主| 发表于 2014-11-28 16:41:45 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-22 08:56
几十年的白斑如果没有扩散和新发,就建议别治了,因为病史太久各种治疗手段都难以有效。
如果非要治疗,现 ...

这两天好像有新发和扩散,我买了UVB,应该配合那些药物控制,好担心呀

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 楼主| 发表于 2014-12-19 16:54:25 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-22 08:56
几十年的白斑如果没有扩散和新发,就建议别治了,因为病史太久各种治疗手段都难以有效。
如果非要治疗,现 ...

李医生,你好,我小时候大腿内侧就有白斑,家人说是胎记,我也没在意过,中间一片是小时候就有的,目前也是最大的,现在上边有一片,下面有一个小细条状的白斑,30多年虽然有扩大,但不知道是这病,也没检查过,前几天去医院,医生说是白白,可我在网上看说出生或者出生不久长的多半都是无色素痣,我的白白在医院照的颜色我不知道,但用才子的伍德灯照和手指甲的颜色差不多,发黄,我想问问,会不会是无色素痣呢?如果是白白,我除了服用VB,VE和葡萄糖酸辛之外,要不要服用匹多莫德和硒酵母之类的药物防止治疗时扩散?我买了光疗仪和外用药,最近在涂药和照光一个星期但没有口服药物,照光三次1分20秒微红,周围皮肤发黑
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