希望和失望并存，会继续努力，求下阶段的治疗方案！

Judy_Beibei

李博士，亦宁，天涯和所有白白同志们，上来汇报一下进展，并继续询问下阶段的治疗方案。

我是怀孕期间得的白白，生产完一下子快速扩散，脖子，额头，腰部，背部，胸部都有。用李博士的传统方法，买了蔡哥的uvb 照到现在，除中间停了1个月至今有大半年了。

脖子都好的差不多了，还有两快指甲盖大小怎么照都是白的，估计皮损比较厉害，会继续照。

腰部要照好了80%，胸部好了90%。

背部好像一直无效。

因为不在国内，很多治疗方法没法实现，去年托人带了8瓶匹多莫得，吃的时候发展不快。后来又发了好几块。去年底托人带了20瓶匹多莫得，吃到现在已过大半，但有些失望的是白白还在发展，腰部嘴角，背部跨部陆陆续续一直有新白斑出现，大小不一。

想问问博士和大家，3个月匹多莫得吃完后是继续再请人再带3个月带匹多莫得，还是换美能试试看？或者换白芍总苷？得宝松这里没法打，能买了自己打吗？

另外，背部现在2分钟了，看起来淡粉红色但就是没有色素岛出来，是否继续照光？还是放弃将来回去照308？

白白持续发展1.5年了，不知会不会一直这样发展下去没法控制？感觉uvb 还是利器，希望大家能坚持。我现在就像打补丁一样，出来一块照一块。。：）

希望大家加油

亦宁

主要看发展情况，如果发展缓慢可以试试美能、辅酶Q10、玉屏风散控制看看，如果发展迅速上述药物的基础上可以注射德宝松，德宝松最多连续注射三个月，每个月一支！
背部的发红如果坚持三个月到半年时间没有任何效果吗？

天涯何处是我家

要是匹多莫德坚持3个有后还无法控制的话一般就需要配合激素类药物进行控制了，可以参考亦宁的建议尝试下注射得宝松看看，照光要是开始出现停滞节段的话可以暂停1-2个月后再照，届时再配合外用卤米松+卡泊三醇软膏，再坚持2-3个月看看！

520汪雅星

加油

Judy_Beibei

亦宁 发表于 2015-2-3 20:12
主要看发展情况，如果发展缓慢可以试试美能、辅酶Q10、玉屏风散控制看看，如果发展迅速上述药物的基础上可 ...

谢谢亦宁。

好像匹多莫德有些控制不住。 发展速度不算惊人，但是一直有发展。基本每1-2个月就有1-2块大拇指指甲盖大小的出现。 腰部为主， 手腕部也有了新的。 这个月是嘴角有个绿豆大小的出来。

因为国外没有注射得宝松， 不知我可不可以自己买了自己打呢？是打臀部对吗?

我要不换美能试试看， 也是3个月的量对吗?

另外， 背部只发轻微粉红，没有黑点出来，已经坚持了大半年了照光。

Judy_Beibei

天涯何处是我家 发表于 2015-2-3 21:25
要是匹多莫德坚持3个有后还无法控制的话一般就需要配合激素类药物进行控制了，可以参考亦宁的建议尝试下注 ...

谢谢天涯。 我刚回复了亦宁。 我的情况就是3个月匹多莫德下去没有恶化的很厉害，但是一直持持续性发展的趋势， 在不同的地方会东张一块西一块。 我打算换美能试试看， 大家对白芍总甘推荐吗？要不要试试这个？

关于注射得宝松，因为我不在国内， 只能自己打了，所以先缓缓考虑。  

Judy_Beibei

520汪雅星 发表于 2015-2-3 22:59
加油

谢谢~

村长

看来已经好了不少了，主要就是照光吗

亦宁

Judy_Beibei 发表于 2015-2-4 06:56
谢谢亦宁。

好像匹多莫德有些控制不住。 发展速度不算惊人，但是一直有发展。基本每1-2个月就有1-2块 ...

半年如果没有黑点也没有内缩恐怕以后得移植了，这样的发展速度可以看看我说的那些内服药试试！

天涯何处是我家

Judy_Beibei 发表于 2015-2-4 07:00
谢谢天涯。 我刚回复了亦宁。 我的情况就是3个月匹多莫德下去没有恶化的很厉害，但是一直持持续性发展的 ...

美能+白芍总甘也可以试试的，坚持这么2个月看看！

Judy_Beibei

村长 发表于 2015-2-4 10:11
看来已经好了不少了，主要就是照光吗

是，主要靠照光。旧的照好了不少地方。只是止不住新的发出来，这个比较头疼。

Judy_Beibei

亦宁 发表于 2015-2-4 11:35
半年如果没有黑点也没有内缩恐怕以后得移植了，这样的发展速度可以看看我说的那些内服药试试！

嗯，发展挺快的。打算换你说的内服药看看。

Judy_Beibei

天涯何处是我家 发表于 2015-2-4 16:04
美能+白芍总甘也可以试试的，坚持这么2个月看看！

天涯，请问美能加白芍总苷一起，会不会肝脏损伤比较厉害？

亦宁

Judy_Beibei 发表于 2015-2-4 18:49
天涯，请问美能加白芍总苷一起，会不会肝脏损伤比较厉害？

美能本身就是属于免疫调节类药物而且有保肝护肝的效果，别担心了！

村长

Judy_Beibei 发表于 2015-2-4 18:46

                               
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是，主要靠照光。旧的照好了不少地方。只是止不住新的发出来，这个比较头疼。

看来治疗的时候还要配合控制才行