在华山治疗一个月，无效果，却散发了多处，着急求助！

ricepig1

1月7日在华山付雯雯处看BB，口服药：芪白、补锌、维B，外用：早萌尔夫，晚普特彼
治疗一月后，昨天又去复查，付看了一眼说很多隐性的发出来了，好多好多，目前毛发变白的有多处（此处哭过无数字）
复查口服药没调整，外用晚上加了一支尤卓尔与普交替隔天使用。
现在想求助论坛各位大虾：
     1、我宝三岁的年龄可否照灯？就目前来说付雯雯医生讲是发展期（未嘱咐照灯情况下）可否照灯？
     2、如果照灯，照灯时间是怎么样来调节？最大患处4*2.8CM，其它1.5CM*3大小椭圆居多。
     3、照灯的程度怎么来确定照灯时间合适？（几小时观察患处红？红是怎么样的红？）
     4、照灯时，怎么来遮挡皮肤露出患处？露出患处的是稍微扩大边缘还是正正好BB大小？
     5、为宝额头照射时，宝宝的眼睛怎么遮挡？
     6、照射时灯距离皮肤多远?
     7、对于早晚用药和照灯，建议间隔时间如何？

村长

耐心等待大版们晚会儿来解答

亦宁

1、可以照308，有条件可以尽早照！
2、这个去医院大夫会帮你调整剂量的，一般以照后8小时左右发红为宜，如果不红下次继续增加剂量，如果是家用UVB的话第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
3、参考2
4、5、孩子闭上眼睛即可！照UVB的话用布匹盖住正常部位即可！给布匹剪个洞露出BB和BB一小圈正常皮肤照光即可！
6、308去医院照大夫帮忙的，家用UVB的话有个挡条轻轻贴着皮肤，一般距离灯管一两厘米！
7、参考2

不快乐

先给孩子控制住啊！不要再发了

ricepig1

亦宁 发表于 2015-2-4 18:47
1、可以照308，有条件可以尽早照！
2、这个去医院大夫会帮你调整剂量的，一般以照后8小时左右发红为宜，如 ...

谢谢亦宁，发展期是可小剂量照家用UVB，是吗？？我一再询问付雯雯，她都没说要照光。对于新手妈妈，实在彷徨。

亦宁

ricepig1 发表于 2015-2-6 11:13
谢谢亦宁，发展期是可小剂量照家用UVB，是吗？？我一再询问付雯雯，她都没说要照光。对于新手妈妈，实在 ...

家用UVB可以用药一个月后小剂量开始，第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！
照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

ricepig1

亦宁 发表于 2015-2-6 11:21
家用UVB可以用药一个月后小剂量开始，第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应 ...

谢谢亦宁，我们服药和外用药已有一月了，我近来就试试UVB，希望一切顺利。我会仔细阅读所有的要点，做好笔记，少走弯路，尽力呵护好我的宝贝

baibaihuizhihao

你的宝宝是遗传吗？有类似的家族病史吗？我也是白白，我很担心我将来会不会遗传给我的小孩。

不做clown

弱弱问一下，你知道傅雯雯教授的坐诊时间吗？我只是在网上通过黄牛订购过一次傅雯雯的特需门诊，但是太贵了，所以想问你下你。

亦宁

ricepig1 发表于 2015-2-6 11:28
谢谢亦宁，我们服药和外用药已有一月了，我近来就试试UVB，希望一切顺利。我会仔细阅读所有的要点，做好 ...

恩，恩，慢慢来这个不能着急，增加剂量不要着急，不然容易过量的！

ricepig1

baibaihuizhihao 发表于 2015-2-6 11:52
你的宝宝是遗传吗？有类似的家族病史吗？我也是白白，我很担心我将来会不会遗传给我的小孩。

我宝非遗传，无家族病史。听说白白非显性遗传，所以你不要太顾虑。好好生活

ricepig1

不做clown 发表于 2015-2-6 12:12
弱弱问一下，你知道傅雯雯教授的坐诊时间吗？我只是在网上通过黄牛订购过一次傅雯雯的特需门诊，但是太贵了 ...

傅雯雯是每周二上午特色门诊58元、三下午特需门诊158元、四下午特需门诊158元

tlga2010

亦宁 发表于 2015-2-4 18:47
1、可以照308，有条件可以尽早照！
2、这个去医院大夫会帮你调整剂量的，一般以照后8小时左右发红为宜，如 ...

我今天又去看了医生，我家宝宝医生说还在快速发展期，说现阶段还是以控制为主，等稳定期了再无照308，要不然老是出新的，照不过来而且价格也太高，是这样吗

亦宁

tlga2010 发表于 2015-2-8 10:39
我今天又去看了医生，我家宝宝医生说还在快速发展期，说现阶段还是以控制为主，等稳定期了再无照308，要 ...

恩，那就先控制看看吧！

活出自己

不知道医生有没有建议服用激素，如果医生建议了，家长不要各种顾虑哈，激素能有效控制住发展，让皮损的面积不要太大，医生也会考虑剂量的。

协和的马医生不建议在发展期照光，说可能会有同形反应。