亦宁你好，请问你能把你的治疗方法借我了解一下吗？

之落 · 发表于 2015-2-28 21:35:06

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亦宁你好！我是新来的，所以有点找不着北的感觉，我的情况可能和你很像，全身发展的都是，我问李博士，李博士说我的病史太久，十几年了，说不发展就算了，但是我不想放弃啊，所以想请问你能把你的治疗方法借我了解一下吗？李博士也没有给我适合我的治疗建议。你能告诉我吗？

天涯何处是我家 · 发表于 2015-2-28 21:43:18

刚看了下你的前一个帖子，面积确实挺大，加上病史长，恢复难度很大，假如实在想治疗的话，建议可以去尝试下照全身UVB光，局部的暴露部位再自己买个家用UVB平时自己在家里进行巩固，坚持半年看看！

亦宁 · 发表于 2015-2-28 21:49:06

我当初发展期是注射美能控制的，因为面积大就没有外用药，然后就是坚持光疗，光疗恢复了一部分，因为时间久面积大有些部位效果也不理想，现在开春了打算怀孕期间有点发展的又开始光疗了！

复仇者联盟a · 发表于 2015-2-28 22:02:29

留个记号。。。

村长 · 发表于 2015-3-1 00:33:43

怎么会发展那么多的，你刚得的时候有多少？

大熊熊二 · 发表于 2015-3-1 08:51:28

基本都很类似吧

evidle · 发表于 2015-3-1 10:13:25

莫名的不知道想说什么。。。。。。。。。

18666393619 · 发表于 2015-3-1 11:52:18

亦宁发表于 2015-2-28 21:49
我当初发展期是注射美能控制的，因为面积大就没有外用药，然后就是坚持光疗，光疗恢复了一部分，因为时间久 ...

亦宁妹子你好，美能还有注射的针剂吗？控制效果好吗？谢谢啊

亦宁 · 发表于 2015-3-1 12:43:04

18666393619 发表于 2015-3-1 11:52
亦宁妹子你好，美能还有注射的针剂吗？控制效果好吗？谢谢啊

有针剂注射的，我用了两个月当时控制了！

18666393619 · 发表于 2015-3-1 13:57:39

亦宁发表于 2015-3-1 12:43
有针剂注射的，我用了两个月当时控制了！

好的，谢谢

之落 · 发表于 2015-3-26 23:03:34

好久没进来看了。怕看不到希望、不过你们能回复我也开心啦！谢谢

之落 · 发表于 2015-3-26 23:06:44

我刚得的时候很小自己都不知道有多少、意识到的时候已经全身大部分都有了、之后一直没治疗，直到大学开始自己到处找医生、也不知道什么比较有效、恢复了一点点、现在回云南、药都买不着

我爱胡萝卜 · 发表于 2015-3-27 12:31:53

面积大的脱色治疗算了

口电 · 发表于 2015-3-28 22:35:49

之落，你在云南哪里呀？昆明的话可以去云大医院，云大医院有308准分子仪，看病的话可以找何黎或者杨智。杨智大夫人很好的。

希望你早日康复。另外，买药的话在南屏街云南白药大药房可以买到普特彼，其它要云大医院都可以开，但注射的美能我不知道有没有，我在云大医院开的是卡届多糖核酸注射液。

之落 · 发表于 2015-4-23 23:39:11

谢谢各位给的建议，我托朋友从四川买的普特比现在在用啦、还有我是在大理、好像市医院有308但是不怎么清楚，先找到医院问了一下，那个医生比较凶，也没给我讲下，就一句话，按疗程治，出钱！我给吓出来了

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[白白闲谈] 亦宁你好，请问你能把你的治疗方法借我了解一下吗？