李博士你好，308每周治疗近8个月，手指仍有蔓延现在该怎么办？

月亮河

TO:博士及各位病友

      孩子自2014年7月开始治疗，在专科研究所吃药，308准分子光治疗，疗效甚微。今年2月份博士和各位推荐，吃匹多莫德分散片加维B等，早卤米松，晚普特彼，3月份开始发现中指有扩大，欲哭无泪，3月20日开始购置阿蔡版主的希格玛单管SH家用UVB,虽然在照光，内心纠结不安，复问专科北京来的医生，建议持续照308，试验小块皮肤移植，但孩子腿部有因创伤形成的白斑，更是踌躇。
    请问博士及各位专家，
    孩子此种情况是否有好的建议？
    此种情况是否需要打激素针?还需加何种药品?
    持续照光皮肤是否会受损？

     孩子正无邪的14岁，开朗活泼，每每看他吃药，难受的厉害，若有良方，感激不尽。
      现仅附手指照片，恳请帮助。
     谢谢!

天涯何处是我家

暂时不需要打激素，控制是需要时间和过程的，匹多莫德+复合VB+叶酸，建议坚持3个月看看；手上的一般不建议照308，当前可以尝试下家用UVB配合外用卤米松+普特彼，照光可持续4-5个月看看，届时依然不理想的话待后期稳定了再考虑表皮移植吧！周二晚来看博士的建议吧！

月亮河

谢谢天涯，手上还是有扩散，担心焦虑，照308光近8个月，再接着照对皮肤的影响也未可知，不照，又愈发担心它发展，忧郁郁闷!

李志强博士

手部的很难恢复，现在有发展可以临时注射1支得宝松，原来的药物继续使用。
光疗建议使用家用UVB，照1年左右看能恢复多少，如果光疗1年无效，就得做表皮移植，但移植有条件就是得稳定满1年才能做。

月亮河

谢谢博士回信,心寒之余仍会会坚持治疗!

盼望好晴天

你治疗情况跟我的孩子差不多,是一发现就开始治疗了吗？真是愁人，不过自己也得加油，.