有个想法，芝加哥那个教授每次都说要争取更多资金来研究！

博爱之心 · 发表于 2015-3-29 00:23:12

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意思就是政府拨款少，研究的比较缓慢？我们凑集10000人，每人200元 =2000000人民币元=321827.9829美元
我找的资料显示政府资金支持 6年才用30--40万美元，如果咱们每年捐献 30w以上，是不是可以加快研究速度，提前受益于研究成果呢，我这个想法不知可不可行（我们中国患病这么多人就不能团结起来让科研机构关注这个疾病吗）

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可以成立个基金会之类的？账户资金动向随时可以查询？不知我的想法是否简单幼稚
希望看到这个帖子的病友，都能留个言

Greatniulei · 发表于 2015-3-29 00:32:37

我不知道在美国这样学校是怎样做科研，拿到的研究政策资金扶植是怎么样，但是如果就一家药厂或者医疗类厂家一年一类药物的研发投入都是人民币亿元以上的规模，￥200万真的是杯水车薪可能对于他们只能是我们表个态度帮不上什么忙

博爱之心 · 发表于 2015-3-29 00:35:33

如果真的就是上边表格那些钱呢，这个疾病不痛不痒，引起各个科研机构重视太低

Greatniulei · 发表于 2015-3-29 00:37:18

博爱之心发表于 2015-3-29 00:35
如果真的就是上边表格那些钱呢，这个疾病不痛不痒，引起各个科研机构重视太低

这个可能就是大问题，白人的发病率又低所以研发投入比较小

博爱之心 · 发表于 2015-3-29 00:39:36

这个疾病就是需要引起更多人的重视才会有更好的科研突破，如果去纽约时报做个大幅广告呢？

Greatniulei · 发表于 2015-3-29 00:51:52

博爱之心发表于 2015-3-29 00:39
这个疾病就是需要引起更多人的重视才会有更好的科研突破，如果去纽约时报做个大幅广告呢？

这样理解的话搞个类似“冰桶挑战”肯定更有效的宣传，但是今天我们可能都没有这个能力实现还是先实实在在做点自己能做到的事情，用目前的最有效方法进行治疗，在自己的能力范围内把相关的白白知识介绍给新的病人和热心人，积少成多嘛

ssdandan · 发表于 2015-3-29 09:38:41

我觉得这个想法很好，如果真能成立个基金会，用在研究上，对我们，对下一代都是福音，只是这个操作涉及太多问题与利益了。

亦宁 · 发表于 2015-3-29 10:18:45

Greatniulei 发表于 2015-3-29 00:51
这样理解的话搞个类似“冰桶挑战”肯定更有效的宣传，但是今天我们可能都没有这个能力实现还是先实实在在 ...

题外话，你是做哪一行的？每次看分析问题都很深入也很到位！或许是我态度比较消极吧，总感觉说我们个人来引起政府或者全世界关注还是难度很大，目前世界医疗来说有许多更为棘手的疾病等着去研究，再加上BB在白种人发病率低，及时发病影响也不大，所以这一方面进度总是缓慢的！在看看我们国内医疗研究，保守不说，而且许多时候都是各成一派！我同学一个哥哥是个医学博士现在上临床，曾经说过一片论文到结论施行是需要很漫长的过程，这中间想必有太多复复杂环节了！

杨也 · 发表于 2015-3-29 11:46:16

如果可以的话，我愿意大力支持

Greatniulei · 发表于 2015-3-29 13:09:49

亦宁发表于 2015-3-29 10:18

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题外话，你是做哪一行的？每次看分析问题都很深入也很到位！或许是我态度比较消极吧，总感觉说我 ...

引起政府关注也没有现实意义，更别说医学研究的正常周期了，我们还是着眼现实解决现实问题比较好。不过听说日本的白白治疗是国际领先的，不知道你有没有听说过？

亦宁 · 发表于 2015-3-29 13:26:08

Greatniulei 发表于 2015-3-29 13:09
引起政府关注也没有现实意义，更别说医学研究的正常周期了，我们还是着眼现实解决现实问题比较好。不过听 ...

也只是听说，但是关于文献方面的资料没有看过，毕竟日本的医学相对在前沿，而且日本跟我们中国都是黄钟皮肤，想必这方面应该会更重视一些！
你有看过这方面的资料吗？

Greatniulei · 发表于 2015-3-29 14:14:38

亦宁发表于 2015-3-29 13:26

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也只是听说，但是关于文献方面的资料没有看过，毕竟日本的医学相对在前沿，而且日本跟我们中国都是黄钟皮 ...

听说的没有看到过

不快乐 · 发表于 2015-3-29 21:54:40

Greatniulei 发表于 2015-3-29 14:14
听说的没有看到过

日本治疗白白，是什么方法呢？如果更好，去日本治也可以的！做父母的，只要有方法，天边也能带着孩子去

Greatniulei · 发表于 2015-3-29 21:58:58

不快乐发表于 2015-3-29 21:54
日本治疗白白，是什么方法呢？如果更好，去日本治也可以的！做父母的，只要有方法，天边也能带着孩子去

我只是听别人说，没有确定信息，尤其日本的尖端科技可能也都是日语的，我是根本看不懂的，如果有这方面渠道可以大家都打听打听再做分享

不快乐 · 发表于 2015-3-30 10:28:13

Greatniulei 发表于 2015-3-29 21:58
我只是听别人说，没有确定信息，尤其日本的尖端科技可能也都是日语的，我是根本看不懂的，如果有这方面渠 ...

如果有，不是应该会对外公布吗？

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[白白闲谈] 有个想法，芝加哥那个教授每次都说要争取更多资金来研究！

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