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[UVB光疗] 请问李博士,5岁女童已治疗1年,目前手部治疗处于停滞阶段该怎么办?

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小学六年级

发表于 2015-4-14 11:16:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:5岁
有无家族史:无
发病时间:2013年冬天
发病部位:躯干若干块,脖子后1块,会阴处2块,腿部若干,手指指端、侧面,虎口,掌心,手掌侧面,手部较多。
以往的治疗情况:2014年3月20日确诊后开始治疗,4月1日开始在空总蔡瑞康处治疗,主要服用中药,西药(甲钴胺分散片、硒酵母、泛酸钙、甘草锌)、照黑灯、照太阳光。目前已治疗1年多了,一直在蔡老那治疗。
目前的病情:自从开始治疗,不再扩散,已经控制住,身体、腿上的已经恢复,停止照光,个别照好的地方有褪色。会阴处两块没有治疗,目前有自愈迹象,缩小,有黑点。手部已恢复50%,主要是内缩,长黑点。
想问的问题:1、孩子已经吃了1年中药西药了,基本稳定没有复发,是否还需要再吃?                     2、目前手部治疗处于停滞阶段,近几个月没有当初那么效果明显,中间也换过灯管,问过蔡老是不是耐光了,他说不是,要一直照下去,不过看论坛上说可以停1到2个月,是否可以停下来休息一段?
                    3、如果停下来再照的话如何开始?目前照UVA20分钟,隔一天照一次,准备近期再换一次灯管。
                   4、蔡老说孩子的手效果较好,无奈部位多,面积也大,如果停下来再照的话还会效果像之前的那么明显吗?您的病人有这方面的先例吗?
                  5、您还有什么好的建议?
有无照片:(确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照片)



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发表于 2015-4-14 11:35:37 | 显示全部楼层
目前来说稳定不发展就可以暂停内服药,一些内服中药如果有光敏性药物也伤肝,长期使用也不好!现在照光这么久建议暂停照光吧,使用UVA的话需要照光前配合光敏性的药物!手足是难恢复的部位,孩子恢复50%也算挺理想的,晚点可以听听博士的意见!

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论坛特邀专家

发表于 2015-4-14 14:32:33 | 显示全部楼层
药物不能常年服用,稳定不发展就停药。
无论使用什么治疗方法,手部恢复成功率都很低,UVA可以断续的照1年,可以照3月停3月这样交替,累积到1年后,如果仍然不能恢复,等待长大后做表皮移植吧。
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