新人报道，希望大家给我提供些经验，打败白白！

狗宝123 · 发表于 2015-4-29 11:13:58

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去年10月，脸上长了一块白，去医院，医生说是糠诊，就买了药膏涂，1月底，发现头发白了。感觉不对，就马上去上海华山医院检查，确诊为白白，瞬间我感觉天都塌了，一个女孩，脸上脖子，都是这个，我不知道以后该怎么过，男朋友安慰我，说是上天考验我们，我们要积极去面对，去治疗，我自己都知道自己哭了多少次。到现在已经治疗3个月了，脸上现在界限很清晰，右侧脖子和脸上都有。药物治疗，感觉效果很慢，最先发现的白斑，在眼角，已经好了一半，小的白斑，也好了，但是大块的感觉没有变化，最近看到才来到这个白白的论坛。发现受白白困扰的有很多人，大家都在积极治疗。也给了我信心，我是单侧的白白，医生说我精神引起的，最近看很多人用UV灯自己照光，效果很好，希望大家给我一些建议。谢谢

亦宁 · 发表于 2015-4-29 11:24:52

方便去华山照308吧，如果不方便就自己团个UVB在家里照，建议半年时间看看！然后自己也要调整好心态！

紫竹云 · 发表于 2015-4-29 11:30:14

我也是从眼角开始长的，现在在扩大，不知道怎么办

狗宝123 · 发表于 2015-4-29 11:35:00

亦宁发表于 2015-4-29 11:24
方便去华山照308吧，如果不方便就自己团个UVB在家里照，建议半年时间看看！然后自己也要调整好心态！

去我可以去的，但是那个医生跟我说照光意义不大，我都纠结死了。。。

狗宝123 · 发表于 2015-4-29 11:35:38

紫竹云发表于 2015-4-29 11:30
我也是从眼角开始长的，现在在扩大，不知道怎么办

赶紧去医院治疗，早治疗早好，我要不是误诊，现在估计都要好了额，

亦宁 · 发表于 2015-4-29 11:37:21

狗宝123 发表于 2015-4-29 11:35
去我可以去的，但是那个医生跟我说照光意义不大，我都纠结死了。。。

13年发病的，那你纠结的就团个UVB照照看，实在不行日后稳定不发展可以去华山移植的！

紫竹云 · 发表于 2015-4-29 11:39:58

狗宝123 发表于 2015-4-29 11:35
赶紧去医院治疗，早治疗早好，我要不是误诊，现在估计都要好了额，

医院太贵了，有点吃不消。之前去华山医院花了不少钱都没好。我想在论坛自己配药治疗不知道能不能？

狗宝123 · 发表于 2015-4-29 11:40:38

亦宁发表于 2015-4-29 11:37
13年发病的，那你纠结的就团个UVB照照看，实在不行日后稳定不发展可以去华山移植的！

谢谢亦1宁。突然觉得我应该能好了。我这个应该是在稳定期了，周边颜色都很深，就是手机像素不行。我是14年10月发病的、、UVB灯大概多少钱啊？不过那个东西我不会用

狗宝123 · 发表于 2015-4-29 11:41:48

紫竹云发表于 2015-4-29 11:39
医院太贵了，有点吃不消。之前去华山医院花了不少钱都没好。我想在论坛自己配药治疗不知道能不能？

你在华山医院找的哪个医生啊？你是哪种白白。多久了呢。

紫竹云 · 发表于 2015-4-29 11:45:38

狗宝123 发表于 2015-4-29 11:41
你在华山医院找的哪个医生啊？你是哪种白白。多久了呢。

不知名的，专家号挂不到，我头天晚上就排队挂号了。开了他克莫司、白癜风胶囊、转移的药。说这病看不好之类的话。哎哎，我有才发的帖子有照片，你帮我看看，好吗

天涯何处是我家 · 发表于 2015-4-29 12:08:22

你这个部位，这么大面积的话可以照UVB的，配合当前开的外用和内服药，家用UVB的操作比较简单，参照说明设置好时间直接照就可以的，论坛里就有相关团购活动，参加订购过的朋友很多，你可以去了解下的http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

大荣荣 · 发表于 2015-4-29 12:24:58

欢迎你的加入，必将给你一份信心和力量。关注一下精华帖子、热门帖子将会给你对于白白重新的认识和解决方法。

白白提示：
卡泊三醇（达力士）、他卡西醇（萌尔夫）属于维生素D3繁衍物。
新适确得、艾洛松、卤米松（奥能）等都是常用的白癜风外用治疗药物，它们都是中强效糖皮质激素。
普特彼（他克莫司乳膏）、爱宁达（吡美莫司乳膏）属于免疫抑制剂。
维阿露、甲氧沙林、补骨脂汀、复方白芷酊、祛白酊、外搽白灵酊、白丹搽剂属于光敏性药物
匹多莫德分散片普利莫、复方甘草酸苷片、白芍总苷胶囊、转移因子、胸腺肽提高免疫力内服药物

亦宁 · 发表于 2015-4-29 13:23:16

狗宝123 发表于 2015-4-29 11:40
谢谢亦1宁。突然觉得我应该能好了。我这个应该是在稳定期了，周边颜色都很深，就是手机像素不行。我是14 ...

UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
找蔡哥团现在是1800，你照光先试试，坚持半年看看，希望对你有效果！
第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！
照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

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