白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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新人报道,本人在韩留学生,希望以后大家多多关照交流!

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小学三年级

发表于 2015-5-8 19:47:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我一直都是个自我感觉十分良好,从小在父母的呵护下长大,一路走来虽遇忐忑,但每次都会有朋友能够出现,或者一次契机出现让我化险为夷,我相信我是被上帝眷顾的,我的生命是有价值的,所以我也十分热爱我所拥有的一切,以及我的事业,我的家人,乃至我身边出现过的每个爱过我的人以及我爱过的人。
   
来韩快两年,现在在韩国一所名校就读研究生,我的白白也不知道什么时候发现的,长在大腿很靠上的内侧,对称分布,刚开始也就是长期的瘙痒,我以为是寻常的癣之类的也没有上心,当出现白点的时候我更是没关心,大概1年过后的今年我才发现好像在不知不觉中好像长大了很多,一个已经一元硬币大小,另边大约五角硬币大小,我开始比较冷静的开始查阅相关文献资料,以及逛国内外各种论坛,在发现我的症状非常接近后我立刻就想要赶紧去就医。
   
我直接来到了韩国号称总统医院的综合实力最强的severence病院,从来没有过在异国的就诊经验就直接去问讯台用韩语说我要看皮肤科,问讯台的小伙看出来我口音像外国人,就很体贴的说外国人挂号需要去国际服务中心挂号,我就蹦颠颠的跑到那边去了,进去国际处的美女接待们就一个个都开始跟我拽英语,我英语和韩语水平其实差不多,都是半吊子,所以也不逞强,上来就问有没有中文服务,很遗憾。。。韩国第一的大医院提供包括俄语及阿拉伯国家语言的近十种语言服务。。竟然没有中文,哎,就只能用英语来应付了,不过挺好的一点是,他们的医院是分级制度的,病情很小就只能在就近的小医院看,看不好的拿到转医信才能转到高级病院看,由于我是外国人所以通通手续都给我省略了,直接让我就诊了,我见了大夫看上去很年轻,旁边还有个美女小护士。。。我见了医生我就说我大腿内侧有白斑,要脱外裤才能看见,小护士可能刚开始没听清我说话,没啥反应,我外裤都脱了下来了她才开始拉诊室内的帘子,好是尴尬,不过看病也管不了那么多了,医生仔细看了看在纸上写下了Vitiligo(白癜风)的字样,,,我之前就做过这方面的功课,所以倒也没怎么被惊到,淡定的去拍了档案照,医生说他不是这方面的专家,说过两周再去也就是5月19号,他们会找专家来给我会诊,再决定治疗方案,感觉还是对我比较负责任,只开了那个0.1%的看大家都有用到的软膏,我就回去了,顺便提下,这里的医药全部是分开的,拿药单药房拿药,完全不用担心医生会拿回扣乱收费什么的。
   
这一年多来在异国他乡为自己的梦想打拼,每天起早贪黑的忙着专业,作项目,教授也看出了我的努力,将我招进了她的实验室为商业项目工作,我是我们专业这么多年来第一个被教授招进实验室工作的中国人,父母一直都为我感到非常骄傲,就在这时候出现这样的情况我其实担心父母的情绪多于担心自己的情绪,哈哈,之前隔半个月都不怎么给父母打电话的,现在几乎每天都打,本来不准备跟任何人说自己的情况的,想了想不管怎么样母亲还是要让她知道我的情况的,确诊当天就给妈妈打了电话,她当时就哭了,一直是我在安慰她,说儿子超棒超坚强,这点事情根本不会影响我的情绪的,用了好久才把妈妈给安抚好。
   
我这一周以来其实也没有自己嘴上说的那么坚强,淡定,干事没有了以前的活力积极,以前每晚工作室都是我最后回去,现在也变成每晚我11点就早早和大家说再见,说自己最近状态不好要好好休息。
  
其实除了我的本职专业以外,我还有一个身份是插画师,一直以来我都经常用画纸和笔去记录自己的心情,不管是感情还是亲情,相信以后我又会多个题材了,怎么去和不管外在还是内在的病魔去作斗争,我是相信人的精神力量可以战胜一切的,很高兴能进入这个论坛,能认识这么多朋友们,我知道你们有些人身受折磨很久,我虽然只是个初患,甚至还没开始治疗,但我已经做好了准备,知道这是一场甚至没有终点的战争,不管是控制住以后不扩散也好,真扩散了也罢,我都会以自己的实际行动去证明人的精神力量的强大,这次无法预料到的事情让我懂得了很多,感觉也长大了很多,一切都是最好的安排,现在老天给我的一切我必然开开心心的接着,毫无怨言,用1去回馈老天给我的1/2,用2去回馈老天给我的1。
   
不知不觉写了好多。。没有任何关于治疗方面的东西,都是先闲扯牢骚,,一周以后韩国方面的会诊我就要开始正式接受治疗,我也会用无比积极的态度去对待今后的每一天,以及积极上传自己的治疗情况的,Vitiligo是个世界性难题全球没有一个医院能够拍胸堂能治愈的,治疗是相对的而且每个人也都有个体差异性,希望每个将要开始治疗的患者都能够树立正确的心态~
  
最后在此感谢每一个能读完这篇大篇幅牢骚的朋友,大家共同努力,在此特别感谢下李博士,天涯哥,亦宁姐,花花姐,布布兔对大家的关心,悉心指导以及自身经验分享!!!让我还没开始治疗就已经对白白有了深一层的认识,刚开始不知道这个论坛的时候看国际上发表的关于vitiligo的研究和临床报告的paper看的都心碎了,来到这里自己原来不安的心踏实了很多。
  
附上自己的两张插画手稿,虽然和白白都没什么关系,都是关于我曾经的感情的,以后我也会创作一些关于白白的插画来给大家传递正能量的~加油
  
大家以后就叫我风寂就好了

女人即使化荆自缚也终有一天会有双大手将你温暖,花终将会看,人终会幸福!
2015-03-04 015638.jpg

晚安~
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超级版主

发表于 2015-5-8 22:00:34 | 显示全部楼层
特别喜欢动漫吧,从你的插画还有风寂这个名字看得出来!
其实你也挺棒的,心理素质总体还是不错,自己在得知白白的同时还在安慰着家人,正如你说的治疗是一条艰辛的路,但是也有你的收获,也希望你的治疗路能顺坦一些,跟一些朋友一样会很快的痊愈,同时也可以分享韩国一些治疗这方面的信息!
加油吧,期待你更多的分享!

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县长

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发表于 2015-5-8 20:18:01 | 显示全部楼层
才子哦,画的真好~
刚看到:医生说他不是这方面的专家,说过两周再去也就是5月19号,他们会找专家来给我会诊,再决定治疗方案.
感觉韩国的医生好负责任,和国内医生完全不同,国内医生不管懂不懂治疗首先会给你开一大堆药拿回去吃完再说。
赞个~再接着看。。。
QQ1742113252

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发表于 2015-5-8 20:38:24 | 显示全部楼层
好棒哦,还要安慰妈妈。
这个病基本就是心理折磨~挺住啊,心理强大了就不是事儿,加油
New year, new attitude. It' s a little thing, but makes a big difference. 新年,新态度。下巴上扬只是小事一件,却可以改变你的世界。

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发表于 2015-5-8 20:40:49 | 显示全部楼层
画的不错耶,我最近突然对画画有点兴趣

期待你治疗进展更新和更多的大作分享哦!
New year, new attitude. It' s a little thing, but makes a big difference. 新年,新态度。下巴上扬只是小事一件,却可以改变你的世界。

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副县长

简单

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发表于 2015-5-8 20:49:00 | 显示全部楼层
加油哟,早日康复!画的真好。
简单
微信:jinlove2015  QQ:1379586274

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小学三年级

 楼主| 发表于 2015-5-8 20:56:06 | 显示全部楼层
海的耳朵 发表于 2015-5-8 20:18
才子哦,画的真好~
刚看到:医生说他不是这方面的专家,说过两周再去也就是5月19号,他们会找专家来给我会 ...

谢谢支持,我会持续跟新自己治疗情况的

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 楼主| 发表于 2015-5-8 21:01:45 | 显示全部楼层
布布兔 发表于 2015-5-8 20:38
好棒哦,还要安慰妈妈。
这个病基本就是心理折磨~挺住啊,心理强大了就不是事儿,加油

哈,布布兔姐,没想到这么快就得到了你的回复,看了你之前写的好几个亲身帖子,给了同是在国外治疗的我很多动力~画子是种情感的宣泄,感觉是种超越文字的表达方式,享受的条件也很简单,也就是一张纸一根随便什么样子的画笔,再有份心就够了~~~嘿嘿~我本身也不是职业绘画专业。
我以后会常常活跃在论坛上给大家带来正能量的!姐姐也要康复并一直幸福下去奥!

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 楼主| 发表于 2015-5-8 21:03:08 | 显示全部楼层
宝贝锦儿 发表于 2015-5-8 20:49
加油哟,早日康复!画的真好。

谢谢姐姐支持,大家一起加油!

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县长

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发表于 2015-5-8 21:07:17 | 显示全部楼层
殇风寂 发表于 2015-5-8 20:56
谢谢支持,我会持续跟新自己治疗情况的

关注你~
QQ1742113252

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发表于 2015-5-8 22:05:20 | 显示全部楼层
很有才,也很优秀的一位朋友,欢迎你的加入,有什么问题欢迎及时多交流!

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发表于 2015-5-8 22:05:30 | 显示全部楼层
当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

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小学三年级

 楼主| 发表于 2015-5-8 22:10:21 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-5-8 22:05
当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuazili ...

谢谢天涯哥,我会积极接受韩国医生的治疗的,在医生给我开治疗方法及用药后我会来发帖来问问大家有没有不可取的地方的,然后尝试和我的医生时刻进行沟通,毕竟初诊就在国外治疗还是挺担心的

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发表于 2015-5-8 22:21:56 | 显示全部楼层
殇风寂 发表于 2015-5-8 22:10
谢谢天涯哥,我会积极接受韩国医生的治疗的,在医生给我开治疗方法及用药后我会来发帖来问问大家有没有不 ...

祝愿你能取得理想的治疗效果,欢迎反馈交流!

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初中二年级

发表于 2015-5-8 22:37:04 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-5-8 22:00
特别喜欢动漫吧,从你的插画还有风寂这个名字看得出来!
其实你也挺棒的,心理素质总体还是不错,自己在得 ...

亦宁,你的治好了吗?
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