分享我与白白的一场心路历程，欢迎大家多交流！

李子木

怎么说了，昨天注册的论坛，算是一个不折不扣的新人吧。
以前一直听说过这个论坛，但是却一直没有来过，这也算是我的遗憾和多走的一些弯路吧。

昨天白天看了一天论坛，晚上突然我一个弟弟头疼的不行去医院住院了。而我陪护了，一晚上基本上没怎么睡吧。因为脑子里面都是昨天看的论坛，以及自己从去年7月到现在的一个看病历程吧，就是突然想写出来，与大家分享交流一下吧，是非大家自己掂量吧。我觉得也是掉进坑里了吧，花了不少钱。也算是买了一个教训吧。

一、发病原因自我分析（不一定对哦，仅是个人情况哟）现在回想吧（以一个上帝角度观察）。
1、最早的时候可能是去年五月份在学校跟一个同学一起整淘宝，长期在宿舍上网熬夜，锻炼少算一部分原因吧。
2、那时候我大三，在学院担任学生会主席一职（说内心的，我从来都不想当学生会主席，因为我觉得你占用了我很多的课余时间），学校及学院乱七八糟的学生工作给我的压力吧。
3、个人性格原因吧，从下就是有什么事情都不喜欢去找别人诉说什么的，从来都是自己放心里，打打游戏，睡一觉可能就过去了吧！(可能有时候也需要释放吧）
4、从小到大，我都知道我爸的皮肤不是很好，总是痒什么的，我也没有太在意过吧。（可能有一定原因遗传？但也觉得比较牵强哟）

二、我的治疗之路 （之一） - 西医
最早发现可能是五月份的时候右腿窝窝里面有些红，而且有些痒（仅是现在回想哟，因为当时也没有白，只是发红，发痒而已。）
然后就是暑假七月份在家玩的时候，我妈说你腿上怎么有块白的了（我妈爱瞎想吧，然后就总念叨，说让我去医院检查吧）
第二天我就半信半疑吧，去了我们这的三甲医院吧（西医），然后也去中医院挂号看了看，医生都说是白癜风，给我开了药，让我自己回家吃药。
当时去了两家医院吧，（个人觉得医生的态度都不是很好)，然后纠结了半天，下午去了西医那拿药了吧。
药方如下： 这个是药方。实物是这个：
1 -  口服   ：复方甘草酸苷胶囊 4盒  维b 2瓶  香菇多糖 3盒   
2 -  外用   ：补骨脂颗粒中药，然后让我自己去买一斤半的医用酒精泡三天，之后再抹   -   卤米松软膏 1支
当时的医药费我还记得是五百五左右，因为我很少生病，而且当时觉得五百五好贵的。

当时其实心里没有多在意吧，因为从小到大基本上没生过病，输液的次数都没有超过一只手。所以我一直自然为身体不差。
之后暑假在家的一个多月，我按时吃药抹药，也开始锻炼了吧，每天都去会河边跑步做运动，出一身汗。也算是稍微上点心了吧。
但是从心里还是不怎么在意它吧，觉得没啥，医院说啥忌口没有注意，反正辣的呀，海鲜呀，什么的该吃都吃。从来都没在意。
这算是我的最开始治疗阶段吧，但是那时候我觉得没有什么作用，而且医院的态度也不怎么好（我是这么认为的）也没有想再回来看了。.
但是现在回头想想，那段时间也没有再发展吧，虽然没有看到什么好转的迹象（当时不觉得吧，因为无知）。

三、我的治疗之路 （之二 - 停药近五个月）
当时其实心里不在意吧，也能说是不愿意承认自己会的这个病吧。
       很快暑期结束了，我在的大四上学期开始了，我参加了中国文联的文艺支教活动，在这之前我跟宿舍的几个同学还去济南玩了好几天，记得吃的都是海鲜，最后走的那天，他爸爸请我们上酒店吃的海鲜全套餐，反正具体的我也不知道是些啥，就知道那一桌很贵。当时就放开吃啦。
       然后去一个小山村里面支教了，一待就是五个月啊，山里面的条件虽然不好，但是哪里的老师真的都是特别照顾我，让我觉得那五个月的支教我过得很快乐。
       当时去支教的时候也有还有一部分之前的药，有时候也是想起来就吃，想不起就忘了。反正也没多在意吧。反正中间我回过学校，回去有时候就会陪女朋友去吃香辣虾锅，因为她喜欢吃海鲜(当时她并不知道,所以我也假装自己不知道，放开吃就是了）。
       在支教的时间中，大概在十一二月份的样子，去北方的澡堂洗澡的时候，我突然发现自己的背后屁股上面一点点有些白啦，然后我又觉得他开始发展了吧，我就觉得又有些在意它了。又想去用药来巩固，克服下吧。（虽然我觉得自己的心情一直是挺不错的）
四、我的治疗之路 （之三 - 专科医院的药+uvb）
       我知道我一个同学的妈妈千禧堂的，所以我就把之前的药方给他看了看，他说这个药是调理肝功能，免疫力的吧。说对这个没有什么太大的实际作用的吧。然后当时我也没想再拿药了，就想着她毕竟是药房的，对药物呀，医院啊，应该都是有些了解的吧。然后我就问她郑州有没有什么看这个病的医院咯。她说郑州有个华夏白癜风医院挺有名的，但是好像医药费特别贵，她也就跟我提了提，也没有说让我去吧。
       但是，自己一个人在学校那边，无依无靠，毕竟是同学的妈妈吧，说那个地方的效果是有，但是就是贵。
       当时吧，我呢，身上也有点小钱吧，支教五个月的工资（1200/月），拿了学校的国家励志奖学金（5000）。也就是小一万吧。在我支教结束后，我去郑州华夏白癜风医院吧。（前前后后，把我这一万块基本上花光了。）
        然后去了，本来想再贵也不至于太狠吧，我也就拿点药吧。但是真正去了那里之后呢？又拿伍德灯照了照么。说我这背后还有一大片的隐形的，还是在发展期呀什么什么的，最好是住院观察一段时间看看吧。当时我已经定了第二天晚上火车票去上海，然后呢，我又在想，反正还有一天，要不住一天吧。然后就住了一天。住院的那一天晚上，我坐在医院走廊彻底崩溃的哭了几个小时吧，可能习惯一个人在外面闯荡了，虽然从来没有太在意过，但是当时又是一个人在医院，医疗费那么高，而且医院的氛围也不好吧，就难受的不行。
当时伍德灯下，及正常光照下的皮肤：







当时就在医院住了一天，做了两天的全套治疗吧。具体情况如下：
1、血液血清检查报告  420元
2、美国三维皮肤检测  200元（后来他们说，每个人来检查的结果都是一样的！！！！）
3、住院一天，两天治疗其中
    药浴  一次120元 -  两次                德国311   一次80  - 两次                    德国蓝氧    一次380 - 两次
    打的屁股针（成分：补骨脂）28一支，两支                   输液（成分：2ml小牛脾）98一支，两支          中药液（5号药）13一袋 四袋
美国308 一天照十个光斑，一个光斑按60元收费。两天就是1200........  还有一天床位加护理  26

4、我还带走了一个月的药，买了一个小仪器，具体的价格用法如下：
      桃红清血丸  15盒 X 48元        一天两次，一次15粒
      斑鸠驱虫丸  3盒  X  196元       一天两次，一次15粒
      肚脐贴   5贴  X 150元              三天一次，五次（当时我是说没钱了，给我减成五贴的）
      消白软膏  1瓶 136                   照uvb前20分钟抹药
      普特比（他克莫司） 178         照uvb后30分钟抹药
      希格玛ss-01 uvb   2000元        初始30秒然后日加10秒（但是我照了两个月是日加10%,最后到了15分钟，因为我忘记了！）
       在上海的一个月其实过的很快的，在那边我基本上都是按时吃药，按时照光，基本上没有断过，在我正好在上海待一个月后回衡阳时，药已经吃完了，就在这时候医院又给我打电话了，说问我恢复的怎么样，药是不是快吃完了，再拿一个月的药吧。当时我身上也没什么钱了，我就还在纠结要不要买药吧，因为要买药就的向家里要钱，而且医药费也不便宜。（因为之前都是我自费的还没有跟家里说过我去花了这么多钱）。
      
5、回到了家。我就在纠结犹豫期间，正好错过了他年前的最后一次寄药物的时间，所以中间停了大概10天左右的药，但是一直有坚持照光。
    当时把，还是无知，而且没有上论坛，所以又屁颠屁颠的买了一次药。~药费小四千呀。我滴个妈呀~
第二个月的用药吧，也是坑。
   驱白巴布期     一天两次
   维生素B         一天两次
   中药粉          一天一次，让我兑水，超难喝。
   还有那个肚脐贴   3天一次。 又是坑啊。  
   外用是  消白软膏，他克莫思，多了个复方卡力孜然酊，

就这么，吃药照光，一个月有过去了，三月份开学时，在学校待了一会，每天照光，吃药的。然后宿舍的同学吧，总感觉不舒服。我又想快点好。想着住院能快点吧。然后又掉进了 一个更深层次的坑里面了。于是当时又去医院复查了一下，图片如下：


他说我胸前的，和背上的都没有了， 所以就没有照照片了。
然后就陷入了半个月的纠结期，其中我回过一趟家，因为衡阳也开了一个白癜风医院，但是他们的308还没有到，于是我就在想到底去哪？
是要去郑州呢？还是在家呢？但是那时候我是模糊的知道308才是最主要的。包括（我又想快点好，所以思来想去还是去郑州住院了）。

五、我的治疗之路 （之四 - 专科医院的全套治疗）
    最终还是四月初去了，因为已经是大四下学期了，学校也没啥事，然而我心里想的吧，不管怎么样吧。健康毕业吧！（因为貌似记得最开始去那个医院的时候吧，我问过多久能好，她当时说住一个月就好，可能这就是早已经在我心里埋下的种子了吧。）也只能说是貌似记得那个主任是这么说过的。（依稀记得当时那个主任知道我我是要来住院的第一句问的就是带了多少钱，我说不到两万吧，然后就给我开了两万二的治疗清单，不愧是来多少要多少呀。）。
好吧；又开始了我的一个月住院治疗吧，来 看看具体全套治疗体系吧。

住院床位费：600  输液费 175  护理费180
1、给我开了一个月的桃红清血丸，15盒X48， 每天两袋中汤药（5号药） 60袋。13元一袋
2、每天早上起来屁股打一针补骨脂 -  28一只 打了30只
3、然后输水，吊瓶里面加了2ml小牛脾，98一只 三天一次  共10次。
4、再去泡个澡（药浴)  120一次一次泡30分钟左右  一天一次 泡了30天
5、出浴吧，全身擦干 去照德国311. 就是那几根灯管   80一次。 照了30天
6、然后呢，就是美国的X 308了。一次照八个光斑，照了30天。时间他是慢慢给你增加的。
关于华夏白癜风医院的308价格，我给大家具体说明下吧。
这个医院的要求好像是这样的：价格根据你的一次性购买数量相关。分： 60 50 40 30 好几种。
我知道的就是一次性购买100个以上 - 是按40一个算的。
                   一次性购买200个以上  -  是按30一个算的。
                    听说有卖20一个的，但是数量起步好像要求很高（得上千个吧...具体我也是听说的,没碰见过这样的买家）
然后还有两项治疗：
7、一个是肚脐贴（就是给你肚脐上贴一个药膏，再躺一个大机器里面，应该是磁化20分钟） 200一次。我做了10次。3天一次
8、个就是蓝氧（抽血，充氧，回血）就这380一次   我买了十次，但是只做了7次。另外三次在住院8天后吧，转为了一个皮下介入。
        补骨脂（我自己掏钱买的药 - 具体的操作流程就是在你皮损的部位直接注入了补骨脂，然后等半个小时后再照光。）我是说没钱了，就把3次蓝氧抵成了10次介入的手续费。100一次，还说再送了我一个肚脐疗。
9、：住院8天后的新加项目。人工注射费- 100一次，两天一次，（等于就是在你的皮损处扎针，当时我的那个疼啊。-但是到后来都麻木了。）
然后就这样我住了一个月，当时在医院就开始各种了解白白了，然后关注了微信公众号，但是没怎么出去上网，所以就没有上论坛了。
到五一的时候吧，住院的日期到了。感觉那个主任也没啥态度，就跟我说，快好了。你看现在医院五一搞活动哦，所有治疗费8折，药费9折哟。要是有条件的话就再住一个月吧，没条件的话就自己拿点药回家治疗吧，然后我就突然觉得，这是个无底洞，所以我就没有再买什么了。然后我就跟主任说，我想回家再治疗，说家里开了一个白癜风医院，回家看吧，住院太难受了。她说也行，然后突然她又说，衡阳白癜风医院，我知道，我有个学生在哪，我给她打个电话，你到时候去了直接找他就行，就说是我介绍过去的。我说那也行。
住院一个月后的情况如下：
    对哦，中间还有一个小插曲哟：我的头发其实一直挺长的，我也没有想过头上会有，但是病友的一句话，让我把头发推了 彻底的做了头上的检查，发现头上有一小块（从我来这个医院看病以来，医生从来都没有跟我说过头上会有，我也一直以为没有吗，然后检查完跟主任说为啥不跟我说要检查头部呀，然后主任给我的回答是这样的：看你头发那么密，那么黑啦，觉得头上应该没有的）， - 呵呵。
  

      而且又觉得住院不舒服，太压抑，也不自在，所以就还是回家了，反正家里也开了个这医院，而且我又问了问，治疗的套路都是一样样的，就是没有308而且这边主任说你现在恢复的很好了，基本上可以不用照308了。自己用小光机巩固巩固就好啦。
     回到家吧，突然不想去看了，因为自己当时有挂过号，是别的主任，她又介绍我去另一个主任，然后我就很纠结吧，一直没去。知道昨天和前天，我分两天都去见了两个主任。反正意思都是说现在好多了，你就先停个七到十天，稍微再吃点药调理下，重新开始照uvb就好啦。
      但是我知道这些药在专科医院都是一样的，反正都一个鸟样咯。因为之前的药也吃完了，我也不想太狠吃药了，我就先开了一星期的药，还没有吃了。
药物基本上还是老套路，   复方斑鸠驱虫丸一盒   196 ，苏牧阿普片两盒。  一共是332。开了药，现在了就是放在家里。我是想先缓解下啦。过几天再说了。
      可是自从昨天看了论坛之后，貌似第一次开的药才是对的，之后就像是掉进了一个深坑。算了算 在那个医院差不多一个话了3万5了。！！！
       就想把自己的经历给大家分享下，交个朋友，多少了解了解啦，功过自有人说吧。


       非常感谢能静心看到这里的朋友，我相信你能理解我的想法。一些用药。我是觉得自我心态蛮好的，也有坚持锻炼啦。
附上几张照片啦，让大家认识认识啦。交个朋友！生活总是向前看到。我曾经也极度压抑，不解，悲奋，但是现在我觉得开心就好。

李子木

第二次发帖啦，看了看，貌似排版很乱啊。算是从早上一直整理到现在吧。
觉的好，大家就看看吧。不好大家就当个笑话啦。。反正就是觉得写出来自己可以看看。可以对照自己的成长吧。付出一定比收获多，相信自己。一起加油哟。！

猪姑姑

排版不乱啊，我觉得挺好的，思路清晰，最开头的自我分析我觉得也挺到位，当然了我是外行．呵呵，反正我是一字一句的看完了，最后再赞一下楼主很帅的呢．

看照片觉得恢复得挺好的，能治疗得好值得庆幸，退一万步不太好控制也不用太难受，这个病不影响生命健康，只是个色素缺失，这么狠吃药，有点心塞啊．当然该吃还是要吃吧．

最后就是看开头的时候想说的，既然自我分析是个不愿意倾诉的人，还是要想办法找一个甚至几个释放的渠道，我觉得哭也算是一种吧．

2只白鸽

你活得很真实!治疗之路明白就好！哥们很坚强！

cfj13525540206

谢谢，可以让我惊醒，我看专科花十几万，还在发展，以后去正规医院。

李子木

猪姑姑 发表于 2015-5-9 20:27
排版不乱啊，我觉得挺好的，思路清晰，最开头的自我分析我觉得也挺到位，当然了我是外行．呵呵，反正我是一 ...

哈哈，谢谢。
我只是想自己写出来，也算是一种无形财富吧。经历过了自然就懂的其中的酸甜苦辣。但是好在我现在过了。
一个人咬牙坚持度过了那一段最艰难的时间吧。是恢复还是很好啦，基本上是从一月份都没有停止过照光2个月的uvb，一个月的308吧。现在先歇两天再照uvb。我相信胜利就在前方，我不会在前方的路倒下的。

虽然来到这里，看到大家都说那些专科医院的要都是没有作用的，也是比较心塞吧。想想就当是买教训了吧。
是的，就是在住院那段时间自己给自己做了一个彻头彻尾的分析啦，现在就觉得完全没有那么复杂，开心就笑，疼就喊，想哭就哭啦。自然状态，最好。一起加油咯。

李子木

2只白鸽 发表于 2015-5-9 20:51
你活得很真实!治疗之路明白就好！哥们很坚强！

哈哈，其实是这个病正好赶上时候吧。让我不得不面对啦。
进入大学后，可能一直觉得自己心高气傲吧。
三年国家励志奖学金，班长，学生会主席。一直让自己觉得站在一个相对的高位吧。
然后在最高位后，就掉到这个病坑里吧，让我不得不面对现实，放弃不需要的，重新定位自己啦。

李子木

cfj13525540206 发表于 2015-5-9 21:02
谢谢，可以让我惊醒，我看专科花十几万，还在发展，以后去正规医院。

我也算是看了3个月专科吧，花了3万5。让我觉得钱有些来的不容易，确走的很快。
但是好在没有特别的再发展。

其实最开始的时候我还不理解为什么有的人说专科医院就是骗钱的啦。
因为我们有的人在专科医院都能看见疗效。但是我们看不见背后隐藏的真实原因。
来了论坛之后才知道，专科医院之所以有疗效是因为，它有有用的东西，但是携带了更多没用的东西。让你迷惑。因为照光有用，吃药只是它利用这个仪器来赚钱的途径。但是他会告诉你是吃药加照光才有的疗效，所以让你无法取舍。分不清真与假。

李子木

@亦宁 @天涯何处是我家 @7611 @云中鹤 @李志强博士 想请各位版主，以及李博士给我看看吧。
现在我属于休息阶段，停药几天了，也没照光。
就是想了解了解后续的治疗方案。谢谢了。

天涯何处是我家

你的这些部位和面积大小情况，假如要治疗的话，可以试试外用卤米松+卡泊三醇软膏，配合UVB照光，照光可持续4-5个月看看，要是情况相对稳定没有明显发展的话，可以配合内服复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌，坚持3个月辅助下，就尝试下这个方法，费用比你去专科医院不知道要低多少，效果应该还会更好些！

冰虹

帅哥一枚啊

人生何处是欢笑

我屁股上跟你屁股的一样，妹的，位置也一样。楼主写的很认真，共同努力

人生何处是欢笑

天涯何处是我家 发表于 2015-5-9 22:12

                               
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你的这些部位和面积大小情况，假如要治疗的话，可以试试外用卤米松+卡泊三醇软膏，配合UVB照光，照光可持续 ...

天涯哥，你说的这两种方法都得3个月左右才看见效果嘛？我得了7年了快，一直都是那几片，去年学习压力大了点儿，手上又出来一个点儿（跟黄豆一样大）。现在正在吃药→。抹药。

猪姑姑

人生何处是欢笑 发表于 2015-5-9 23:09
天涯哥，你说的这两种方法都得3个月左右才看见效果嘛？我得了7年了快，一直都是那几片，去年学习压力大了 ...

坚持，放松一下，别太紧张。

亦宁

吃完饭坐到桌前认真的看完了，就已经过都写的很详细，其实专科医院都这样，高价药，高价治疗，许多其实都没必要，就是为了搞钱才这样，论坛有太多朋友都走过这样那样的弯路，花了钱，有的还甚至耽误了治疗！
白白恢复的关键还是光疗，你可以参考天涯哥说的配合外用药和光疗恢复，然后去医院检查下肝功吧，因为你使用的许多药物伤肝，若没异常就行！