真的很迷茫，请好心的病友能够帮助我一下，我该怎么做？

xiaoxie426

刚到论坛不久，查看了很多帖子，受益很深啊！可是我还有很多疑问，希望亦宁，李博士，以及好心的病友能够帮助我一下。

第一：我要不要放弃在专科医院的治疗啊？专科医院真的不好吗？有这个疑问大家先不要对我有看法，我3月份的时候在郑州专科医院看病，一个疗程3个月，花费一万五差不多，虽然效果不是很好，可也有效果，有的地方恢复的还可以，但也有的地方长出新的bb，还没用药前，医生就告诉我可能在吃药过程中bb周围会长出新的bb，但是新长的一个月就会好，可我新长的bb一个月也没有好！那个医生是不是骗我了？我新长的bb是不是就是同形反应啊？第

二：如果放弃了，接下来我该怎办啊？

第三：我还坚持专科医院的治疗，能不能也像大家一样借助光疗啊？是不是做光疗都要吃大家吃的那些药啊？      

我现在真的很迷茫，有经验的朋友能不能告诉我？我不想在专科医院看病了，可我又害怕离开那个医院我的病会严重？可他的治疗效果不明显，可我在那个医院真的拖不起！第一：时间拖不起，已经奔三了，由于同事不知道我有bb，每当问我男朋友在哪工作，我说没有男朋友，他们都是一句：不可能，你肯定眼光很高。每当听到这些话，我心里就会像被针扎了。第二：金钱也拖不起，刚到事业单位上班，低的可怜！到底该怎么办？马上没药了！最后一个很重要的，我现在吃的药虽然效果不是很好，但bb处都有黑色素了，只是很少啊？是不是他的药也有效果哦？

xiaoxie426

本来自己受骗了，不想吭声，可看到自己的病，忍不住还是写了，华柱医院大骗子，河南的不要去看，去了就会后悔的，我本来不是很多。可看了三个月，花了一万多，长了好多，真不知道这些人渣怎么能做医生！！我自己的真实经历。大家千万不要去哪里看病啊！


关于照UVB的那些事，大家可以看看参考下！
具体操作步骤：先用几天每天一次照射来找到每个人的亚红斑量剂量，方法是第一次每个部位都先照射60秒左右，脸可以40开始，照射后并等第2天是皮肤反应的时候，如果皮肤不红就递增10到20秒，第二天再看皮肤反应直到能出现红润色皮肤症状就是你需要的治疗时间，基本上以后就是红——几天后红消退后照射——第2天红——几天后红消退后循环照射的治疗过程了，具体治疗中还需要注意细节，请自己看以下说明。当找到能红的时间就进入治疗期，第一次使用的时候，必须从最小的能红的量使用，然后逐渐增大;一周三次就足够了。但是，这里有一个重要的细节要指出：绝对不是每次都一定要比上次增加一个单位量（10秒左右）。是否增加，完全取决于你的皮肤的承受力。那么如何判断皮肤是否需要加量了呢。一般来说，正常的、有效的照射后，皮肤的感受是“在照射后8个小时到一天开始微微发痒，皮肤有点微红”(注意，都是“微”，而不是很痒，很红)。当你是这种感觉的时候，表明你的皮肤对于当前量是能够承受的，并且是有反应的。因此，当你等2到3天后红消退第二次使用的时候，仍然保持这个量，而不要加量。如果你下次皮肤在照射以后，仍然微微发痒，有点微红，那么说明依然有效，你第三次还应该坚持这个量。如果这次皮肤没有反应了，即不痒不红，那么就说明量不够了；那么第三次就应该增加一个单位的使用量。用量逐渐增加，假如长期好几个月治疗甚至半年后可能增加到好几分钟甚至15-20分钟的时候，就不要再增加了，因为按照临床大夫来说，这是上限了。当然这个15到20分钟是说的极限，是最大量，假如长期能在几十秒、几分钟内能每次正常反应是不会使用到最大量的。注意牛皮癣每次用时间比白癜风要多的多，可以80起步，每次加30秒，以皮肤红，有点疼为准。假如不小心没有把握好照多了时间起泡也不要紧，很快会恢复，这就是有些病人理解的光疗不好控制，容易起泡的说法，其实仅仅是医院里按死板的方法加上去不考虑皮肤的耐力。从红到起泡还有一个时间跨度缓冲时间段，所以按标准来治疗不会产生照射过量的问题，万一自己照多了可以摸点红霉素软膏，照多了起泡也不是大问题，有些机构还故意让起泡，来加快色素的生成，只是绝大部分人不能忍受这个过程。照射的每次稍微红和很红到起泡都有效果，起泡后生成色素快点，但是不让皮肤起泡总效果是一样的。连续照射多次后会产生掉皮现象是正常的，掉皮后可能需要减一个数量级，牛皮癣可以不减少量。当你感觉一个阶段内每次照射后皮肤反应比较足就可以适当在随后的几次照射减少治疗频率让两次照射间隔时间长点，目的给皮肤一个恢复的过程，然后再治疗频率再密集点，然后再减少，让皮肤在中间产生一个恢复的机会。使用过程中出现了治疗中断。比如出差，中断了2个星期。此时，当你继续治疗的时候，必须适度减量。因为停止使用一段时间会导致皮肤的耐受能力下降，如果还保持中断前的量，可能会导致皮肤无法承受而受到损坏。大约停止一次，可以倒退1个单位量。从倒退后的单位量开始重新照射，逐渐增加。这里要强调的是，一定要克服浮躁心理，刚才讲到起泡后泡好了可以生成色素快点就不要以为：量大点总比量小点好。错了，当皮肤接受不了，就会出现红肿，流胧。当皮肤出现这样的症状的时候，黑色素无法升成。如果皮肤溃烂，对于发展期的朋友来说，烂到何处，bb就扩展到何处，但是不过量就不要紧，这里提下发展期可以用光疗不，有的人说不能，有的说能，此款窄波光疗发展期的完全可以用，只是治疗的时候不过量就可以。因为你不照射皮肤可能也会早晚发展到稳定状态，照射后可能有的不注意照多了暂时扩大了，那只是类似伤疤效应，就是无论照射与否该稳定到哪里应该就是哪里，然后进去效果期，这个时候边沿是不扩散的。总之照灯脸效果最快 身体其次 四肢再次 手脚比较慢 指头尖无效果，黏膜无毛孔的地方无效果，不同的人、不同的部位需要的时间也不一样，需要分别来找到。还有光疗无论后面效果多好，头一个月是铺垫作用，再因为细胞换代需要20天左右，所以光疗从第2月开始进去效果期，一个治疗周期为3月到4月。此周期完成效果好的应该就好大部分了。假如有的部位康复了可以减少照射次数和时间，逐渐减到半月一次，最后停止照射。3月有的部位好了突然停止，由于后面的色素可能是第3个月繁殖的就不稳定，过几月可能就发了，所以要坚持巩固下来，不要突然停止。假如有好了有发展的苗头可以照几次压下去，比药来的方便。2.联合药物使用窄普uvb威力很强，一般不需要任何外用药增强效果。有一些朋友说，使用一些补骨脂质类的药物，比如敏柏宁等，不是可以增加光敏效应吗？如果要用在一些照射不红的顽固地方比如关节、手脚等，或者光疗后期遗留的顽固的不能痊愈的小面积摸下再照。只光疗正常能反应就不要用。当然，内用药注射药不影响光疗，因为药物是消化吸收通过血管等运行的患处，药物成分分布比较均匀，不会产生外用药如刺激到末梢神经造成的痒、刺激感、无法控制药液渗透量不均匀产生的各类副作用，光疗也会稍微有点痒，但是只是表面的，还在忍受范围，万一过量也不会造成皮肤表皮下的真皮的硬结等副作用。一般药物分为调理药、光敏药、免疫药等。1、 调理药也就是不包含补骨脂等光敏成分的药，此类药可以调节下身体基础体制，比如乌龙散、苏孜阿甫片、桃红清血丸、片等。2、 光敏药一般是西药敏柏宁、甲氧沙林、补骨脂、驱虫斑鸠菊等，如果坚持使用是可以提高皮肤对光的敏感度的，增加细胞黑色素合成能力等，也可以提高正常皮肤的敏感度，也起到预防作用。3、 综合作用的药两样兼备，如白癜风丸、驱白巴布期片，以及各类综合中药。4、免疫药食物免疫估计只能是预防不感冒等作用大，改变身体免疫系统缺陷只有两类普遍的药转移因子、胸腺汰，不论口服、注射、药丸、水剂、都是一个道理。以上可以看出来，要根据自己的实际情况组合用药尽量不要重复同样药理的药，有需要联合光疗的药就要用光疗，因为总体上单独用药不如光疗效果好，单独光疗不能保证其他部位不长，所以当联合起来更好。如果你进行了表皮移植，配合使用窄普会加快黑色素均匀生成，效果很好。3.照射距离照射是越近越好。但是不能把仪器贴在皮肤上照，光线太强烈了，那正常部位就也会发黑，但是好地方无需要遮盖，因为有色素的天然阻挡作用，虽然好皮肤也能红，那就需要白斑红需要的时间的5倍以上。假如太近，好地方和坏地方红的时间差就小，所以要适当在2到5厘米之间。2厘米用的时间肯定也会比5厘米时间短，还有面积大可以远点，用的时间多点。4.使用时间这是一个长期的过程，至少不低于3个月。面积大的治疗周期更多。所以大家应该克服急躁，临床上3月效果慢后面到半年效果突然显现有的是。所以要坚持。5.过量处理每次照射后1小时，不能用水洗照过的地方，特别是不要用温水洗。因为窄普uvb只能穿透很薄的皮肤，因为它的波短，所以大部分停留在表皮层。如果水洗，就会把尚未被吸收的波洗掉，影响效果。窄波的这个特点反过来可以当作策略来处理照射过量的情况。过量时，你可以用温水洗澡，10分钟以上的洗澡，这样就不会出现红肿或者流胧了。如果没有及时处理，出现了过敏，建议立即停止使用光疗，抹皮炎平、孚平等外用抗皮肤发炎的膏药。等皮肤恢复正常以后继续使用。6.防辐射对于男士来讲注意不要照射睾丸部位，有影响精子活性的可能，不要求生育的不要紧。还要防止光线伤害眼睛，要带上吸收紫外线的眼镜，那些光疗设备发出的可见光都不是紫外线，只是指示光，表明灯开了，要是设计成看不见光直接发紫外线的，我们开了灯也不知道，会造成伤害的，灯发出的紫外线是看不到的，如何检测有没有窄波光发出，拿100元钱放灯下能显示防伪，钱转移到侧面或者灯后面不显示防伪了，就说明这地方没有紫外线了，所以紫外线只集中在正面多。另外照射眼睛周围要小心，闭上眼睛不要带眼镜，闭紧点就可以，也就是你闭眼睛感觉到的光不是紫外线，紫外线只到达了你的眼皮表皮和真皮的一少部分，不会伤害的眼睛。假如你愿意遮盖也可以，前提你的病处集中，可以在一块黑纸上按照形状剪出洞来，让光线照射在洞内的病处。如果很分散，不用遮盖，不会对好皮肤造成伤害。黑布不能完全遮挡紫外线 ，你把布下放100元钱还是有可能看到防伪，用什么材料遮挡取决完全看不到防伪。当然以上遮盖步骤可以不做，直接来照也没关系，只是可能长期照射周围好皮肤有点黑，这个黑是可以恢复的，因为是虚黑，就跟夏天人比较黑，冬天就恢复了一个道理，这个虚黑跟白斑产生的色素还是有区别的，白斑产生的色素比较稳固，不容易反弹。眼睛防护是必须的，切记。7.副作用一般来说，窄谱没有什么副作用，如果在使用过程中出现了红肿过敏，大多时候也是因为剂量控制不好或者使用了光敏剂导致的，跟这种方法没有关系。大家可以在这方面放心。孕妇可以使用。不照肚子就可以，光只作用表皮，不能穿透皮肤。儿童也可以用光来治疗，最小可以3岁使用。

xiaoxie426

还有吃中药也对身体有伤害吗？我一个亲戚他同事也有bb，都花十几万也没有好，已经放弃治疗了，亲戚特意告诉我爸妈，得这个病最好吃中药，西药不要吃，因为吃的多了对身体不好，我吃的是专科医院自己配的中药都已经做成药丸，外察的是他们自己研制的药水，都已经申请国家专利了，大家看的专科医院和我的一样吗？是不是专科医院都是这样骗人的啊？

回忆中

他们说申请专利你也相信。

Annajane

千万别去那里了 来论坛学习吧 我已经受利益了 我很感谢 博士 亦宁 天涯他们的指导

xiaoxie426

Annajane 发表于 2015-6-14 08:48

                               
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千万别去那里了 来论坛学习吧 我已经受利益了 我很感谢 博士 亦宁 天涯他们的指导

郑州华柱白癜风医院，大家有知道的吗？这个医院到底怎么样？

寸草心

这个还需要迷茫吗？专科医院技术储备差、乱开药、收费高，对白白起不了什么积极作用，甚至起反作用；你现在治疗有效果，去国家医院照样有效果；就像上大学一样，一个是名牌大学，一个是野鸡大学，虽然都能教育人，但效果还是不一样的。

亦宁

1、新长的有可能是发展的也有可能是隐藏的显现出来，同行反应是因为治疗中过敏起泡或者外伤导致的正常皮肤变成新的白白，专科医院一般都是开许多性价比很低的药物，还有许多性价比的治疗，主要就是以赚钱营利为目的的，还是选择正规三甲医院靠谱！
2、近期稳定不发展的你可以使用外用药配合光疗恢复，你可以说说你白白的面积，部位，是否发展，这样也好给你一些建议，白白恢复的关键还是光疗！

牛蛙

不要去专科医院，坑你没商量

纳样精彩

讲的好…

阿B哥

好详细

鞍山金色家园

无良医生遭报应。

回忆中

这么缺德的东西怎么不的绝症啊。这样吭人也没有关部门管管。

亦宁

河南的其实可以去河南省人民医院这类正规三甲医院，广告上的专科医院千万不要相信啊！

WV12345

治三个月花一万多，还长了很多，让人说什么好？就算免费都划不来呀，都亏啊！