普特彼相关学术问题，大家可以咨询我。

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原帖由 xu230 于 2009-10-14 17:31 发表

                               
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关于病患部位的复色现象，有两种可能，第一是BB部位出现小的色岛，第2是BB部位整体复色。另外 ...

有两种可能？
毫毛白的地方会是怎样复色呢？

xu230

如果你一定想知道怎么复色，也许只有你使用过后才知道结果。就目前而言，没人会肯定是那种复色结果。

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原帖由 xu230 于 2009-10-14 18:23 发表

                               
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如果你一定想知道怎么复色，也许只有你使用过后才知道结果。就目前而言，没人会肯定是那种复色结果。

铮铮妈妈

XU230:

你好!谢谢你的回复,我想再请教你一下,什么叫BB整体复色?我孩子的BB处开始用药时,白斑是由外向内逐变黑的,只是全部变黑后,整块BB处的皮肤看起来要比正常的皮肤还是偏白一点,至少整块BB处的印迹还是看得出来,只是不知道孩子病情的人不会看得出,本身BB处长在嘴角边,也不容易看得出来,我上传照片给你看看吧,我怕文字表达得不清楚!

另外,孩子刚用药时才一岁半,用的是0.03%的,是在湖南省儿童医院皮肤科看的病,我压根想都没有想过给孩子看什么江湖郎中,如果长沙看不好,就上北京,不管发多大的代价,只要孩子才治好,我都愿意!

目前孩子的病情得到控制,哪怕就现在这个样子,其他的部分不发展,这个部位不复发,我都心满意足了!就是现在这种状况,我不知道算不算恢复了,现在孩子还在用复方卡力孜然酊和他克莫司,就是因为孩子小,用药已差不多半年,所以我很担心,到长沙去问医生,医生也没有明确表示什么,所以现在还是不敢给孩子停药!他克莫司就是晚上擦的,复方是白天擦的,因为是在嘴角,所以平时要等孩子睡着了以后才擦,其实每天用药的时间是不长的,白天加晚上,两种药合起来只擦两次而已,就他克莫司吧,现在一支都没有用完呢!想给孩子换种药,也不敢, 怕用了激素药,反而起反作用,心里真的是很矛盾啊!

铮铮妈妈

用药一个月时的BB照片

xu230

复色已经很明显了，有点过度复色，那么这样的情况在其他治疗中也经常见到。
白癜风是长期慢性疾病，治疗是需要时间的。根据长期随访研究的结果，我建议您在目前的情况下，可以继续使用他克莫司做维持治疗，也就是隔天抹一次他克莫司，然后注意观察孩子的BB复色情况，另外也要注意其他部位有没新发BB。再过一个月如果一切良好，就可以每周用两次。逐渐减少剂量，直至完全停药。

铮铮妈妈

xu230:
    我想再问一下，什么叫复色？什么又叫过度复色？我孩子的这种情况是好现象还是坏现象呢？
   目前孩子的其他部位没有发现有新发的BB，用他克莫司也就是每天晚上用一次而已，也需要隔天抹一次吗？晚上孩子如果喝牛奶的话，我们就会把药擦掉，就不会再用药了！到了第二天全天孩子一般睡一觉，大概两三个小时，就擦复方卡力孜然酊，用药半年都是这样用的！开始时想给孩子一天多擦两次都没办法，他不睡呢！
    如果就是上面照片这种情况，停药后会复发吗？说实话，就是这种情况以后不复发，我都心满意足了！

责任如此

LZ你好
   看了一下PRT说明书，适应症为特异性皮炎，那么治白癜风算不算off label，您提及的在北大做的实验是否属于IST，预计什么时候能有结果发布？
   另请问根据国外文献，这个药对白癜风的治疗效果主要适用于何种患者？平稳期的患者躯干部位有效率如何？
   如可以请提供相关文献我学习一下。
   我本人是一家药厂市场部的，亲人也得了这个病，因此问题有些直接，并非踢场，烦请回复！
谢谢！

xu230

所谓过度复色，就是用药部位的颜色会比正常的颜色深一些。但是过段时间后就会恢复正常的，所以一旦有这个情况发生，请不要过度担心。
从第一张照片看，孩子唇角还是能看出来的，我建议你继续使用药物治疗，应该是可以恢复正常的。另外，如果是使用普特彼的话，孩子吃东西没必要把药搽掉的，就算进食的时候不小心舔到也没关系的。

xu230

你好，因为文献都为PDF文档，文件太大，不能上传至论坛，如果你需要的话，可以加我QQ 740494812

要有希望

你好，我想问一下，说明书写着是要间歇性长期用药。
是不是要用一段时间停一段时间？比如用一个月停半个月？
另外，我嘴角涂了一个多月了，黄豆大一粒，右眼涂了两星期，都还没效果，一般对脸上的效果有的话多久能显现？
能涂到BB外面正常皮肤吗？

暮鼓晨钟

请问，生产厂家是。。。？

xu230

间歇性长期用药，就是说，可以每3天用一次，或者每周用一次，根据情况而定的。
另外，用PRT，大部分患者是在3~6个月的时候能见效。根据不同的情况会有变化，有的几个星期就见效了，有的可能要1年才见效。
最后，PRT可以安全地使用在正常皮肤上。

xu230

普特彼，在09年10月前由安斯泰来（美国）生产，10月后，则由安斯泰来（日本）生产，在国内销售的都是由安斯泰来（沈阳）分装的。

囡囡

我也想买，能向你买吗