对于这样的论坛的一些困惑。。。

陪她走一生

在这里看了很久，我也在其它的论坛看过，其实白白的论坛差不多，没有任何的新意，主要的治疗手段其实差不多，去看的医院也差不多。我发现在这个论坛大家比较喜欢选择中医，选择偏方有一类的东西，其实偏方是治疗不好的。

在说我们去大医院如果没有认识人有多少医生会认真的给你看呢？北大人民医院我去的时候还没有现在有名，可是现在的挂号的费用是多少钱呢？这个论坛的人其实我好多感觉到很熟悉，我也不清楚为什么。我加了几乎所有的白白或者BB的QQ群，可是后来我全部退出了，因为我发现对我的治疗没有任何的意义。

其实治疗的药物就那么多，希望大家在选择药物的时候多选择一些便宜的药物，其实好多很贵的药物。如果你和医书认识，医生是不推荐给你的。如普特彼，希望大家在治疗的过程中多注意。其实我没有任何的来砸这个论坛的意思，我在天涯的ID也经常发关于白白的东西，我希望大家走一条直路。。大面积的不是打击大家没有希望了。

天涯何处是我家

看得出你是位蛮有想法的朋友，关于我们的论坛跟其他的白白论坛是很有区别的，至少你不会看到杂七杂八的医药广告。关于治疗论坛里其实并不只是局限于中医的，比如光疗、西医什么的很多朋友也都有尝试和讨论，这里只是一个网络家园，一个白癜风患者的公益性论坛，并不是网络医院，所以无法为大家进一步提高治疗方面的东西，因为大家都是有自己的工作，大家也都是把这里当成是一种心灵的寄托，在这里分享一些治疗和聊心声，以上这些相信你看多了就自然熟悉了，也欢迎你常来参与其中，给更多朋友鼓舞和动力，一起把家园建设得更好。

天妒英才

朋友你讲的自然有一定道理，但我也并不是完全赞同。这个论坛就像天涯说的，他并不是什么医院，况且现在大多数医院也并不是很负责，也不是很有治疗的能力和把握。说白了只是把我们当做摇钱树罢了。我感谢论坛，他给了我们家的感觉，让我们在忍受病痛折磨和别人异样的眼神的同时，找到一个暂时心灵放松的地方。同时，广大病友一起交流可以使很多朋友少走弯路，甚至是上当受骗。当然，也有好多冒充病友的医托，这使我们最深恶痛绝，这就得我们大家共同协作管理员睁大眼睛看清楚。使我们家园更加温馨！

真实谎言

你太悲观了。

水袖

你能指望一个论坛给你的病情有什么指导意义么？
那是不可能的。如果一个论坛指名道姓的说你去某某大夫，某某医院那吧。
除非那真的是特正规，口碑特别好的大夫。还得有些附加条件，比如治疗费用不贵，比如大夫从来不担保百分百有效。 BB个体差异很大，这个我们都得承认。
不然其背后所代表的，不用想都知道了。

四川汤贵

如果论坛能治病,,那也太神了..

这个论坛能给很多病友指明一条道路,,指出不出骗局和庸医,,解开不少困惑,,我觉得功劳就是不小的了......

所以我觉得这个论坛是我见过目前最好的BB病友交流论坛,,,

心若止水

我只要有机会，每天都来论坛看看，觉得心里很踏实，真的很感激此论坛，如果我的BB好了，就是此论坛的功劳，就是好不了，我也少走了好多弯路。这几天放假，呵呵，可以泡在论坛上了。

过客

原帖由 心若止水 于 2009-10-5 07:09 发表

                               
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我只要有机会，每天都来论坛看看，觉得心里很踏实，真的很感激此论坛，如果我的BB好了，就是此论坛的功劳，就是好不了，我也少走了好多弯路。这几天放假，呵呵，可以泡在论坛上了。

我跟这位朋友有着一样的感受，论坛不是医生，但可以让我们少走很多弯路，我爱我们的论坛，这是最好的最干净的网络家园。

陪她走一生

其实大家怎么看，我只能说出我自己的想法
首先我看BB是在北京大学人民医院，我是05年11月去看的。朱大夫看的，那是人家还出本医院的专家门诊。挂号的钱也就是10快左右。后来找的是杜鹃大夫，挂号费也就8块。好象还没有现在出名。人民医院的皮肤科还改造过一次。旁边是医院的牙科。
之所以这么说我只说了一些实际的话，我在人民医院的皮肤科也做过表皮移植。其实看了好多的帖子感觉大家还是盲目。有多少医生愿意和你说真实的话呢？
我不去推荐任何的医院和药物，因为那些药物我全部用过。在这里交流。如果是真BB 有多少人能够坚持在这里说自己的疾病呢？如果是大面积的有多少治疗好过。
如果大家把这里当作精神或者开心的地方当做交流的地方我认为可以。那些所谓治疗好的。有多少是大面积的。有多少是在全身各个部位都有。有多少愿意把自己的看病的病历拿上来
其实每个人和每个人的情况不一样，不是所有贵的药物都可以治疗好自己的BB。希望大家在看任何东西的时候多思考，思考。

天涯何处是我家

原帖由 陪她走一生 于 2009-10-5 13:13 发表

                               
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其实大家怎么看，我只能说出我自己的想法
首先我看BB是在北京大学人民医院，我是05年11月去看的。朱大夫看的，那是人家还出本医院的专家门诊。挂号的钱也就是10快左右。后来找的是杜鹃大夫，挂号费也就8块。好象还没 ...

你的这些观点论坛已经有太多太多的朋友都阐述过了，基本上每个人都知道这个道理的，不过还是欢迎你再重复一遍，欢迎常交流。

qq22222

路过。。。。。。。。。。

大力洋参丸

朋友，如果你还不满30岁，那我说说你。你太急，要求太高太多了。论坛是给我们一个交流的平台，是给我们一个家。在这里，大家可以畅所欲言自己的病情、精力、心情，可以随心所欲地灌水、诉苦、咨询。有痛苦，大家开导你；有欢乐，大家来分享。论坛里面病友们应用的治疗方案似乎是少了点，但是，无论是药物还是方案，没有最好的，只有适合的！也许论坛里到目前为止宣称治好bb的也不是太多。但是，这里确实是一个让病友能够改观对bb的误解和迷茫，并且擦亮眼睛理性求医的平台。在这里你到处都能看到天涯版主的帖子和回帖，你把他的签名档里面的帖子都看了吗？如果楼主觉得应该有一个论坛里面能够提供“特效药物”或者“特效方案”，那么我倒建议楼主去中科的论坛里面吧。我也去朱铁君那里看过，用药一个多月才见了点效果。楼主在他那里治疗了多长时间呢？如果你治了一个月没见效果就改投他处，那何止朱铁君，大罗金仙都没办法啊。得了bb6年，治疗了8个多月，我深切体会到这是一个拼耐心，拼信心的过程。只要有希望，就算是深深的阴影，我们也能走出来。就算是退N步来说，我浑身大面积的没有好，最后脱色了，那就应该放弃希望吗？

希望楼主重拾希望！
祝楼主早日康复！

天涯何处是我家

原帖由 大力洋参丸 于 2009-10-6 16:19 发表

                               
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朋友，如果你还不满30岁，那我说说你。你太急，要求太高太多了。论坛是给我们一个交流的平台，是给我们一个家。在这里，大家可以畅所欲言自己的病情、精力、心情，可以随心所欲地灌水、诉苦、咨询。有痛苦，大家开导 ...

老兄的话总是客观，很全面。

陪她走一生

谢谢你们的劝导
可是好多事情就如我们去北大人民医院看病，现在看很以前就看就有很大的差别
其实白白不在于疾病是不是影响你的生活，在于对你对于世界，以及信心的打击
如果说连续看病，我其实一直坚持吃了几年的中药。直到08年去做表皮移植
我一直没有放弃对白白的治疗，也算的差不多看不出来了
可是白白对自信的摧残，不是说一说就能解决的
我们毕竟需要生活在现实中，我们也需要有自己的孩子，自己的家庭
我们不能永远生活在白白的世界里
当我们治疗好自己的疾病以后发现我们越来越孤单，离我们喜欢或者希望的生活越来越远的时候才发现白白的可怕之处。

浪里白条2

当我们治疗好自己的疾病以后发现我们越来越孤单，离我们喜欢或者希望的生活越来越远的时候才发现白白的可怕之处.我们已经失去太多太多。