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micbbsls · 发表于 2015-7-8 10:26:35

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论坛ID： micbbsls
性别：  男
年龄： 33
身高： 167
体重： 67
职业： IT男
兴趣爱好：发呆，看电影
患BB多久：  大约9岁发病吧，20年+
现所在城市：武汉
目前有男（女）朋友吗：  已婚
通过什么途径来到论坛的：  Baidu
对白白论坛的感受以及建议：  暂无，先看看
有无照片（最好是生活照）：

看到大家的回帖和祝福，内心充满感动。详细说一下自己的经历：
大约9岁的时候，1990年前后，脚踝关节处，膝盖两边，手指的关节，手肘的关节，腹部慢慢出现了白斑，到同济协和看过医生，主要用药是敏白灵的内服和外用，刚好当时是夏天，擦完敏白灵不久就长了很多如小番茄大小水泡，非常疼痛，只能自己用针挑破用手纸吸水。由于都是关节处，造成行动不便，那阵子躺在竹床上几天难得动弹。  身痛尚且可忍，心疼难赖呀。。    一周水泡消了，患处皮肤就慢慢脱落，我也蛮手贱的，主动用手撕掉，一点也不疼，患处只剩下猩红的肉。说来也怪，只有白斑处才有水泡。。10天皮肤就复原，只不过是红嫩的..
如此反复几次，连续擦了大半年的药也没有效果。后来基本上放弃治疗

读初三时候，大约吃一年中药，每天要120粒小丸子，没有效果...
不过好在从12岁稳定到大学就没有扩散，只有高中某一年头皮深处冒出来一些白斑，擦药一阵子也没有管它了..

大学毕业，在外面跑来跑出打工，基本上稳定吧...  只是手指头越来越难堪.....

12年5月，与老婆去海南出差加旅游玩了2周，回来发现嘴角很小的白斑和眼睑上白斑慢慢变大了... 很早就听说, 这病不能经受过于猛烈的太阳..大家知道海南5月的太阳有多猛的...

12年6月时候，在某宝上买了UVB(飞利浦的灯管)，和敏白灵水剂（早些年武汉药店都有卖，最近几年只能感谢SZ的水客们, 所以囤了几瓶)... 经历几次水泡折腾，以为能稳定下来就好了...  后来也就没有理它了....

我皮肤比较白而我们家洗手间镜前灯不是很亮，而我因为工作性质很少去公司，白天基本上都是在家度过...死IT宅男吧... 最近去公司上厕所, 在高清明亮的镜子中发现嘴角一圈都白... Oh My God.. 不能不在无视脸上的白斑...  要是我能安心一辈子以目前的工作状态就这么混下去也就罢了...
这几天通过Baidu找到这里，准备周末去市一医院的试试308... 不能再拖了..........


总结... 不是我神经大条，其实这辈子的心病就在这里，每次看到白斑就觉得自己是怪物.... 最近时常梦见白斑... 小时候经常想着要能死掉好了.. 大学入学时的心理测试报告非常难堪...

先更新这么多了, 吃饭哦

人皆我行 · 发表于 2015-7-8 10:47:07

这么多年的患者啊！面积大不大呢

宝贝锦儿 · 发表于 2015-7-8 11:19:30

欢迎

村长 · 发表于 2015-7-8 11:29:31

欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

亦宁 · 发表于 2015-7-8 11:36:11

欢迎大武汉的朋友加入，大家可以多交流互动，有什么问题大家多多交流！

X先生 · 发表于 2015-7-8 11:36:43

欢迎新人

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天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-8 14:18:49

欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

micbbsls · 发表于 2015-7-8 19:30:48

亦宁发表于 2015-7-8 11:36
欢迎大武汉的朋友加入，大家可以多交流互动，有什么问题大家多多交流！

谢谢您，看到6月武汉的聚会的帖子了，下次聚会叫上我哦...

牛蛙 · 发表于 2015-7-8 20:48:54

欢迎新同学

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亦宁 · 发表于 2015-7-8 21:03:27

micbbsls 发表于 2015-7-8 19:30

登录/注册后可看大图

谢谢您，看到6月武汉的聚会的帖子了，下次聚会叫上我哦...

你是哪里的？

micbbsls · 发表于 2015-7-8 22:19:27

亦宁发表于 2015-7-8 21:03
你是哪里的？

关山口，QQ: 13400598

等待黎明2 · 发表于 2015-7-8 23:09:54

UVB有用吗，我也是手上，还在发展每年都有，你脸上可以擦盐酸氮芥酊会好的，小心不要擦到正常皮肤，但对手没用

WV12345 · 发表于 2015-7-8 23:19:31

欢迎加入

shiya800 · 发表于 2015-7-8 23:24:24

和我的情况差不多我现在发现得蛮厉害的已经没有信心了死的心都已经

shiya800 · 发表于 2015-7-8 23:24:26

和我的情况差不多我现在发现得蛮厉害的已经没有信心了死的心都已经

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