资深小白，新病人来报道了，我们要为自己努力！（附照）

岁华摇落 · 发表于 2015-7-9 09:33:34

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患白32年，一直发展很慢（相对很慢），其实差不多习惯了，对各种疑惑、惊愕、甚至指指点点已经具备的免疫力。各位白友，千万不要因为小白忘记梦想，你攀登的越高，小白越易被忽略。我以前在工厂上班，因为小白备受非议，我觉得那不是我的生活，于是考上了大学，找到了现在的工作，成立了家庭，妻子是我的大学同学，我们一路走来，相濡以沫。几乎没人关注你的病。（我的事详见白山电视台2004年的一期《生活时空》就是不知道网络上找不找得到。）我自认算是个乐观者，也能对小白看淡，现在想来主要是小时候看了金庸、古龙、梁羽生的全部小说，你也许记得杨过的玄铁重剑，可这只是杨过悟（武）道的中间一个境界，道的最高境界是以无剑胜有剑，以无招胜有招。再想想灭绝即使拿着谁与争锋的倚天剑，照样被张无忌扇耳光，我想，鹰是听不到或者说不屑于听到麻雀的议论的。讲了一堆乱八七糟，还没进入正题。最近一年，没守住，感觉当初小白在跟我闹着玩，现在它翻脸了，我本来是有个底线的，就是不上脸，其它地方我认了，现在我全面失守，几乎每天都有"新惊喜"。我淡定不了了，关键还正在要孩子。去了几家医院，tmd,所谓专家并不比我知道的更多，钱却不少收。我郁闷了。想到一个故事，一个美国老头，被医生判了死缓。老头利用“余生”蹲在大学图书馆查阅相关文献，现在，他还活着，而且几乎成了专家。一个人，把自己100%的精力放在一件事上，想不成为专家都难。小白朋友们，让我们都变成这样的人吧，如果你精通外语，就查阅外国的资料，如果你有闲暇，就上知网上关注。那些所谓的专家没有一个是小白，他们永远无法体会到我们的尴尬和伤痛，所以，他们不可能做到百分百。天冷了，让我们抱团取暖。把我们收集到的资料在这里分享，再加上我们患病的体验和经验，我们能为自己、为天下白友做些什么，善莫大焉。

2008年的样子
陈海亮1.JPG

羡慕黑皮肤 · 发表于 2015-7-9 09:38:20

沙发

羡慕黑皮肤 · 发表于 2015-7-9 09:40:21

欢迎来到BB大家庭！

X先生 · 发表于 2015-7-9 09:52:56

很好大家一起交流

一切是一 · 发表于 2015-7-9 10:05:35

我支持你

小狗子 · 发表于 2015-7-9 10:26:54

欢迎下

红玫瑰 · 发表于 2015-7-9 11:23:11

很好，我们一起交流，

亦宁 · 发表于 2015-7-9 12:28:25

你攀登的越高，小白越易被忽略，这句话说得真好，希望大家都能做到！
你的事迹都上电视了，有空也给我们分享下你的故事吧，给不少朋友一些鼓励！欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

大荣荣 · 发表于 2015-7-9 14:47:33

欢迎你的到来

Yolanda123 · 发表于 2015-7-9 14:52:12

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-9 18:02:52

欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

micbbsls · 发表于 2015-7-9 20:32:45

欢迎加入，祝您早日康复，大家一起加油

天天快乐70089 · 发表于 2015-7-9 23:11:30

亦宁发表于 2015-7-9 12:28
你攀登的越高，小白越易被忽略，这句话说得真好，希望大家都能做到！
你的事迹都上电视了，有空也给我们分 ...

亦宁妹妹，怎么和李博士交流呢？我是新人

牛蛙 · 发表于 2015-7-10 09:24:40

欢迎新同学，你迟早会成专家的

亦宁 · 发表于 2015-7-10 10:32:23

你把资料整理出来附上图片发到有问必答板块就行，博士看到会帮你回复的！

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