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新人报道,上帝爱开玩笑,致我的BB!

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小学二年级

发表于 2015-7-21 11:43:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2015年1月左右的某一天上午洗完头,忽然发现左右手的手指端变白了,因当时我刚染了头发两三次,以为是染发剂的原因造成的。其实当时也想过不会是得了什么病吧,可是心大的我居然天真的想:没事的,就是染发剂弄的。就这样,我任由它出现后的5个月都没有管。
   
5月劳动节放假前的几天,越来越担心自己是BB了,所以五一假期的时候去了医院,本来还抱着侥幸的心里,希望自己不是BB(尽管从症状上看上去我自己都可以肯定了),在医生只看了一眼就说哎呀,你这个白癜风呀,很难治!一瞬间,我所有的希望都破灭了。强忍着眼泪没有掉下来,开了些药后回去了。那几天,真的过得很消沉,一直想不明白,为什么自己会得上这个病。怨天尤人,甚至咒骂老天!
   
大概6月的时候,在网上发现了这个论坛,看了很多治疗恢复的效果后重燃了希望。
   
尽管现在已经UVB配合卤米松治疗近两个月,脖子上的BB有缩小的趋势,手指端的没有一点效果。
   
有时候想想,不就是一个不传染又不会死的病,干嘛这么在乎?可是,还是在乎。现在夏天了,下班路上看到没有长BB的各路行人,就会不由得哀怨,上帝为什么这么不公平???因我天生皮肤比较黑,在没有BB之前,经常想法设法的想美白,现在有BB了,又想法设法的想变黑。上帝,你太爱开玩笑了!!!
   
现在还在每天照UVB,每天下班回家后,花一个多小时的时间治疗,因双手需要照的地方比较多,所以我分成了两批,每天更换着地方照。手指端的已经照到30分钟都没有反应,看了论坛的贴说擦光敏性药物后再照,也试了,对我来说也没有用。
   
因每天要上班,下班回家还要照UVB,基本都没有时间陪女儿,女儿才1岁多,每次听到她在门口叫妈妈的时候,我都想是不是该放弃治疗了,反正也没有效果,不如用这些时间来陪女儿。
   
现在的我很迷茫,我知道手指上的很难治,也很想坚持下去,可是又不想因为治疗失去了陪女儿的时间。
   
请问大家,手指端的一定要照到发红才会有效果是吗?像我现在这样的,每天照了30分钟都不发红的,是不是一直照下去都没有用?因为我实在没有多的时间再来增加照射的时长了。
   
看看我这两个月的照射效果,好像没有一点进展呢。手变得更黑了!!!


未照射前

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照射2个月后
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★天道酬勤★

发表于 2015-7-21 11:56:41 | 显示全部楼层
连手一起照了?没遮盖吗?他们不是都戴个手套 掏窟窿照吗

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超级版主

发表于 2015-7-21 12:03:25 | 显示全部楼层
我当初十分钟不红坚持近半年也有不少恢复的,你可以继续坚持,坚持半年看看,即使后来效果不佳努力了也不后悔!

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 楼主| 发表于 2015-7-21 13:09:39 | 显示全部楼层
小车 发表于 2015-7-21 11:56
连手一起照了?没遮盖吗?他们不是都戴个手套 掏窟窿照吗

遮盖了的,只是洞开得比较大,所以旁边也黑得厉害

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-7-21 13:10:06 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-7-21 12:03
我当初十分钟不红坚持近半年也有不少恢复的,你可以继续坚持,坚持半年看看,即使后来效果不佳努力了也不后 ...

真的啊,感谢亦宁!那我继续努力!

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小学二年级

发表于 2015-7-21 14:35:01 | 显示全部楼层
我的手也是跟你一样那个地方,是不是不好治疗啊

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发表于 2015-7-21 14:42:49 | 显示全部楼层
我看手上的几乎都是 一样的地方发展,所以一直认为白癜风还是有规律的,一般长手上的,脚上,嘴唇,私处都会有,可惜没人研究,我觉得长在不同部位的治疗方案应该都有所不同。

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硕士生

QQ
发表于 2015-7-21 14:57:29 | 显示全部楼层
继续坚持治疗 希望还是蛮大的
白白提示:
卡泊三醇(达力士)、他卡西醇(萌尔夫)属于维生素D3繁衍物。
新适确得、艾洛松、卤米松(奥能)等都是常用的白癜风外用治疗药物,它们都是中强效糖皮质激素。
普特彼(他克莫司乳膏)、爱宁达(吡美莫司乳膏)属于免疫抑制剂。
维阿露、甲氧沙林、补骨脂汀、复方白芷酊、祛白酊、外搽白灵酊、白丹搽剂属于光敏性药物
匹多莫德分散片 普利莫、复方甘草酸苷片、白芍总苷胶囊、转移因子、胸腺肽提高免疫力内服药物

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发表于 2015-7-21 15:06:22 | 显示全部楼层

我我额头,嘴唇,腹部,私处都有,四肢没有BB,也不知道以后会不会长到四肢,真是要命!

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 楼主| 发表于 2015-7-21 15:14:04 | 显示全部楼层
怡蔓 发表于 2015-7-21 14:35
我的手也是跟你一样那个地方,是不是不好治疗啊

看了很多帖子都说手上很难治,不过我希望坚持下去会有效果,我现在手上的黑点点是因为剪了皮以后照得起泡了,据说起泡后接着照效果更好,也不知道是不是真的,今晚试试。

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 楼主| 发表于 2015-7-21 15:15:29 | 显示全部楼层
ludan123_2007 发表于 2015-7-21 14:42
我看手上的几乎都是 一样的地方发展,所以一直认为白癜风还是有规律的,一般长手上的,脚上,嘴唇,私处都 ...

我现在是手上,脖子有一块,脚上左右脚各一小块,嘴唇上的BB是什么样的?也是白的吗?最近发现嘴唇脱色了,可脱色完的地方是粉红色的,这样是BB吗?

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 楼主| 发表于 2015-7-21 15:15:39 | 显示全部楼层
宝贝爱靓肤 发表于 2015-7-21 14:57
继续坚持治疗 希望还是蛮大的

谢谢支持!

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发表于 2015-7-21 15:16:03 | 显示全部楼层
手上的情况相对稳定电话,常规方法可以尝试下外用维阿露/补骨脂酊+卡泊三醇软膏,配合窄谱UVB照光,照光可持续半年,届时若依然不理想的话后期可以再考虑移植!

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 楼主| 发表于 2015-7-21 15:17:38 | 显示全部楼层
yii0913 发表于 2015-7-21 15:06
我我额头,嘴唇,腹部,私处都有,四肢没有BB,也不知道以后会不会长到四肢,真是要命!

长在看不到的地方,只要不发展就保持好心情,不要太担心了。我现在发现手指和脚趾上的真难治,我脖子上也有一块,照了2个月,效果比较明显了,等脖子上的效果再好点的时候上图给大家看看。

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小学三年级

发表于 2015-7-21 15:26:56 | 显示全部楼层
20150101BB 发表于 2015-7-21 15:15
我现在是手上,脖子有一块,脚上左右脚各一小块,嘴唇上的BB是什么样的?也是白的吗?最近发现嘴唇脱色了 ...

我的情况跟你差不多
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