新手来报道，论坛很温暖，现在已经天天离不开了！

smileless · 发表于 2015-7-21 16:48:59

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论坛ID：smileless
性别：女
年龄：26
身高：168
职业：Engineer
兴趣爱好：多肉植物
患BB多久：16年
现所在城市：上海
目前有男（女）朋友吗：No
通过什么途径来到论坛的：无意中看到的
对白白论坛的感受以及建议：论坛很温暖和教学，现在已经天天离不开了，一直刷
有无照片（最好是生活照）：以后再爆照好了，哈哈

先介绍下我白白的经历吧。10岁的时候可能因为家里装修的原因，我得了白白，在隐私处一小块，毛发也变白了。一直在华山医院治疗，记得那时候只有一种冲剂和另外一种他们自制的药水。一开始白白扩展了一点，在大腿根部也发了个黄豆大的白斑。吃了一年的药医生说稳定了就可以不吃药了，因为药也伤肝，就没再吃。白白还是那么大，过了16年，我该吃吃该喝喝，啥都没注意，也暴晒也晚睡，但大腿根部的自愈了，原来发的那块也差不多还是那样，因为时间太久了实在记不得当初这块东西长啥样了。
以为一直就会这样了，今年三月刚研究生毕业找到了工作，以为大好前程在等着我的时候，经过一天新员工培训（户外的那种），回来发现嘴唇上方有一个小圆点，不是很白，淡淡的，但这也触到了我的神经。才想起自己原来是白白患者，以前小时候从来没把这个病当一回事。这次这个白点的出现却对我造成了很大的影响，情绪波动也很大，国内外的研究也看了很多，在家哭了笑，笑了哭。想想自己真没出息。
去华山医院看了项蕾红，她说要注意观察，但还不能确诊，所以目前只是擦点他克莫司和服用白癜风丸。
其实自己一直是一个急性子，这次尤其急是因为，因为工作需要，我要去德国一年半的时间，期间还会派到美国培训三个月，不在中国，我觉得看病对我来说是一大挑战。虽然之前去德国呆过半年，但就是医疗系统我没去研究过，总觉得一板一眼，和我不是很对胃口的节奏。
现在来论坛上看着大家的帖子，才觉得自己真是……太矫情了，决定振作起自己，已经在论坛里面了光疗仪，准备带去德国，自己可以以备不时之需。另外需要大家的帮助了
我想备一点药带过去，我怕我如果新发比较快的时候，自己可以有点措施，不是很相信德国医疗系统的效率。
请问带些什么药好呢？
还有啥保养品可以带呢？
或者辅助的其余食疗的东西？
多谢大家了。
另外：我最近在研究德国和美国的一些新的研究。也给一些研究所写了邮件。如果到时候有时间就去面诊一次看看，有效果再分享给大家。美国的那个关节炎药物还没开始临床实验，不知道我明年六月去的时候会不会开始，如果真的开始进行了，我也愿意志愿尝试下。
大家一起加油！！！！

smileless · 发表于 2015-7-27 20:57:41

tongmore 发表于 2015-7-26 12:55

登录/注册后可看大图

向大家汇报一些国外的白癜风研究进展～就是没有进展！我参加了去年美国的皮肤科年会，国外对于白癜风的首选 ...

的确，白人生这个病完全不明显，我们公司就有个人这样

smileless · 发表于 2015-7-27 14:17:25

mqzj 发表于 2015-7-27 14:05
我第一次确诊是找的XLH，然后就再也挂不到她的号了，满满都是泪啊！
所以也不知道病情到底是什么个情况 ...

我也是啊，现在都挂不到她的号，她给你开的啥药让你吃哈？
我准备明天去碰碰运气

亦宁 · 发表于 2015-7-21 17:10:12

有着美好前程等着你所以就努力绽放飞翔吧，不要因为白白而影响自己的心情！
你现在的这个未必就是白白，及时是这么点不怎么影响，尽早治疗恢复概率也高，你现在要是有担心发展可以备一些免疫调节的药物，比方匹多莫德、转移因子、美能都是相对比较安全的，有新发一种药物可以坚持三个月，其他的辅助性药物复合维生素、叶酸、葡萄糖酸锌（都选择国药准字）这些伴随照光即可，其他的保健品就不要了！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-21 17:03:02

欢迎新朋友，还是个很热心的朋友，国外有什么新的研究情况及时告诉大家！

smileless · 发表于 2015-7-21 17:05:28

天涯何处是我家发表于 2015-7-21 17:03
欢迎新朋友，还是个很热心的朋友，国外有什么新的研究情况及时告诉大家！

谢谢天涯哥
关于该带些什么药去，有啥好建议不？

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-21 17:08:31

smileless 发表于 2015-7-21 17:05
谢谢天涯哥
关于该带些什么药去，有啥好建议不？

可以带这么2个月用量的匹多莫德、复合VB、叶酸片等，还有外用的卤米松、普特彼等，以备不时之需！

smileless · 发表于 2015-7-21 17:11:33

亦宁发表于 2015-7-21 17:10
有着美好前程等着你所以就努力绽放飞翔吧，不要因为白白而影响自己的心情！
你现在的这个未必就是白白，及 ...

哇塞，传说中的亦宁姐和天涯哥都出现了，好激动好激动啊~

smileless · 发表于 2015-7-21 17:11:53

天涯何处是我家发表于 2015-7-21 17:08
可以带这么2个月用量的匹多莫德、复合VB、叶酸片等，还有外用的卤米松、普特彼等，以备不时之需！

了解！多谢啦~
这就准备起来

子遠 · 发表于 2015-7-21 17:13:49

做小白鼠？

子遠 · 发表于 2015-7-21 17:17:10

做小白鼠？

贝贝蒂娜 · 发表于 2015-7-21 17:20:56

又一个多肉爱好者啊

亦宁 · 发表于 2015-7-21 17:26:35

嘿嘿，看来你来论坛有阵日子了，别多想，就新发那么一点，即使是白白都能被打败！

亦宁 · 发表于 2015-7-21 17:32:37

嘿嘿，看来你来论坛有阵日子了，别多想，就新发那么一点，即使是白白都能被打败！

smileless · 发表于 2015-7-21 20:41:30

亦宁发表于 2015-7-21 17:32

登录/注册后可看大图

嘿嘿，看来你来论坛有阵日子了，别多想，就新发那么一点，即使是白白都能被打败！

嗯嗯，好滴！会加油的，你们都是我的好榜样

亦宁 · 发表于 2015-7-21 21:36:43

smileless 发表于 2015-7-21 20:41
嗯嗯，好滴！会加油的，你们都是我的好榜样

希望下一个那你就能树立榜样！

默写牵挂 · 发表于 2015-7-21 21:42:33

你在国外，就应该关注一下国外对这个病有没有突破，不是说国外的比国内的先进。

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