孩子一直问我，为什么是他，很难受很痛苦！

15861095533 · 发表于 2015-7-28 13:35:59

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孩子一直问我，为什么是他。。很痛苦

亦宁 · 发表于 2015-7-28 14:15:37

孩子目前啥情况呢，治疗情况如何呢？
谁也不想得白白，尤其是孩子得了父母更难受，宁愿的病的是自己，但是话说回来，未来路还很长，作为父母你们做做好引导工作，让孩子能正确面对白白，面对接下来要走的路！

15861095533 · 发表于 2015-7-28 14:21:43

亦宁发表于 2015-7-28 14:15

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孩子目前啥情况呢，治疗情况如何呢？
谁也不想得白白，尤其是孩子得了父母更难受，宁愿的病的是自己，但是 ...

孩子六月发现白斑，七月初确诊，白斑扩散比较块，由于在面部，孩子心情更加紧张。目前嘴角鼻翼部位呈粉红色，发亮。目前在吃复方紫灵胶囊，甘草锌颗粒，甲泼尼龙片，外用倍他米送，他克莫司早晚涂，但效果不明显。感觉部位再变大。所以很恐慌

15861095533 · 发表于 2015-7-28 14:28:55

亦宁发表于 2015-7-28 14:15

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孩子目前啥情况呢，治疗情况如何呢？
谁也不想得白白，尤其是孩子得了父母更难受，宁愿的病的是自己，但是 ...

今天起，准备在家里光疗了，面部第一次多少秒呢

平凡的一天 · 发表于 2015-7-28 15:53:45

在发展的话还是先用药物控制住嘴重要吧！

亦宁 · 发表于 2015-7-28 16:00:12

15861095533 发表于 2015-7-28 14:28
今天起，准备在家里光疗了，面部第一次多少秒呢

第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-28 17:21:38

15861095533 发表于 2015-7-28 14:28
今天起，准备在家里光疗了，面部第一次多少秒呢

照光的时间设置和调节方法可以参照下这个帖子http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html照光对面部的见效率还是比较高的，可以坚持2-3个月看看！

15861095533 · 发表于 2015-7-28 19:10:50

平凡的一天发表于 2015-7-28 15:53

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在发展的话还是先用药物控制住嘴重要吧！

谢谢大家的关心

15861095533 · 发表于 2015-7-28 19:20:53

亦宁发表于 2015-7-28 16:00

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第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如 ...

我想周五去上海做308激光，但今天在家里做uvb,这有冲突吗？

乔欣 · 发表于 2015-7-28 21:04:21

15861095533 发表于 2015-7-28 19:10
谢谢大家的关心

复方紫灵胶囊控制效果不明显且伤肝，慎用！

15861095533 · 发表于 2015-7-28 21:30:04

那换什么药代替呢，求告知

先锋1973 · 发表于 2015-7-28 21:37:13

祝愿白白的医疗设施能有新的发展和突破！

亦宁 · 发表于 2015-7-28 21:45:01

15861095533 发表于 2015-7-28 19:20
我想周五去上海做308激光，但今天在家里做uvb,这有冲突吗？

不冲突，今天做了到时候只有不太红就可以继续照！

平凡的一天 · 发表于 2015-7-29 09:20:45

15861095533 发表于 2015-7-28 19:10
谢谢大家的关心

不客气，这就是个大家庭

yeselanshan · 发表于 2015-7-29 09:41:32

小孩子基本都能治好, 不要太担心了

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[白白闲谈] 孩子一直问我，为什么是他，很难受很痛苦！