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[治疗求助] 再次来求助天涯大哥和亦宁姐姐,这些方法该如何配合使用?

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发表于 2015-8-4 18:31:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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先把孩子治疗三个多月来的情况介绍一下:孩子今年五岁,白白主要在身体右胸部及连着背部(大概有大人手掌那么大),此外右手胳肢窝有一块,右手大臂内侧有一个五毛硬币那么大一块,背部还有三个点连在一起 一个一元硬币那么大。 四月份开始在华山东院方丽华医生处治疗 ,第一个月医生给配了外用:醋酸曲安奈德涂剂和他克,内服胡萝卜素及补硒胶囊,第二个月因为第一次的他克和醋酸曲安奈德还有多余,所以只配了补硒胶囊和复合维生素B片。第三个月去复查 因为感觉没啥效果,医生外用改开维阿露,内服补硒胶囊和倍他胡萝卜素及复合维生素B。然后外用维阿露我用了几天感觉白白越来越白 ,多少在论坛上也了解过一些维阿露知识,而且用了后感觉孩子白白的地方有一些小红点,所以维阿露只用了一个礼拜左右我就停用了。今天第四次去医生处,方医生说既然有点控制不住 效果不好 那改用一个(忘了药名,只知道要查肾功能,等于说对肾会有损伤)的药,我说方医生这个还是换点药 ,小孩子这个对肾有损伤的药我不敢用,我想买个UVB自己照光 配合你开的辅助药一起治疗。医生说可行。然后给开了内服转移因子胶囊和亚硒酸钠片,外用继续醋酸曲安奈德涂剂。那么从孩子治疗开始到今天为止,一共内服过90天补硒胶囊,60天胡萝卜素,60天复合维生素B,外用一支他克,两瓶醋酸曲安奈德涂剂。目前还有30天复合维生素B,30天亚硒酸钠片,45天转移因子没有服用,和外用药两瓶醋酸曲安奈德涂剂没有用。现在我准备在论坛买个UVB然后配合上述剩余药类一起治疗,求天涯大哥和怡宁姐姐及论坛其他懂的朋友给点建议,该如何配合使用 ,以前用过这些药类,现在治疗过程中需要注意什么,或者其他配合药类可以再添置哪一些?希望能给点详细的建议!万分感谢!(另外,本人打算如果买了UVB治疗的有效果,就不打算每月去一次华山复诊了,就按论坛大哥大姐们给的建议慢慢治疗,到一定的时候在去医院复诊)!
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发表于 2015-8-4 18:53:08 | 显示全部楼层
余下的转移因子+复合VB+亚硒酸钠片可以坚持用完,届时要是无明显新发了内服药就可以先暂停;
胸前、背部和手臂等部位的治疗可以坚持UVB照光配合外用卡泊三醇软膏+普特彼,照光可持续4个月看看,根据以往大家的治疗情况看,一般对这些部位的恢复见效率还是比较高的!

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 楼主| 发表于 2015-8-4 19:04:12 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-8-4 18:53
余下的转移因子+复合VB+亚硒酸钠片可以坚持用完,届时要是无明显新发了内服药就可以先暂停;
胸前、背部和 ...

恩 谢谢天涯大哥的回复,那么今天配的醋酸曲安奈德还要用吗?还要卡泊三醇软膏+普特彼这两个药的话我在哪买?具体怎么个用法,副作用大吗?

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发表于 2015-8-4 21:23:29 | 显示全部楼层
zhuxiaodong555 发表于 2015-8-4 19:04
恩 谢谢天涯大哥的回复,那么今天配的醋酸曲安奈德还要用吗?还要卡泊三醇软膏+普特彼这两个药的话我在哪 ...

醋酸曲安奈德可以使用配合他克莫司一起,醋酸曲安奈德使用三个月换成卡泊三醇,这些药店或者医院看看,实在没有药物治疗板块也有代购的!

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 楼主| 发表于 2015-8-4 21:25:44 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-8-4 21:23
醋酸曲安奈德可以使用配合他克莫司一起,醋酸曲安奈德使用三个月换成卡泊三醇,这些药店或者医院看看,实 ...

好的 谢谢怡宁姐姐 那么照光和这个外用药时间上怎么安排?

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发表于 2015-8-4 21:44:15 | 显示全部楼层

早上曲安奈德,晚上睡前他克莫司,中间的时间照光,照光和用药至少间隔一小时。

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 楼主| 发表于 2015-8-4 23:17:55 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-8-4 21:44
早上曲安奈德,晚上睡前他克莫司,中间的时间照光,照光和用药至少间隔一小时。

好的谢谢亦宁姐

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发表于 2015-8-4 23:45:07 | 显示全部楼层
zhuxiaodong555 发表于 2015-8-4 19:04
恩 谢谢天涯大哥的回复,那么今天配的醋酸曲安奈德还要用吗?还要卡泊三醇软膏+普特彼这两个药的话我在哪 ...

也可以先用醋酸曲安奈德配合普特彼!

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 楼主| 发表于 2015-8-5 09:46:09 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-8-4 23:45
也可以先用醋酸曲安奈德配合普特彼!

恩 那么天涯大哥 这种外用药 用多久需要换啊 我听说普比特如果用的面积大的话时间长了也不好啊?

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发表于 2015-8-5 18:15:22 | 显示全部楼层
zhuxiaodong555 发表于 2015-8-5 09:46
恩 那么天涯大哥 这种外用药 用多久需要换啊 我听说普比特如果用的面积大的话时间长了也不好啊?

要是面积超过2个手掌大的话可以先坚持纯光疗,不到2个手掌大的话可以早醋酸曲安奈德,晚普特彼!

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 楼主| 发表于 2015-8-6 08:23:59 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-8-5 18:15
要是面积超过2个手掌大的话可以先坚持纯光疗,不到2个手掌大的话可以早醋酸曲安奈德,晚普特彼!

好的 谢谢天涯大哥了~
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