每个人的下一秒都不知道会发生什么！

ludan123_2007

儿子得了白白后，本来就劳累了我更沉重了，每天上班，做饭，泡手，烤灯…
今天泡完手脚后，准备给他搽补骨脂再烤灯，搽完后盖盖子时用劲过了一点，结果突然玻璃瓶碎了，我付手扎在了玻璃碎片上，流了很多血，庆幸的是没太用劲，否则扎到手腕就不堪设想了，
为什么我们家会这么倒霉，我为什么这么蠢，把孩子带成这样？这瓶子几天前就不好盖紧了，我也没引起注意，艾，祸不单行啊，今年家里出的事太多，实在是不堪重负了！

X先生

人的一生谁不遇挫折不生病，只是你不知道他人的苦恼罢了 现在科学这么发达好好活着坚持治疗总会康复的 开开心心才是硬道理

默默的人

人生就是一场修行，总要向前看

yao6941513

总会过去的，明天会更好

hcjs10月亮船

一个人在有本事也逃不过两件事，一个是意外，一个是疾病。会挺过去的。都在努力寻找自己的生活吧

美丽心

霉运过了会好的

天涯何处是我家

这就是人生，没有一直顺利的，也不会一直倒霉，相信否极泰来！

牛蛙

让倒霉的事赶紧走开吧

                               
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追梦中醒来

BB不是恶疾，做父母的为小孩做这些那是本分。

你受伤了，谁也不想的，特别是小孩看到眼里，他肯定也特别心疼。愿你也能早日康复！

不要自我埋怨了，越埋怨心会变越来越窄的.向前看，让之前发生的一切翻篇，生活得继续过，路得继续走，走着走着，路就顺了......

真的很累，就倒在床上大哭一场吧，发泄完了心情自然也就好了......

ludan123_2007

谢谢大家的鼓励，从进入论坛以来知道了很多白白的基本知识和治疗方法，但是说实话每天在论坛上看这些新旧病友的加入和交流，也让我明白了：白白几乎是治不好的，会伴随患者一生！
每天夜里都会一想到儿子的白白就惊醒，早上一起来就去看他的白白有没有好转，一个人压力太大又没有办法改变，人生的一个苦字在现在就是最好的体现，
孩子的白白在手脚，几乎没可能会恢复，我都做好了培植的打算，但是现在手脚都还在发展，真是无能为力啊，只有决定一边吃药，一边每个星期带他去武汉做两次308，累死在路上我也不能让刚发的白白把他的手脚吞噬掉！
多么怀恋以前没有白白的日子，那时总是为孩子的学习打他，和他生气，现在看来一切都是云烟，生活已无欲无求，只要他能好起来，和其他人一样，我这个当妈的衫活十年也愿意，今天当着所有论坛力的朋友起誓，老天爷，你听见我吗？

亦宁

作为家长最希望的就是孩子平安健康，你也不要多想了，孩子小或许还有转机，只有我们不放弃就好！
我从小也是有白白，现在也结婚育女了，相信你孩子的人生会更好，加油吧！

红玫瑰

坚强些，不要自怨自艾，没有人的生活多有坎坷，一帆风顺的话就代表挂了，

红玫瑰

孩子生病，最痛的是父母，理解你的心情，不过你还是要坚强，不然孩子会自卑的，加油，一切都会好的

ludan123_2007

红玫瑰 发表于 2015-8-18 10:33

                               
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孩子生病，最痛的是父母，理解你的心情，不过你还是要坚强，不然孩子会自卑的，加油，一切都会好的

谢谢，在我有生之年尽力照顾我的孩子吧！我不是个懦弱的人，但是这孩子是我很不容易来的，本来也早产，哎！辛苦十年带大，本以为可以歇歇了，却又走上一条漫漫长路……

xiaxia111

红玫瑰 发表于 2015-8-18 10:33

                               
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孩子生病，最痛的是父母，理解你的心情，不过你还是要坚强，不然孩子会自卑的，加油，一切都会好的

亲，看了你的治疗效果挺好的，可以聊聊吗