记录我的白白治疗过程！

453491803新

之前老ID（453491803）密码忘记了，又申请了这个新的。

2015.5.1儿子头上刚刚发现白白。

2015.5.3在上海儿童医学中心皮肤科专家门诊上确诊，当时我就瘫在医生办公室的板凳上了。医生给开了他克莫司这一种药。

2015.5.4不死心，又在上海仁济医院挂了皮肤科的专家门诊，确诊还是白白。医生开了另外两种药，并且说和他克莫司不能混用。
PS：我对仁济这个医生一直抱有怀疑，不能混用为什么还要开药？或者就直接指明把他克莫司停了，用仁济开的药也行呀。但是这个医生不肯明确清晰的说用儿童医学中心的药还是仁济的药。
当时我心里可忐忑了，到底用哪种药？后来终于确认了，他克莫司是比较适合儿童且比较安全的药。
后话：如果一个医生，连准确的治疗方案或者用药方案都不肯明确，他是不是对自己没有信心？没有信心还要开这些药，真有点怀疑他给我开药的动机。
希望这种医生少一点、再少一点，真心的希望各位病友们不要遇到这种不负责任的医生。

2015.5.7到上海华山医院通过关系找了认识的医生，确诊还是白白。医生开了芪白颗粒，胡萝卜素，还让继续抹他克莫司。这以后全是在华山医院进行的治疗。
后来就是一直坚持吃芪白，胡萝卜素，开始大量的忌口。
当时心理崩溃的求助帖：http://www.bbsls.net/thread-2667246-1-1.html

2015.5.7-2015.7.16 这期间，我和小孩爸爸疯狂的搜索一切关于白白的知识、治疗方案、相关药物等等，还动用身边一切的关系，求助那里有有效的治疗手段，甚至曾经想过火针治疗（我的一位朋友说她岳阳医院的老师针灸比较好，可以试试，但是最终她老师也承认并没有把握）。最终，我和小孩爸爸逐渐达成了一致，通过308光疗。
后来每次去医院开药时，都要问问医生是否建议照光治疗，门诊的医生总是说就这么一小块，没什么大不了的，不建议照光。
甚至有一次我们去华山医院时，那位认识的医生正好没有上班，就随便找了一位女医生看的，这位女医生居然说照光不安全等等。
从医院回来，就在咱们论坛上发帖咨询了。308能否用于儿童治疗的求助帖：http://www.bbsls.net/forum.php?m ... 7&page=1#pid5230223。坛子里各位大神明确表示没有不安全的说法。
后来在中国知网上查阅了大量的论文，也并没有照光不安全的说法。

2015.7.16经过一段时间控制，好像白白没有扩散。我又找到了那位认识的医生，明确表示希望能同时进行308治疗。这位医生把我引到了华山8楼激光治疗室。从此开始了一周两次的308治疗期。照片待补充

光照次数	光照日期	光照强度	红了多久
1	2015.7.16（周四下午）	当时未记录	当时未记录
2	2015.7.22（周三上午）	当时未记录	当时未记录
3	2015.7.25（周六上午）	当时未记录	当时未记录
4	2015.7.28（周二上午）	当时未记录	当时未记录
5	2015.8.1（周六上午）	当时未记录	当时未记录
6	2015.8.4（周二上午）	当时未记录	当时未记录
7	2015.8.8（周六上午）	当时未记录	当时未记录
8	2015.8.11（周二上午）	400	当时未记录
9	2015.8.15（周六上午）	400	当时未记录
10	2015.8.18（周二上午）	440	48小时

米霖2号

孩子好得快，不用太担心，我们当时面积那么大来的那么凶猛，现在也没啥了。加油咯。有空看下我儿子的治疗过程照片。你就会更有信心的。  http://www.bbsls.net/thread-43146-46-1.html

亦宁

现在稳定了也是一个最好的消息，已经开始光疗期待有好的效果，可以定期拍照观察对比！
你的密码忘记你加管理员蔡哥可以帮忙找回的！管理员QQ：1013342662

453491803新

谢谢亦宁
我在白白的每一步都有你的相伴
真的很感谢
七夕情人节快乐，亲爱的。

天涯何处是我家

很详细的笔记，坚持吧！

tiankong1

453491803新

2016.6.12 经过一年的治疗和吃药，白白算是控制住了，肉眼上看不出有白白，但是头发还没恢复，仍然是白色的。经过华山医院的医生诊断，建议停照光和吃药，但是抹的药还在用，早上维阿露晚上他克莫司。这一年我的心态也发生的变化，度过了当时崩溃无助的状。非常感谢亦宁@亦宁、李博士@李志强博士、天涯@天涯何处是我家，是你们的支持帮助我度过了那个阶段。

心痛了

不错,学习了!继续加油!

安琪2

453491803新 发表于 2016-6-12 17:19
2016.6.12 经过一年的治疗和吃药，白白算是控制住了，肉眼上看不出有白白，但是头发还没恢复，仍然是白色 ...

你家孩子现在恢复得怎样了，摸药摸了多久