女儿4周岁确诊BB，我现在万念俱灰！

flying2011

孩子现在4周岁，去年7月底的时候带她去海边一趟，回来1个月后吧无意间发现脖子下面有一小块BB ，很白，瓷白色，然后9月底去的上海新华医院皮肤科检查，都是验血，抽的左侧脖子血，当时抽的时候我是又担心又觉得她可怜，她哭我也哭。问护士可不可以不要抽脖子血，护士说一定要抽脖子血，还说不是每个医院都可以抽脖子血的。好吧，那就只有按着她抽了。全家人都在那里哭。抽完后，就回去了，因为不是所有指标当天就能出来的，很多免疫的、甲状腺的都要一周才能出结果。煎熬的等了一周，网上查了说指标都达标，但是有些都是下限，心想应该不是BB了。再去预约挂号问医生，医生也没明确说什么，就配了点强骨生血口服液还有补锌的，还问有没有复合维生素，有的话也去吃点，那我问她，是不是，她说是，当天还照了伍德灯，不是这个医生照的，找了个护士，不太懂的，也没看出来什么，但是医生的初步判断写的是白癜风？还给我们配了他克莫司说回去晚上抹。药都拿完了，回去一看他克莫司致癌之类的说明，就慌了，和家人商量要么不抹了，先吃药试试吧，医生也没明确说是不是，再说化验结果都好的，带着这种侥幸心理就这么一直观察着。因为是第一年上幼儿园秋冬天感冒发烧多，我家还闹过一次肠胃功能紊乱，期间医院看我们经常气管炎，还发过一次肺炎，配给我们吃过匹多莫德颗粒。慢慢的到2月底基本上这个白斑就看不到了，我们都很开心，想着应该不是BB。但是后来3月中的一个晚上，在和女儿玩的时候，在灯光的侧面看过去，左侧脖子又发现了一块更大的BB ，一块钱硬币大小吧。我慌了，那天晚上就没睡好。后来在观察中发现越来越白。一直到5月底，因为朋友在南京，就去了南京一趟，皮炎所、江苏省中医院都确诊了说是BB,医生亲自给我们照了伍德灯，阳性。我们不死心，说，不可能吧，去年的那个都自己好了啊。但是医生说有时候是会自己好的。但是这个肯定是的。医生很漫不经心的说，不要紧的，怕什么，治得好的，还说不要给孩子压力，多大的事才。我那时就懵了。我们双方家族都没这个病史怎么孩子会。医生说可能是你们去了海边暴晒诱发的，本身孩子就是白癜风的体质。我好后悔当时带孩子去海边玩啊。不过孩子在海边玩沙子是玩的很开心。当时医生就给配了甘草锌颗粒，建议萌尔夫和他克莫司早晚抹。
回来之后就开始吃药，索性孩子对药都不抗拒。抹了2周左右就有好转了，白斑后面开始出现色素了，一个月去复查，医生说好了很多，坚持吃甘草锌和抹药。但是在2个月的时候我无意间在胸口发现了一小块色差，知道有点扩散了，2个月去复查的时候医生说，是沿着神经走的，又一次打击我的信心了。说都要抹药，好吧，只有继续抹药。3次复查医生还是让继续抹药和吃甘草锌。我觉得甘草锌对控制扩散方面的效果不佳，就开始百度到处找信息。终于在前几天看到这个论坛，看了好多有经验的BB孩子还有患者都康复了。我又开始有希望了。曾经我想过去北京儿研所，但是我在嘉兴，实在有点远，号也难挂，想着还是要么去上海华山看看，或者杭州三院看看（这些都是这几天逛论坛看到的，介绍比较好的看BB的医院）。但是看了几天最近的号都没了，想求助下华山的傅雯雯或者项红蕾的号怎么挂的？谢谢！

我会好好的111

你好，我家孩子也是两个月前在海边暴晒才出现的，好后悔，最近刚刚确诊，打算最近去做308，我给孩子吃了普利莫，听说会控制病情

亦宁

现在孩子这个还是不稳定，使用免疫调节类药物，加上匹多莫德或者脾氨肽一起控制看看吧！
她们的号也比较难过啊，你在官网上提前挂号看看吧！

flying2011

我们就吃了甘草锌，我想带她去华山看看，最近发现2个白点，怕扩散，想控制下。真是后悔带她去海边啊

flying2011

亦宁 发表于 2015-8-25 10:55
现在孩子这个还是不稳定，使用免疫调节类药物，加上匹多莫德或者脾氨肽一起控制看看吧！
她们的号也比较难 ...

好的，谢谢亦宁。我也觉得不稳定，去年是自己好的，但是也不排除吃了一段时间的匹多莫德颗粒好的。昨天我看网上号那么难挂，我就看论坛帖子买了匹多莫德和VB 还有叶酸，试试看能不能控制。还有我看是不是气血虚的孩子容易得啊，打算给她喝点枸杞看看，因为我本身就是气血虚，不过没有BB。

亦宁

flying2011 发表于 2015-8-25 12:19

                               
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好的，谢谢亦宁。我也觉得不稳定，去年是自己好的，但是也不排除吃了一段时间的匹多莫德颗粒好的。昨天我 ...

匹多莫德这些有控制效果，先用看看吧！
也希望早日稳定！

温暖00001

找黄牛挂

jjrbzbpp

可以到淘宝找跑腿公司挂号，华山专家贵的500，便宜的300的样子，价格不一，绝对能挂到号，就是要提前预约好。孩子小，早治疗早控制能好的，华山对控制发展有效，控制好了后，早期的照照光基本能好。我也是浙江的，离你们很近。

陈大华

我家也是出去北京旅游一次回来一个月发现的，悔啊～

米霖2号

QQ已经聊过，不要轻易觉得万念俱灰，且不说能治好，就算治不好，你也要努力为孩子的将来积极生活和奋斗。现金社会有多少人在挑选对象的时候只看感情，很多时候还不是先看条件，SO，好好治疗就好了。

flying2011

米霖2号 发表于 2015-8-26 09:42
QQ已经聊过，不要轻易觉得万念俱灰，且不说能治好，就算治不好，你也要努力为孩子的将来积极生活和奋斗。现 ...

恩，好的，好好治疗吧，不管怎样有你这样得成功希望在，我觉得还是有希望的。谢谢米霖。

flying2011

jjrbzbpp 发表于 2015-8-25 22:39
可以到淘宝找跑腿公司挂号，华山专家贵的500，便宜的300的样子，价格不一，绝对能挂到号，就是要提前预约好 ...

好的，谢谢。早看早治疗我觉得还是没问题的。

flying2011

陈大华 发表于 2015-8-26 09:27
我家也是出去北京旅游一次回来一个月发现的，悔啊～

以后不能暴晒了，适当晒晒是没问题的。还有皮肤不能有损伤。

flying2011

亦宁 发表于 2015-8-25 12:59
匹多莫德这些有控制效果，先用看看吧！
也希望早日稳定！

好的，现在暂时挂不到号，只有先自己去医院配了点匹多莫德吃吃看。等挂到号了就去华山看看。

亦宁

flying2011 发表于 2015-8-27 10:10
好的，现在暂时挂不到号，只有先自己去医院配了点匹多莫德吃吃看。等挂到号了就去华山看看。

其实不行挂普通门诊也可以吧，也都是这方面的专家，一个医院治疗方案也都差不多，现在匹多莫德吃着也是可以的