新人报到，庆幸能找到这个论坛，交流，学习，相互支持！棒棒哒！

云端天使

性别:女
年龄:29
身高：160ml
体重：60kg
工作：办公室职员
所在地：广东
婚姻状况：已婚，生育一女
BB史：记忆是小学开始，肚脐一下，腰两侧最先出现，然后随着年龄增长手脚开始冒出。面积总约一个手掌大小。因为没有冒出在外漏体表，所以没有系统治疗，不知道是不是没当回事吧，扩散速度较慢。几年前结婚，先生至今未知病情，最近确诊2岁女儿也遗传了，下定决心找时机告知先生。也开始了与女儿一齐真正直面BB，接受正规治疗。二胎不敢奢望了。最坏的情况了有心理准备了，大不了离了，与女儿一齐战B吧。总感觉女儿很无辜，长大了会怨妈妈么？？
真希望医学界能尽快找到根治的办法，愿所有B友宁静，健康。
ps.群内能与群主直接交流的么？？还不懂怎么拜读群主，特定高手的精华帖子。还没研究清楚哒。

天涯何处是我家

欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

建议可以下载个论坛手机客户端，方便你用手机的时候上论坛，发帖上图很简便，最新回复也会及时有提示！
http://www.bbsls.net/plugin.php?id=appbyme_app:download

天涯何处是我家

有什么问题欢迎常来探讨交流！

云端天使

天涯何处是我家 发表于 2015-8-31 23:26
有什么问题欢迎常来探讨交流！

谢谢，除了这个论坛，请问还有什么直接交流的渠道？其他论坛都可以选择对象私聊的(⊙o⊙)哦

天涯何处是我家

云端天使 发表于 2015-8-31 23:29
谢谢，除了这个论坛，请问还有什么直接交流的渠道？其他论坛都可以选择对象私聊的(⊙o⊙)哦

也可以发站内信的，但是一般还是习惯直接发帖子交流，参与的人会更多！
可以下载个手机客户端方便些http://www.bbsls.net/plugin.php?id=appbyme_app:download

云端天使

能下载APP，但安装不了。

张三疯

不是说遗传的几率很小吗？

hcjs10月亮船

老公怎么可能不知道呢，挺不容易的瞒这么久。女儿得了才是最痛苦的，小孩子能好治些，先和老公共同赶紧治好孩子吧，别管婚姻了，那都是后话。考验到来就好好应对。一个一个搞定它。加油！

云端天使

张三疯 发表于 2015-9-1 06:17
不是说遗传的几率很小吗？

伍德灯确诊了，医生说10％多的几率，竟然都中了。不过看群内这么多康复案例，和大家的支持鼓励，内心的正能量还是满满的。

云端天使

hcjs10月亮船 发表于 2015-9-1 07:19
老公怎么可能不知道呢，挺不容易的瞒这么久。女儿得了才是最痛苦的，小孩子能好治些，先和老公共同赶紧治好 ...

找机会跟他说，得喝喝酒壮胆啊。谢谢你的提议，女女和我都会积极治疗，我的经验加上群内的支持。愿大家都快快康复，心态积极向上是王道。再次感激

亦宁

你的面积是不是不大，基本看不出来啊？
孩子的在哪里，照伍德灯确诊了吗，是去哪里确诊的？

牛蛙

你女儿确诊了吗？

云端天使

天涯何处是我家 发表于 2015-8-31 23:35

                               
登录/注册后可看大图

也可以发站内信的，但是一般还是习惯直接发帖子交流，参与的人会更多！
可以下载个手机客户端方便些http ...

已经安装成功了，谢谢你

天涯何处是我家

云端天使 发表于 2015-9-1 13:10
已经安装成功了，谢谢你

欢迎常来多交流！

影身

不要怕得病人食五谷杂粮哪有不是病的重要是心态和正确的治疗方法