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新人报道,我的BB我的伤痛!

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小学六年级

发表于 2015-9-7 09:04:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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20138月去了趟青海湖(自驾游),回来后两只手上原来的隐形白斑凸显出来,应该是强紫外线诱发了BB

去苏州第一人民医院看过,说是BDF,开了维阿露和免疫调节药,有点将信将疑。。。。。。

一年时间过去了,也没有在意这个问题,心理上根本没有重视,免疫调节药根本没吃。维阿露也是很少用。

20148月初感觉脸上有BB,于是开始紧张了。去第四人民医院,开了卤米松和他卡西醇,

转移因子和叶酸,还有一种内服激素类药一直不敢吃。总觉得BB虽然难治但也不会伤害身体,如果为了容貌而毁了身体器官岂不是得不偿失!

820号左右发现胳膊上出现好几个米粒大的小白点。

第二次去四院,上次的医生不在,换了个女医生还是建议我吃激素药,我还是坚持不吃。

这次开了他克莫司专抹脸用,女医生说卤米松用在脸上太厉害了。还增加了复合维生素B

第三次去四院,医生给开了一个月的药。建议卤米松用两周停两周。

109日晚,复合维生素B片用完,去邻里中心药店买一瓶(2元)继续服用,居然还有这么便宜的药,着实感动了一番,如果所有医药都这么良心该有多好啊!不过这也仅仅是奢望而已。

第四次去四院,1019号,开了9合转移因子(一个月量)和一支他卡西醇(盟尔夫)。

第五次去四院,相同的医院,相同的药,只因为医院规定开药最多只开一个月的量;按理说如此规定应该是说复诊是医生要根据病情变化,适当改变施药手段;但对于次病他们是黔驴技穷了!总觉得这些医生对于感冒咳嗽轻描淡写,不屑一顾的样子。可是他们也没本事解决这些疑难杂症啊!所以也不知道他们究竟志在何病?!

第六次去四院,开了9合转移因子(一个月量)医生建议停止复合维生素B和叶酸一个月。


第七次去医院已经是201593日,恍若隔世;在与BB的斗争中,时而坚定,时而无奈,时而放弃之情由然而生。好几个月即没吃药又没多想BB的问题。然而9月开始发现左臂上又多了许多BB,因此心情甚是烦躁,觉得应该用药控制一下,也没换医院,总觉得这种病在哪个医院治都一样治不好;久病成医,就口诉医生,让她开什么什么药,她居然也没有异议。足以证明他们这些所谓专家也徒有虚名。算了算了,也不该对他们如此埋怨了,毕竟这是世界级疑难杂症。

药物:1,匹多莫德口服液。

2,普特彼软膏。

3,澳能软膏。

4VB5MG叶酸。

5,葡萄糖酸锌口服液。

还有一点一直没有写:从2014年清明开始我就坚持傍晚健身,一周五次以上徒步4KM。意在改善体质提升免疫力。由于BB的发展,现在平常都用遮盖液来对付,如果哪天出门不涂遮盖液都抬不起头来。

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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乡长

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发表于 2015-9-7 09:08:02 | 显示全部楼层
可以看看我回复你下面的签名链接,如果内服药物已经半年以上了建议更换,建议可以配合光疗恢复看看
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2015-9-7 09:15:15 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2015-9-7 09:08
可以看看我回复你下面的签名链接,如果内服药物已经半年以上了建议更换,建议可以配合光疗恢复看看

好的!感谢啦!

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乡长

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发表于 2015-9-7 09:33:06 | 显示全部楼层

激素药物内服或者针剂三个月是没有太多影响的,且停止三个月是会自动排除残余的,唯一的欠缺就是激素虽然可以帮助控制,但同时也会促进食欲,胖就是自己的事情了,完全是吃出来的结果跟药物没有直接的关系
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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超级版主

发表于 2015-9-7 10:29:59 | 显示全部楼层
锻炼是需要坚持的,你也坚持这么久是好样的,现在上述药物有控制效果可以坚持看看,有条件配合308恢复,没条件可以一个月后配合UVb恢复看看的!
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

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乡长

发表于 2015-9-7 12:14:02 | 显示全部楼层
我也是涂遮盖液幸好能管几天 不然白白的出门自己都不好的 唉 不想这病它老让你别忘了它

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发表于 2015-9-7 15:43:58 | 显示全部楼层
完全能理解你的心情,有时间常来反馈交流!

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 楼主| 发表于 2015-9-8 11:18:32 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-9-7 15:43
完全能理解你的心情,有时间常来反馈交流!

感谢您的理解!
博士先生是搞医学工作的吗?还是患者?如果语言上有所冒犯,请包涵啦!

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 楼主| 发表于 2015-9-8 11:20:01 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-9-7 10:29
锻炼是需要坚持的,你也坚持这么久是好样的,现在上述药物有控制效果可以坚持看看,有条件配合308恢复,没 ...

我也想用UVB啊!

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 楼主| 发表于 2015-9-8 11:21:01 | 显示全部楼层
美丽心 发表于 2015-9-7 12:14
我也是涂遮盖液幸好能管几天 不然白白的出门自己都不好的 唉 不想这病它老让你别忘了它

这算同病相怜了啊!

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超级版主

发表于 2015-9-8 13:57:26 | 显示全部楼层

可以在光疗板块看看,团的话可以找管理员蔡哥团的!

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发表于 2015-9-8 15:07:47 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-9-7 15:43
完全能理解你的心情,有时间常来反馈交流!

天涯哥,我照光发红的位置特别痒,总想用手去抓,要怎么办呢

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发表于 2015-9-8 16:46:02 | 显示全部楼层
孤独的鸵鸟1971 发表于 2015-9-8 11:18
感谢您的理解!
博士先生是搞医学工作的吗?还是患者?如果语言上有所冒犯,请包涵啦!

我不是博士哦,咨询李博士可以发帖至有问必答版,他是武警总院的皮肤科主任!

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发表于 2015-9-8 16:47:27 | 显示全部楼层
丸子汤 发表于 2015-9-8 15:07
天涯哥,我照光发红的位置特别痒,总想用手去抓,要怎么办呢

照光后发红发痒属于正常反应,痒的厉害的时候可以冷敷,有一定缓解,平时用些保湿润肤霜也可以!

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发表于 2015-9-8 17:04:27 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-9-8 16:47
照光后发红发痒属于正常反应,痒的厉害的时候可以冷敷,有一定缓解,平时用些保湿润肤霜也可以!

自从有了白白后,我都不敢涂抹任何护肤品了,什么东西都不敢涂,就怕会影响白白
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