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[治疗求助] 像我女儿这种情况,接下来该怎么办?

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小学二年级

发表于 2015-9-9 14:58:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我女儿长白白己经5年了,4岁就开始了,吃了一年多的药眼晴周围开始好转,现在就脚上和手上较多,最近看上去感觉没什么效果。之前一直在华山医院看的吃了芪白颗粒还普特彼药膏有,大家给我支支招吧现在情况该怎么办?
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小学六年级

发表于 2015-9-10 08:50:42 | 显示全部楼层
我儿子跟你女儿情况很像!他也四岁出现隐形BB,服用氏白颗粒一年半,他每次服药我心里流血,觉得特别对不起儿子!他服用一年半后我就自己判断停药了。隐形的地方一直没好但也没变化,就是最近发生了一处新的隐形BB,面积都很小!又开始服用华山傅医生给开氏白颗粒和葡萄酸辛等,在家里配合隔天照光。前一些日子以为完成恢复了,但这几天又发现出现了,这个病真是顽固!我们情况挺像,希望多多沟通!我很意外你女儿服用中药五年,孩子没有副作用吗?半年一次测试肝功能检查了吗?我害怕长期服用药会不会影响孩子的成长,我老感觉我儿子个长的不快,是不是心里作用?我1.7米,其实作为母亲这么高不应该担心孩子的身高的。也许心里作用。

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发表于 2015-9-9 15:08:06 | 显示全部楼层
单独外用药效果有限的话,建议配合照光,手脚照光可以持续半年看看,届时假如不理想的话后期可以再考虑移植,情况稳定无发展了,内服药使用3个月就可以先暂停!

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初中二年级

发表于 2015-9-9 15:08:50 | 显示全部楼层
我女儿长BB也有四五年,一直在治疗没效果,脖子后背手上脚上,越来越多,看不到希望,不想灰心,但是很绝望

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超级版主

发表于 2015-9-9 15:33:27 | 显示全部楼层
好漂亮的闺女啊,手脚单纯用药恢复概率太低太低,你可以配合UVB试试吧,面积不大的话或许有效,试试!

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初中三年级

发表于 2015-9-9 15:48:38 | 显示全部楼层
用光杀:@

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乡长

发表于 2015-9-9 16:18:45 | 显示全部楼层
小美女

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-9-9 16:50:07 | 显示全部楼层

光照我们从来沒用过,最近考虑先去医院试试,芪白颗粒还是要继续吃吧,己经吃了五年了,不知长期吃复作用大吗?

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 楼主| 发表于 2015-9-9 16:51:42 | 显示全部楼层
siya20041125 发表于 2015-9-9 15:08
我女儿长BB也有四五年,一直在治疗没效果,脖子后背手上脚上,越来越多,看不到希望,不想灰心,但是 ...

作为孩子父母一定要坚持下去,我们大家一起努力。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-9-9 16:55:50 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-9-9 15:33
好漂亮的闺女啊,手脚单纯用药恢复概率太低太低,你可以配合UVB试试吧,面积不大的话或许有效,试试!

谢谢亦宁,作为父母的都很着急,最近白白长得特别快,还是很担心,照光一般周期做多久才有效丫?

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 楼主| 发表于 2015-9-9 16:57:52 | 显示全部楼层

谢谢夸奖,女儿生病想想把病带给我也就算了,孩子受罪。

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博士

发表于 2015-9-9 17:01:31 | 显示全部楼层
小美女加油
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2015-9-9 17:02:23 | 显示全部楼层

谢谢

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超级版主

发表于 2015-9-9 17:17:12 | 显示全部楼层
邓艳111 发表于 2015-9-9 16:55
谢谢亦宁,作为父母的都很着急,最近白白长得特别快,还是很担心,照光一般周期做多久才有效丫?

恢复快一两个月就能看到效果的!
现在也不能太着急,先静下心来吧治疗,祝福!

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发表于 2015-9-9 21:49:19 | 显示全部楼层
邓艳111 发表于 2015-9-9 16:50
光照我们从来沒用过,最近考虑先去医院试试,芪白颗粒还是要继续吃吧,己经吃了五年了,不知长期吃复作用 ...

没必要长期吃,不发展了就先别吃了,照光的话可以去医院尝试的,可持续4-5个月看看,不方便的话也可以自己买个家用机器替代!

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 楼主| 发表于 2015-9-9 23:53:08 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2015-9-9 21:49
没必要长期吃,不发展了就先别吃了,照光的话可以去医院尝试的,可持续4-5个月看看,不方便的话也可以自 ...

谢谢天涯,先去医院试试。
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