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博士及论坛里的各位专家、坛友,您们好!最近在治疗白白,有几个问题想请教一下,望不吝赐教。 先说说我的基本情况:我患白白十年有余,期间基本没有进行过任何正规的治疗,因为本是想放弃治疗的。但今年初,发现脸部的在扩散发展,在家人的建议下,遂决定治疗。7月1日开始治疗。经选择,到江苏省中西医结合医院。 7月1日-7月31日:一整个月是住院治疗,治疗过程就是每天挂点滴(500ml氯化钠注射液+复方甘草酸苷注射液),每天中药浴,每天口服中药加其他口服西药及外涂药物(用的药就是我发过帖子的那些药物,请点击:本人治疗白白的药物),再加上一周三次UVB全身照光。当然,住院的时候外涂药物虽然医生开了好几种,但由于白白比较分散,我嫌烦,所以很少涂抹外用药物,其他基本都是按照要求配合医生开展治疗。到出院的时候,还是有比较明显的效果,大部分患处有黑色斑点或色素岛长出。 8月1日-今天,出院后的治疗,跟住院期间的治疗相比,主要区别如下:挂点滴换成了口服美能、中药浴不做了。其他基本差不多。由于出院后要上班,时间不好把握,所以照光有时候一周只去了两次,另外口服药在八月底的时候医生给我减掉了几种,现在口服药就只有:中药、赛可平、美能、银杏叶片。外涂药物还是那几种,但外涂药我依然用得相对较少,不是每天都用,有时候用,有时候不用。不过医生说还是要用的。 现在的效果相对于出院的时候,更明显了,黑色斑点及色素岛更多了,有些地方已经完全恢复。当然也有些地方效果不是太明显或者效果进程较慢,甚至部分目前没有黑色斑点长出,如:手指上的,脚上的及小腿上的。可能是照射剂量不够,因为全身照射,很多地方反应敏感,所以增加剂量比较慢。 上面就是我的基本情况,经过这一段时间的治疗,还有下面这些我觉得很疑惑的地方,请博士及各位专家解答: 1、哪种药物是控制白白发展的?是赛可平(吗替麦考酚酯分散片)吗? 现在我的白白应该是没有发展了。据说治疗前期一般是短期服用激素控制白白发展,我治疗的时候医生也说到要用激素类药物,但我跟医生明确提出不想服用激素类药物,并询问医生有无其他替代药物,后来医生就开了赛可平(吗替麦考酚酯分散片,有点小贵,一380元)这种药物,替代了激素类药物,那么我想请问一下这个赛可平是控制白白发展的药物吗?还是有其他什么效果治疗白白?如果赛可平不是控制白白发展的药物?那我用的药当中(胸腺肽、美能、甲钴胺、银杏叶片、叶酸片)到底哪一种是控制白白发展的? 2、上月底医生给减掉了胸腺肽、甲钴胺、叶酸片这三种药物,这三种药物不吃了,会影响治疗效果吗? 据了解,胸腺肽是免疫调节类药物,甲钴胺、叶酸片都是维生素B类药物,八月底的时候医生说这三种药物不用吃了,就去掉了,而且医生告诉我:不要吃那么多药了。其实我也知道药吃多了伤肝肾,但按理说:这三种药物都是治疗白白必须的药物,为什么医生这个时候给去掉了呢?如果不吃这三种药物会影响治疗效果吗? 3、他克、达力士、艾洛松这三种外涂药分别在什么场合使最合适?他们的效分别是什么? 这三种药物也是白白治疗当中常见的外涂药物吧,不过我用外涂药物不是很多,也不规律,但医生每次看了我的治疗情况后就告诉我,外涂药物还是要用的,他说:如果皮肤照射后出现颜色太红或太深的地方,就用点艾洛松:如果照射后有的地方没什么反应的,下次照射前一个小时左右就在那个地方涂点达力士,增加光敏性。至于他克,我也不记得医生到底是怎么说的。话说我这个人也比较糊涂,治疗快三个月了,还没搞清楚这三种外涂药物到底应该在什么时候使用合适?以及他们的药效分别是什么?需要每天都坚持涂 抹吗? 4、没有患白白的正常皮肤处都变黑了,以后能恢复成正常肤色吗?要多久才能恢复? 我是全身照射,每次照的时候,除了会阴部穿一个小内内,加上眼部戴一个护目镜,其他地方都是裸露的,所以经过二十多次的照射,现在我的正常皮肤处变得很黑了,脸上黑得尤其明显,现在同事都调侃我说我要变成非洲人了,我跟老婆一起自拍的时候,确实觉得两个人黑白分明啊,感觉一个白人,一个黑人,呵呵。那么我想问一下,照得这么黑了,以后能恢复吗?如果能,需要多久能恢复成正常肤色?是不是照射次数越多,以后越难恢复?
好了,暂时就说上面这么多,希望博士、专家、坛友们贡献自己的智慧,帮我解答,谢谢了~!
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