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[其他] 白白患者的希望在哪里?

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小学二年级

发表于 2015-9-13 17:49:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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看到很多人给李博士提问题,都是关于怎么治疗,咨询药物的,很多都是病史很久的,有的好了又复发的。我真的很害怕,还是怕这个病只是治到了表面,始终没找到病因,以至于复发、到更加严重。我们很想知道白白患者的希望在哪里,我想关心下目前的医学什么时候会有更好的新的治疗方法出来,有最新的白癜风方面的研究进展吗?或是与免疫相关的病的突破的消息吗,相信所有白白患者和我一样最关心的是新的研究、突破、新药物。有这方面的新消息吗?知道的朋友都进来聊聊我们的希望吧!希望世界上早日没有白白这个病,我们都回到健康的皮肤。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2015-9-13 18:30:27 | 显示全部楼层
这个。。。。能回答的了么?

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★天道酬勤★

发表于 2015-9-13 18:59:55 | 显示全部楼层
我目前见到最令我高兴的一阿姨 20年前有过白 今年复发又治疗好了

                               
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小学二年级

 楼主| 发表于 2015-9-13 21:58:52 | 显示全部楼层
小车 发表于 2015-9-13 18:59
我目前见到最令我高兴的一阿姨 20年前有过白 今年复发又治疗好了

我也遇到过一个,12年前脸上白了一大片,眉毛都白了,她说当时吃药打针输液治好了,12年后复发了,在屁股上是一大片,身上也有小块的,现在还没有治好,听说复发的更难治疗。

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发表于 2015-9-13 22:04:11 | 显示全部楼层
可怜的孩子11 发表于 2015-9-13 21:58
我也遇到过一个,12年前脸上白了一大片,眉毛都白了,她说当时吃药打针输液治好了,12年后复发了,在屁股 ...

我说的那个阿姨一个月前倒是治疗好了  只是前些时间有些褪色 后来照光又恢复了 现在没事就是观察了

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 楼主| 发表于 2015-9-13 22:04:59 | 显示全部楼层
286896672 发表于 2015-9-13 18:30
这个。。。。能回答的了么?

每次上论坛都会去看科普的一栏,希望看到点新消息。只可惜这样的消息太少了。

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 楼主| 发表于 2015-9-13 22:09:23 | 显示全部楼层
小车 发表于 2015-9-13 22:04
我说的那个阿姨一个月前倒是治疗好了  只是前些时间有些褪色 后来照光又恢复了 现在没事就是观察了

真的好可怕,为什么会有这样的病来折磨人啊。还这么难治。

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发表于 2015-9-13 22:14:12 | 显示全部楼层
可怜的孩子11 发表于 2015-9-13 22:09
真的好可怕,为什么会有这样的病来折磨人啊。还这么难治。

比起那些要命的疾病幸运多了 至少还活着 不过坚持科学治疗好多白友都康复了 坚持下来就会好 加油把

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发表于 2015-9-13 22:15:13 | 显示全部楼层
小车 发表于 2015-9-13 18:59
我目前见到最令我高兴的一阿姨 20年前有过白 今年复发又治疗好了

咋们论坛一个熟悉的姐姐,十年前的白斑治疗好,今年因为怀孕复发,现在大部分都治疗好,就剩下下小拇指大,这也是好消息!

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 楼主| 发表于 2015-9-13 22:19:36 | 显示全部楼层
小车 发表于 2015-9-13 22:14
比起那些要命的疾病幸运多了 至少还活着 不过坚持科学治疗好多白友都康复了 坚持下来就会好 加油把

我的快要好了,但还是开心不起来。怕复发,怕一旦复发了会变得越来越严重,难治疗,真是崩溃啊,很关心的还是这个病的前景,这个病一日不攻克或更好的治疗方法,也不会舒心吧。

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发表于 2015-9-13 22:27:51 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-9-13 22:15
咋们论坛一个熟悉的姐姐,十年前的白斑治疗好,今年因为怀孕复发,现在大部分都治疗好,就剩下下小拇指大 ...

其实我看了你聚会那照片 倒是觉得白不可怕 一般都会治疗到满意 觉得你控制的很好

                               
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我申请到版主了

                               
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发表于 2015-9-13 22:31:37 | 显示全部楼层
可怜的孩子11 发表于 2015-9-13 22:19
我的快要好了,但还是开心不起来。怕复发,怕一旦复发了会变得越来越严重,难治疗,真是崩溃啊,很关心的 ...

复发在治疗 以后有了经验 苗头不对就治疗还容易些 平常开开心心 不劳累 没准一辈子不复发呢 能治疗好就是幸运的 让复发这词有多远滚多远

                               
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 楼主| 发表于 2015-9-14 09:30:55 来自手机 | 显示全部楼层
谁都不想复发,也会积极锻炼身体提高免疫力,保持膳食营养,但还是希望这个病能尽快有些突破啊,有些身体素质差的人治疗真的很困难,也花了不少钱,病情一年比一年严重,身心都在受折磨,如果这个病在看到突破,看到不断的科研希望就好了。

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初中三年级

发表于 2015-9-14 09:41:34 | 显示全部楼层
是啊!都希望看到突破!希望国家重视!

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 楼主| 发表于 2015-9-14 10:32:06 来自手机 | 显示全部楼层
我们都花了不少钱了,病没治好还耽误了,我觉得我们还是要想办法自救啊,就像之前看到有人提的一样,我们白白患者一人出一百就有不少的研究经费了,这样是不是大大的有希望。我们花的钱何止才着一点点哦。
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