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论坛各位朋友，我今天一早才到北京，先把这次会议的几个主要和大家进行一下分享，也做一些自己的总结和理解，希望所有朋友能够得到足够多的信息。
本次会议的主题: Advances in Vitiligo Research and Care
照片为所有参加会议演讲的美国医生和研究机构学者 从左至右分别为： Kyoung-Chang Park PhD/Seoul NationalUniversity Bundang Hospital Richard Spritz, MD/ Genome-wide associati**tudies of vitiligo implicate Anand Ganesan, PhD/Pigmentary Disorder& Vitiligo, UC Irvine Health John E Harris, PhD/University ofMassachusetts Medical School Pearl Grimes MD/儿童白癜风治疗专家，参与治疗14年 Dr Andreas Overbeck/德国裔医生白癜风治疗10年 Dr Amity Pandya/分享了美国白癜风治疗的具体费用 Caroline Le Poole PhD/HSP70治疗方法的研究，我本人这次去美国的邀请者 同时我还遇到了另外两个和白癜风相关的人，因为没有单独的照片就只写他们的名字 Jackie Gardner/Vitiligo supportintermational 组织的领导 Ramond E Boissy Ph.D/National VitiligoFoundation President, Dr Le Poole是他的学生
按照演讲顺序我分别列出 1) Dr John E Harris
www. Umassmed.edu/vitiligo 这个网站是他个人的网站大家可以登录看到他的一些治疗经验，类似于我们的论坛，很多相似问题可以直接找到答案。Tofatinib托法替尼疗法也在他的blog中有提到。 关于药物治疗照片中的这个药膏是美国FDA唯一批准的治疗白癜风药物 这个照片也体现他对白癜风形成研究的方向，基本和Le Poole教授的方向一致，组织T细胞杀死皮肤色素细胞，但是大家也可以看到，现在还是处于动物实验阶段没有药物 他没有在演讲中提到Tofatinib托法替尼疗法 有另外一种药物：Ruxolitinib 商品名：Jakafi
这种药物在美国目前仅仅有两个病人使用后对白癜风有效果，但是这种药物FDA没有批准用做白癜风的治疗，他个人也非常不建议病人使用该药物进行白癜风治疗。 2）Peaarl Grimes MD/儿童白癜风治疗 她在演讲中很明确的讲了两个点：UVB的使用对美国儿童白癜风治疗非常有效、维生素D的使用。我放几张照片给大家看一下。
3）Dr Amit Pandra/美国白癜风治疗的费用
在美国的医疗和北京很相似，很多费用都不能被医保报销。他也介绍了几个主要的产品 这些PPT上面列的费用在美国各地也不太相同，这名医生来自德州，我在和其他美国病人交流的时候他们也说费用并没有这么高。另外，Dr Andreas Overbeck谈到手持UVB仪器，美国售价$250-$300不等，他建议的都是FDA批准的产品和型号。同样适用飞利浦的灯泡，单个灯泡价格$50.
4) Dr Caroline Le Poole HSP70治疗方法，我在最开始这次会议的要点上已经把她的邮件贴在论坛了，基本内容完全一致。这张照片是把她现在研究的状态告诉大家，如果照片看不清楚，她自己讲现在的状态是在中间黑色线的右边Phase1.从这个图上可以看出来，基于她研究方向产生药物还需要差不多10年的时间。现在还是在动物实验阶段 她的研究方法和细胞的方向，在会上也被其他学者提出质疑，我相信这也是美国科学研究严谨性的表现一面。
5) Richard Spritz/分享的比较多学术性的东西
我在27号当天还和另外两个医生和教授做了单独交流： 1）Kyoung-Chang Park PhD 他在韩国每个月大概700名白癜风患者，他个人在韩国使用激素的方式促进营养吸收到人体，同时，使用UVB进行治疗。我现在还在和他通过email进行一些交流讨论具体的方法，有了他的回信我会在论坛中和大家分享 2）Ramond E BoissyPh.D/ Dr Le Poole的导师 我们讨论了各种治疗方法，他曾经参与中医相关药物研究7年，最后结论是中药在医疗上是不可信，没有任何作用的。另外，他个人承诺 20年一定会有白癜风的治疗方法能够让下一代人受益。
我在针对本次美国之行的个人感受做一个小的总结，鉴于我个人时间，学术能力，英语水平等限制，有不同意见也希望大家能够理解。 1） 所有美国医生和学者一致认为UVB治疗是目前最安全有效的，包括John Harris提到的Tofatinib和Ruxolinib药物都不是被FDA批准的治疗白癜风药物，强烈不建议任何病人直接使用。 2） 美国医生均在白癜风领域有很长时间的研究，他们对网上各种治疗偏方也比较清楚，甚至还跟我聊过中国使用铜杯子，碗筷进行治疗，这些都不会对白癜风产生任何实质疗效，不要把个例当成普遍方法，同时大家可以看到 Dr Pearl Grimes的治疗还有使用维生素一块，我相信这点可以告诉大家维生素C是不会促进白癜风的，其他教授也均讲了食品对白癜风不会产生作用，没有忌口的必要。 3） 我个人的一个总结建议：坚持现在我们能有的治疗方法，坚持使用UVB和激光，留给世界所有医生和学者时间，世界不存在短期高效的药物，我们要一起坚持20年 4） 最后一张图是美国加州的蓝天，希望大家和我一样坚强起来面对白白，坚持治疗！
有不同意见随时请给我在论坛留言。我也在要所有会议的PPT资料，有了之后会完整的放到论坛上给大家分享
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发表于 2015-9-29 16:21:16
楼主
发表于 2015-9-29 17:05:54
