白白治疗，希望大家给点建议，谢谢！

小夜色

开此贴，一是为了给自己信心，二也是给其他的病友一些参考，我有这病已经6年了，之前也治过，但是没有坚持，而且医生开的药也让我觉着挺崩溃的，贵和鸡肋，没太有用，天天打针我也受不了，而且那会正在高中，学习紧张压力也大，好的很慢，我已经大三了，如果再这么下去可能很影响我找工作，所以我下决心要治疗了！我父母很给我帮助，我爱他们，我一个星期会记录一下我的治疗情况，希望大家也能给我一些建议和鼓励！再次感谢论坛！！
我患病的部位加起来大概有一个半巴掌大小，大腿根，胸部两侧，腋下和手上，脸上也有一丢丢，现在是全身性的照光加抹普特彼和盐酸氮芥酊，医生还给开了驱虫注射和中药和其他的药物，很多，上了论坛之后看了大家的情况和治疗效果，决定用完了这些药之后就只照光和抹普特彼了，照光考虑自己买一个，因为我身上的面积分散，但是并不是特别的大医院照的太贵了，说了半天。。。我上图吧，这是我半个月的情况，皮肤痒和红，忍不住挠。。医生又给开了莫米松，让我抹。。。
还有胸部的就不发了。。

X先生

还不算严重

                               
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加油

亦宁

照光坚持吧，颜面部位应该是最容易恢复的部位，皮肤发痒你可以使用冰敷缓解很多，要是不是特别痒你可以试试论团的合美瑞，我用这个配合照光感觉也蛮不错，对于皮肤干燥和照光发痒效果不错！
http://www.bbsls.net/thread-2738971-1-1.html

小夜色

亦宁 发表于 2015-10-4 12:02
照光坚持吧，颜面部位应该是最容易恢复的部位，皮肤发痒你可以使用冰敷缓解很多，要是不是特别痒你可以试试 ...

谢谢！

小夜色

小车 发表于 2015-10-4 11:58
还不算严重加油

好的！

wenypu

手腕和我的一样

d1054

手腕的和我的相似，我的是在右手的，要比你的小一点，你回复的挺好的，是照光了的么？

小夜色

d1054 发表于 2015-10-4 13:35

                               
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手腕的和我的相似，我的是在右手的，要比你的小一点，你回复的挺好的，是照光了的么？

我是刚开始，照的光

小夜色

wenypu 发表于 2015-10-4 13:01

                               
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手腕和我的一样

我觉着手上难治，就照光加抹药最好了，平时可以涂点遮盖液

幸^O^运

面部我也一样，但是在好了

d1054

小夜色 发表于 2015-10-4 16:47

                               
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我是刚开始，照的光

哦，我是有手腕这一块的，恢复的不怎么好，一直都是抹药的，没有照过光，你是用那种照光的光疗仪啊

小夜色

d1054 发表于 2015-10-6 08:42

                               
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哦，我是有手腕这一块的，恢复的不怎么好，一直都是抹药的，没有照过光，你是用那种照光的光疗仪啊

用的
uvb,擦普特彼

小夜色

幸^O^运 发表于 2015-10-4 18:11

                               
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面部我也一样，但是在好了

你多久好的呀

赵小小

同大三，最近确诊。唉，这个是不是在第一年扩散的特别厉害，到处长？？？

hjmsxy

控制不发展是最重要的，照光不要过，外用药不要过，大面积完全依靠照光好的可能性不大，最终还是要移植，所以皮肤要保护好，外用激素不要用，只要控制好就有办法。我儿子在华山医院做的组织工程，效果很好，你不在外露部位，不着急，稳定几年再做