四岁宝宝睫毛白了，区域有扩散，今天发现有白发，求助！

xixihanhan

                               
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我现在的内心千言万语不用述说，做过爸爸妈妈的都懂！现在请过来人帮忙看下如何治疗好：
宝宝至今发病五个月，从睫毛发现白开使，在深圳跑了好几家医院医生都说没看过，等到三个月后才确诊是bb，医生为了谨慎只用了0.03他克莫司。结果使用一个月后某天爸爸带去外面没防晒好一边脸晒红了，红退之后就发现红的地方变成白色了！也就是扩散了。很懊恼的心情。一直使用他克莫司三个月，9月初眼角有一小块指甲大小的变黑了，效果还是慢，问过的医生都说因为曾因为太阳扩散过，所以不用308治疗，怕会继续使病情扩散。
这次换了昆明何黎教授诊断，她开了甲泼尼龙内服、308激光外用、外用激素药膏、他克莫司，内服中药....一下子从什么都不用变成什么都用，怀着忐忑的心情去香港儿科皮肤科，医生明确告知可以使用uvb治疗，并且不用内服激素，他克莫司改成0.1%，但要求晚上用，白天不用只做好防晒。
而今天发现宝宝头发有一撮白色我快崩溃了，估计是以前发展的没留意到
想问：内服激素有必要上吗？还是论坛最广泛的匹多莫得好些？他克莫司是否白天不需要用？激光是否对我宝宝这种情况反而有扩散作用？还有，睫毛是否能恢复？

亦宁

1、稳定不发展就无需使用激素，如果有发展可以免疫调节类药物配合抗氧化剂一起控制，发展迅速就配合激素！
2、毛发变白这个应该是之前发展现在才显现的，现在注意观察皮肤，然后看看是否白发继续增多，看看白发的长度！
3、308激光可以诱导白斑局部导致黑素细胞破坏的T淋巴细胞凋亡（死亡），从而对照光局部的白斑发展有一定的控制作用。

xixihanhan

2ro 发表于 2015-10-11 13:40

                               
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泼尼松这个药搞不好就会反弹。。。慎吃。。。最好不要吃这个激素药。比较难掌握开始和最后的量

就是！还怕影响孩子发育

xixihanhan

忘了附照片

2ro

泼尼松这个药搞不好就会反弹。。。慎吃。。。最好不要吃这个激素药。比较难掌握开始和最后的量

2ro

308去啊。。。。

爱子如命

加油，一定能治好的！！相信自己！！

X先生

发展期可以照308的 脸上还是早照308 有望年前恢复

xixihanhan

小车 发表于 2015-10-11 13:48

                               
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发展期可以照308的 脸上还是早照308 有望年前恢复

是的，看了论坛感觉308应该可以！

xixihanhan

爱子如命 发表于 2015-10-11 13:42

                               
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加油，一定能治好的！！相信自己！！

谢谢鼓励

xixihanhan

小车 发表于 2015-10-11 13:48

                               
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发展期可以照308的 脸上还是早照308 有望年前恢复

不知他克莫司0.1白天可用不？我看大家白天都用卤米松。但我家娃一用激素就更白，所以都不敢用卤米松

xixihanhan

亦宁 发表于 2015-10-11 14:54

                               
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1、稳定不发展就无需使用激素，如果有发展可以免疫调节类药物配合抗氧化剂一起控制，发展迅速就配合激素！
...

谢谢！有发展。不知如果配合莫利德口服液她四岁多是一次一支一天两次？q10我有30mg每粒规格的是一天一粒？   白毛发只有一撮，感觉有手指那么长

亦宁

xixihanhan 发表于 2015-10-11 15:36
谢谢！有发展。不知如果配合莫利德口服液她四岁多是一次一支一天两次？q10我有30mg每粒规格的是一天一粒 ...

四岁的孩子一日一次，一次一支就可以，辅酶Q10每日一次，一次一粒就行！
毛发变白的在治疗的基础上可以早晚米诺地尔酊一起的！

manzhushahua

xixihanhan 发表于 2015-10-11 14:14

                               
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不知他克莫司0.1白天可用不？我看大家白天都用卤米松。但我家娃一用激素就更白，所以都不敢用卤米松

为啥用激素就更白？

兔娃妈

我也用甲泼尼龙片的，不用太担心激素的反弹，只是需要在医生指导下使用。