托法替尼效果惊人，希望更多人能早日恢复！

永与白白无缘 · 发表于 2015-10-18 22:07:56

这病毕竟难冶，别人质疑也是合理，期待楼主更新

pmm · 发表于 2015-10-18 23:02:52

为什么uvb大家都愿意分享效果而这所说的药物没有一点实质可信的图片你现在把这药物分享到白白论坛不就是想告诉大家这药物对白白效果很显著吗？为什么别人本该质疑你却那么反感呢？这里大家发治疗对比有多少人说是ps的？突然觉得你发帖不知道为了什么。希望你早日康复（补一句目前uvb起码大家公认有效果的我起码痊愈了好几处）

shaohao213 · 发表于 2015-10-18 23:10:20

涅磐重生发表于 2015-10-18 21:12
真可笑，不相信还问个屁的价格购买途径，和效果图，给了你们，你们还是会说现在技术很高PS P的。你们甚么时 ...

搞笑的逻辑。。。谁没事闲的说你们PS?你看下别人分享的。都是祝福什么的。谁说了？

老狼7210 · 发表于 2015-10-18 23:12:59

guoerqw 发表于 2015-10-18 11:30
既然都是大家凑的钱，为什么他不愿意公开，同是天涯苦命人！信息，资源都应该共享！

听你说的理直气壮的，大家凑钱没错，这个大家中有您吗？

szx911 · 发表于 2015-10-18 23:22:55

本是同根生，相煎何太急！我们在一起交流讨论都是为了早日摆脱疾病，远离白白，都是难兄难弟，有了好的方法当然一同分享，别把简单的事情复杂化。

mazida123 · 发表于 2015-10-18 23:33:50

不要吵了，那个先骂人的不对。

wnj19630110 · 发表于 2015-10-18 23:36:38

涅磐重生发表于 2015-10-18 21:12

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真可笑，不相信还问个屁的价格购买途径，和效果图，给了你们，你们还是会说现在技术很高PS P的。你们甚么时 ...

说话不要带有攻击性，在这里的都是患者或者是亲属，都是天涯沦落人，何必要这么说呢，楼主把药的治病机理说说也无妨，在这里只是探讨，有的白白患者在专科被坑十几万的都有，一瓶药一两万算什么？只是能让患者了解一下真相，有什么不妥吗？

mazida123 · 发表于 2015-10-18 23:37:04

不要把挺好的一件事弄的好像和谁有仇一样，不要激化矛盾。

曹芳方 · 发表于 2015-10-19 00:10:58

什么情况？怎么又骂上了，不相信的就别在这里说话啊？干嘛攻击人

布布兔 · 发表于 2015-10-19 04:54:30

我在楼主的群里，最近忙没有经常关注服药患者治疗进展。但是据我了解，楼主也是热心病友，做事情很有韧劲儿，他建立的群也为病友提供了信息平台。不知道中间有什么误会，但是建群和讨论的初衷都是好的。楼主是个好孩子，别太打击他积极性哦~~

小白555 · 发表于 2015-10-19 05:21:54

我相信楼主

一定要战胜BB · 发表于 2015-10-19 06:15:56

shaohao213 发表于 2015-10-18 23:10
搞笑的逻辑。。。谁没事闲的说你们PS?你看下别人分享的。都是祝福什么的。谁说了？

我祝你早日康复，光祝福能好病呀

麻雀飞过沧海 · 发表于 2015-10-19 08:38:42

一定要战胜BB 发表于 2015-10-19 06:15
我祝你早日康复，光祝福能好病呀

火气不要那么大，新鲜事物出来，有质疑也是正常的，时间长了自然清者自清，真相大白了！如果有好消息，记得及时分享，希望大家都能早日康复~~

chenjihong1207 · 发表于 2015-10-19 10:19:51

都消消气吧，都是这该死的毛病闹的。真的希望用药的快点好起来，然后给大家信心，然后都慢慢好起来，尤其是孩子们得的，家长的心情更痛苦。还是感谢楼主和试药的朋友，大家也是着急，都别介意啊！

喜乐的心 · 发表于 2015-10-19 10:26:57

楼主只不过是想出来和大家说一下服药进展，广而告之，不是试图证明什么，说服什么人，不理解的人是问题想的太复杂，真的不是每个人都需要隐私（康复照片）来贡献给大家。大家都关注着新药的进展，楼主费心费力地来和大家说一下，却带来这样的质疑，真的会让人心寒的。人家不来说说人家自私，人家来说说人家证据不足。
楼主及试药人虽然是为自已试药，但是却为我们提供着样本，让大家少犯一个错，或者多一个康复的经验。同病想怜的我们对于他们只应是谢谢。

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