李博士 女儿的手脚白白缓慢发展中，下一步该怎么治疗？

玫瑰香红茶

            女儿十岁，最近服药时间为今年春季3月中旬至6月中旬，为了预防夏天的发展服药三个月，李博士开的药他克莫司与卤米松，口服匹多莫德口服液，贞芪扶正颗粒。现在看来夏季还是有稍微的发展，服药期间有uvb照光,停药后也就没有照光，现在10月份又继续开始照光，想请教李博士与群里的群主，病友们下一步该怎么治疗，光还是要继续坚持照的，就是需服用什么药物？家里还有没吃完的贞芪扶正颗粒。稍后上图，第一次发帖请大家支持。

玫瑰香红茶

第一次上图，还发错图了，这是新购买的伍德灯与光疗仪。

心疼痛心悲伤

玫瑰香红茶 发表于 2015-10-20 09:55

                               
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第一次上图，还发错图了，这是新购买的伍德灯与光疗仪。

你好，你的伍德灯在哪买的，价格多少？我也想购一台？谢谢

玫瑰香红茶

心疼痛心悲伤 发表于 2015-10-20 10:00
你好，你的伍德灯在哪买的，价格多少？我也想购一台？谢谢

我是在厂家订购的 家用的800元。论坛上也有订的 找阿蔡吧。

小李白

等博士晚上来解答哦

乔欣

可怜的孩子，这是肢端型的，脸上有吗？妈妈加油！坚持治疗！

李志强博士

如果病情不稳定可以换成复方甘草酸苷控制，早晚各2片；辅助药物可以服用氯化钾缓释片每日0.5克，复合维生素B每日1粒，玉屏风颗粒早晚各1袋，外用常规的卡泊三醇+普特彼配合UVB光疗。但手足的恢复很难，不容易有效果。

玫瑰香红茶

李志强博士 发表于 2015-10-20 14:21
如果病情不稳定可以换成复方甘草酸苷控制，早晚各2片；辅助药物可以服用氯化钾缓释片每日0.5克，复合维生素 ...

第一次发帖就能得到李博士的及时解答，深表感谢，谢谢李博士！另外还想再问下卡泊三醇与普特彼是每天早晚用吗？记得之前是只用一种的啊。不用一些激素类的吗，比如卤米松什么的？这次开的上述药品也是连用三个月吗？家里还有不少贞芪扶正颗粒还用吃吗？希望能再次得到李博士或亦宁老师的解答，深表感谢！

玫瑰香红茶

乔欣 发表于 2015-10-20 11:47
可怜的孩子，这是肢端型的，脸上有吗？妈妈加油！坚持治疗！

脸上没有的 就手脚有。为了孩子必须坚持。

xinyue

想问下你家宝宝手心和脚心也是吗？感觉正常人都会这样啊。