关于托法替尼和对该群群主偏见！

博爱之心 · 发表于 2015-10-21 01:47:24

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我是这个托法替尼老群的成员，我也研究了这个药的说明和作用，后期群主集资买药，我没有参与，群里成天为了这个药互相谩骂，我也没时间理会，我只是看一些讨论的发言，谩骂之类的都是跳过。后期群主说集资买药，我没有参与。1.首先经济能力有限，最近生活的压力太大了 2.我也是保持观望态度吧

好久没来论坛了，有人说群主卷钱跑了，我不知道说这话的人有什么依据没有？这个药国外也是论证阶段，群主想法很简单，尽快实验，当然有一定风险，大家都是成年人了，如果利大于弊我觉得还是可行的。

大家都是病友，不要互相攻击了，太无聊了。群主那天跟我说，吃药的人恢复面积和速度非常好，我非常高兴，我没有管他要照片，也没有多说什么。我不是集资人，也不想去打扰他，如果后期出现任何情况，他不说，试药人也会说几句吧。

还有说他是骗子的人，如果你有证据就拿出来吧，也是对大家的帮助吧，如果没有，就不要恶语相加，安心等待一个好的结果吧。

古巴那个药我用了一个多月，没什么效果，也没有继续坚持，现在期望于托法替尼，希望大家都能理性点，除了我们自己团结和坚持，我们还能指望什么？在群和论坛我都好久没有发言了，真的没什么可说的了。。。
我儿子眼角有点色素脱失，希望不是这种疾病，如果是，那我真是罪人

抱歉，在这里又开了一贴，我刚看见版主发的帖！http://www.bbsls.net/thread-2742031-1-1.html

牛蛙 · 发表于 2015-10-21 11:27:46

主要还是更多人不了解是个什么情况吧，包括我也云里雾里的，什么分享都没有，就直接上来说什么药好好好的，自然会引起众人质疑了，大家其实都是希望有好药效果是真的，但起码也要来点有实质性的东东吧，目前好像也只是个例试用，要知道药物真正要推广和普及的话估计至少得临床试验100例以上才行，这样才会得出更准确的数据，就像版主另一个帖子里说的那样，要是能将那些大家提出的疑问解答下介绍详细点的话，估计才更有说服力的吧，不然还不如不要来告诉大家，感觉真的没有太大意义，最后弄的大家没法不质疑，你自己也不开心、不自在还觉得受委屈了，虽说是做了件好事，但是做好事也是需要讲究方法的，最终还是需要拿数据来说话和佐证的，这样才能堵住悠悠众口，大家也才会更信服你！

仅代表我个人意见！

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tutao10cn · 发表于 2015-10-21 03:03:36

对的，这个群除了当初因为集资问题分成两个群，因为封闭消息导致一些分歧以外，其他的没什么好说的，而且证如我当初说的有效果的话消息封闭不住，群主也给第一个群说了效果不错。现在吃药的越来越多，大家安心等待以后的消息就是了，群主透露消息是好事，有什么好质疑的呢。知道托法的人越来越多，相信吃的人也会越来月多，抱着怀疑态度的，多数应该是想尝试但是有怕没效果，因为药贵，所以怕。耐心等待消息就行了，一群有位病友正准备吃药，說好了边吃边发治疗情况，要有耐心。

麻雀飞过沧海 · 发表于 2015-10-21 10:10:33

赞！

MOXIE · 发表于 2015-10-21 11:15:43

赞！

红玫瑰 · 发表于 2015-10-21 12:18:06

同意5楼的观点

博爱之心 · 发表于 2015-10-21 12:19:47

5楼丢了~~~~~~~~~呵呵

爱你的涟漪 · 发表于 2015-10-21 12:58:22

同意5楼

十月十八日 · 发表于 2015-10-21 13:17:04

大家都是想看到一个好的结果，毕竟承受的痛苦是一样的。互相理解一点，有一点希望总是好的

天涯何处是我家 · 发表于 2015-10-21 15:53:03

大家的愿望其实是一样的！

zxl2cc · 发表于 2015-10-21 16:21:13

大家好才是真的好

zxl2cc · 发表于 2015-10-21 16:22:03

但愿不要像以前那些药一样，只是有开头没结尾

Garyliu109 · 发表于 2018-5-6 14:16:17

楼主，请问怎么才能和你们联系上，我想用托法替尼治疗

美丽的怅惘 · 发表于 2018-5-6 16:58:16

大家都想用托法替尼无非是想给自己一个希望为什么副作用很大我们还是愿意尝试因为现实中的不如意可能已经大于用药的副作用余生还想好起来而不是一次次地听医生告诉你这病治不好没有得病的人怎么可能理解我们的心情呢！

不想妥协 · 发表于 2020-3-16 15:15:33

Garyliu109 发表于 2018-5-6 14:16

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楼主，请问怎么才能和你们联系上，我想用托法替尼治疗

托法，你用了吗？

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