来自星星的大儿子，我现在快长了有一半了！

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我从八岁就得了白白，小的时候不知道美，所以无所谓，那是好家里条件不好，没有那么多钱给我看病，爸爸妈妈看到电视上的广告卖药，抱着试试看的态度去买了药，买了一疗程花了六百，是爸爸干两个月都挣不够的工资，结果什么用也不管，到把我吃的像小猪一样胖，结果钱白花啦。

那时候我先什么也不懂，等到我十多岁的时候妈妈看电视广告，带我去了河北，检查费花了八千，大夫说要种植黑色素，往有白斑的地方打针，一厘米一针，十多岁的我疼的哇哇大哭，又拿了一堆药跟着我妈坐着火车回家，还没有坐，我妈妈我俩站了十五个小时才到家，从那以后药没有就打电话给医院，医院把药邮到家，妈妈在往人家卡里打钱，治疗两个月气色啦长黑点了。再过几个月，胳膊好了就是颜色有点深，大夫说换药加钱，我妈一口就同意啦把钱打过去啦  可是突然有一天医院电话打不通啦，怎么也打不通，一连着打了好多天突然变成空号我妈就慌啦，坐着火车去了医院，可是却是人去楼空，我妈妈哭的肝肠寸断。

如今我26了，偏方试了很多，医院还是没少去，我也大了，结婚了，孩子也有了，妈妈也不在那么伤心了，可是渐渐长大的我却越来越难过，每每一提到我这个病，我都在妈妈面前很无所谓，可是心在流血，我现在快长有一半啦，幸而脸上脖子上还很少，用点遮盖液在手上，可是我一想到以后我满脸都是我就好害怕，有时候想，等我儿子再大点能记住我的样子，记住我还算漂亮的样的的时候我就不活了，我面对不了我以后得样子，我没有精历和财力去浪费啦，儿子对不起！

牛蛙

也不用太悲观，也不少每个人都会发展到脸上的，及时控制下吧

1937535317

我的也在脸上，才半年就占了脸上的三分之一了，现在都不敢出门

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1937535317 发表于 2015-10-22 05:00

                               
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我的也在脸上，才半年就占了脸上的三分之一了，现在都不敢出门

有遮盖液，遮盖下吧

Yolanda123

真是苦了得BB的友们，坚强哦

396306866

Yolanda123 发表于 2015-10-22 09:14

                               
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真是苦了得BB的友们，坚强哦

嗯，只是昨天晚上看到有的人发的帖子好难过，我看完就哭啦，哭着写完我的帖子发了出去，好难过，不过现在好多啦，没有那么悲观啦

                               
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Yolanda123

396306866 发表于 2015-10-22 09:35
嗯，只是昨天晚上看到有的人发的帖子好难过，我看完就哭啦，哭着写完我的帖子发了出去，好难过，不过现在 ...

多往好处想，有老婆孩子，父母健康，足矣。

亦宁

不要这么悲观，目前来说控制还是比较容易做到的，有发展就用药物控制，你治疗这么多次都没有正规系统治疗过，不妨团个UVB在家里先小部位慢慢坚持光疗试试，当然方便可以去医院照全身光的！

茉莉花

你现在很幸福

396306866

茉莉花 发表于 2015-10-22 10:57

                               
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你现在很幸福

呵呵，幸福是啊，我有了我儿子

396306866

亦宁 发表于 2015-10-22 10:49

                               
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不要这么悲观，目前来说控制还是比较容易做到的，有发展就用药物控制，你治疗这么多次都没有正规系统治疗过 ...

我现在就希望手上胳膊上脖子脸能好别的地方能控制住就可以，医院去李博士那个医院吗？

夏雪娟

1937535317 发表于 2015-10-22 05:00

                               
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我的也在脸上，才半年就占了脸上的三分之一了，现在都不敢出门

照光，卤米松普特彼试试，卤米松普特彼对我有效果，要配合照光，太阳光也可以，因为我这几天太阳晒的多，脖子里的看去就好了！之前没怎么晒到太阳一直不见好！所以我觉得用药还要配合光照，

小李白

加油，一定会慢慢好起来的

天涯何处是我家

有白白是既定是事实，没法改变，多想想老婆孩子，父母朋友，男人的责任还很多，加油吧！

烟雨江南

哎