我儿子治疗白白3个月的状态，发上来给大家一些信心！

naonaomama · 发表于 2015-10-22 10:21:36

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今天看到李博士给我的回复，很开心，确定我儿子也可以用nb-uvb光疗。我儿子现在才1月9个月，我们之前用308光疗，并外用他克莫司和他可西醇。现在已经治疗有3个月的时间发泄照片给大家看看，让大家增加一些信心。由于308太贵了，所以我们打算308和nbuvb结合光疗。不过我们家的工程还远不止此，我儿子肚子上也有一大块，同样的治疗但是就没有背部上的效果这么好。不过我们依然坚持不懈，我相信我们一定能够还给我儿子一个和别人一样的身体。

不知道怎么搞的照片上传不了。回头再研究研究。
这是最近一次的。

十月十八日 · 发表于 2015-10-22 10:24:42

没有给孩子服药，只是照灯和外用药吗？我现在很担心孩子用药

南湖林 · 发表于 2015-10-22 10:31:27

服药吧担心这担心那不治好还是白搭最后还是要吃药

naixin · 发表于 2015-10-22 10:32:26

每次看到孩子有白白，心里很痛，为什么不能长在家长身上呢，好痛苦！

小小无名草 · 发表于 2015-10-22 10:42:18

祝福孩子早日治好白白！

小李白 · 发表于 2015-10-22 10:57:52

祝福孩子，等大虾来解答

亦宁 · 发表于 2015-10-22 10:59:06

外用药就看到斑驳了，真心不错！现在就外用药配合光疗进行恢复吧！祝福孩子！

茉莉花 · 发表于 2015-10-22 11:00:15

加油

naonaomama · 发表于 2015-10-22 11:22:49

十月十八日发表于 2015-10-22 10:24
没有给孩子服药，只是照灯和外用药吗？我现在很担心孩子用药

没有，我们没有口服药。就只是外用他克莫司和他可西醇，+308光疗。大片的地方我们用光疗。豆子大小的地方我们都只是外用药。我觉得还是有效果的。

naonaomama · 发表于 2015-10-22 11:23:38

naixin 发表于 2015-10-22 10:32
每次看到孩子有白白，心里很痛，为什么不能长在家长身上呢，好痛苦！

是的。想起来也觉得很难受。不过还是要往前看，不要把心思放在痛苦上，应该积极的寻找治疗的方法。

牛蛙 · 发表于 2015-10-22 12:10:08

加油吧，这个不严重，相信会好的

十月十八日 · 发表于 2015-10-22 12:17:22

naonaomama 发表于 2015-10-22 11:22

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没有，我们没有口服药。就只是外用他克莫司和他可西醇，+308光疗。大片的地方我们用光疗。豆子大小的地方 ...

嗯，谢谢你了，愿你们一切都好

心疼痛心悲伤 · 发表于 2015-10-22 12:47:25

祝福呀，每次看到别人的报喜，自己就多一份信心

naixin · 发表于 2015-10-22 15:27:35

naonaomama 发表于 2015-10-22 11:23
是的。想起来也觉得很难受。不过还是要往前看，不要把心思放在痛苦上，应该积极的寻找治疗的方法。

恩恩！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-10-22 16:20:07

配合照光效果应该会更好些的！

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[家长心情] 我儿子治疗白白3个月的状态，发上来给大家一些信心！

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