白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 4799|回复: 85

[白白闲谈] 白白又扩散了,我已经没有信心了!

[复制链接]

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

发表于 2015-11-16 08:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
在患病之前我对这个病是完全不了解的 记得有一次电视上看到白癜风的广告 仅仅只是多看了两眼 想都没有去想这会是个什么病  也从来没有想过自己会得这个病 。却在不久后就真的得了这个病 。今年9月份 还是同事发现的 她看到我下巴跟脖子的交接处有一块地方比正常皮肤要白 就问我 怎么回事 我当时以为不怎么晒太阳 那块肤色会比较白 当我拿起镜子看时。自己都吓了一大跳 百度了一下了解了大概情况 第二天就带着担惊受怕的心情去了南京鼓楼医院 没想到真的是白白。。 好久都不肯也不愿去相信这会是真的。。确诊之后的心情当时很崩溃  可能还没有完全延伸到脸部 所以难过悲伤的心情并没有延续很久 从发现到现在两个半月的时间 起初两个月相对比较稳定 没有怎么发展那会我在上海 一边吃药 一边308激光 因为药刚配的时候是南京那边医生配的 后来我又去了北京 李博士配了两种药 最后我是定居在了上海 一个半月 三地跑配的药都吃完了 在上海有的药也配不到  加上每个医生开的药又都不一样。配也配不全 也不知道是不是该一直吃下去  后面的一个月华山医院 看的普通门诊(因为根本就挂不到专家门诊)开了一些别的药一个礼拜照一次308(308是从北京回来后开始照的 也就是初发不到一个月的时间就开始照了)现在回了老家 这半个月就出现了新增的地方 下巴与脖子交接的地方往脸部在延伸 嘴唇起初一个小点 现在周边一排 看了这么些医生 没有一个医生告诉我自己属于什么类型的白白 具体
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

9

主题

157

帖子

2292

积分

初中二年级

发表于 2015-11-16 14:23:55 | 显示全部楼层
我这个月刚过27岁生日,现如今我小孩也快2岁了,重回工作岗位的我也更加得心应手!对于白白,我从不刻意去关注于它,按照医生和论坛里大家教的方式方法积极治疗和控制!古语有,人生得意须尽欢!但我想说,人生十有八九不如意!只要端正好自己的心境,何足愁治疗不好,只是时间问题,相较于其他危及生命的重病,我们这点白白算的什么,我们身边还有这么多的亲人好友!释然了,就好了!加强锻炼,科学治疗,一起加油前行吧!

                               
登录/注册后可看大图

2471

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2015-11-16 11:45:37 | 显示全部楼层
位于身体一侧的是节段型,身体两侧都有的是寻常型,你这个是节段型,现在发展期还是要用药控制,不行就配件激素类药物一起控制治疗了,一个大夫处用药建议系统坚持三个月看看效果吧,不建议这里看看哪里又看看的!

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-16 08:30:30 来自手机 | 显示全部楼层
怎么只显示了一半文字。

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-16 08:33:15 来自手机 | 显示全部楼层
没发完 求删帖?有什么办法

10

主题

427

帖子

4851

积分

高中一年级

发表于 2015-11-16 08:39:43 | 显示全部楼层
亲爱的,你是不是要选定一个医院看呢?

38

主题

1323

帖子

1万

积分

大学三年级

发表于 2015-11-16 08:46:11 | 显示全部楼层
白白控制很重要,希望你早点康复!

230

主题

1万

帖子

32万

积分

荣誉会员

★天道酬勤★

发表于 2015-11-16 08:50:14 | 显示全部楼层
位于身体一侧属于节段型

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-16 08:59:10 来自手机 | 显示全部楼层
漠然lam 发表于 2015-11-16 08:39
亲爱的,你是不是要选定一个医院看呢?

很烦躁 想死的心越来越强烈。

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-16 09:04:13 来自手机 | 显示全部楼层
小车 发表于 2015-11-16 08:50
位于身体一侧属于节段型

什么叫节段型 会不会大片泛发?我脖子下面的那个一发出来就是那么大块的 这个大块照308一个多月了 一点好转迹象也没有 哪怕有一丝丝我也不会这么绝望 现在嘴巴又扩散了 这个大块在往脸上爬了

230

主题

1万

帖子

32万

积分

荣誉会员

★天道酬勤★

发表于 2015-11-16 09:10:28 | 显示全部楼层
大大的2 发表于 2015-11-16 09:04
什么叫节段型 会不会大片泛发?我脖子下面的那个一发出来就是那么大块的 这个大块照308一个多月了 一点好 ...

照光一个月时间尚短 坚持半年左右再说 一般来说节段型稳定 只在半年脸部 脖子发展 我就是这样

107

主题

1228

帖子

1万

积分

大学二年级

发表于 2015-11-16 09:16:48 | 显示全部楼层
照片看不出来啊!嘴巴那里的。不过可以理解楼主的心情,我长在脸上,超级郁闷的…之前看你帖子去照光不是有点效果的嘛?

21

主题

2970

帖子

2万

积分

硕士生

QQ
发表于 2015-11-16 09:19:09 | 显示全部楼层
美女一枚

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-16 09:27:27 来自手机 | 显示全部楼层
afraidbaibai 发表于 2015-11-16 09:16
照片看不出来啊!嘴巴那里的。不过可以理解楼主的心情,我长在脸上,超级郁闷的…之前看你帖子去照光不是有 ...

只是红。没有内缩 或是长出小黑点

5

主题

108

帖子

1081

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2015-11-16 09:31:44 来自手机 | 显示全部楼层
人醉夢亦碎 发表于 2015-11-16 09:19
美女一枚

我一点自信也没有现在更是 (8月还是长发 那会没有BB。黑色的9月才是开始)随后我剪了头发 为的只是换取一个看待自己有个不同样的心情。更是想用头发遮住脸上的那一部分

27

主题

755

帖子

7422

积分

高中三年级

发表于 2015-11-16 09:37:06 | 显示全部楼层
大大的2 发表于 2015-11-16 09:04
什么叫节段型 会不会大片泛发?我脖子下面的那个一发出来就是那么大块的 这个大块照308一个多月了 一点好 ...

这个原本就是个慢性的东西,你着急也没用啊,我刚开始跟你一样,绝望!你才照了一个多月的光,没效果太正常了,坚持三个月再看吧,我就是在第三个月的时候突然就没荧光了,感觉就是一瞬间的事。你这样吃着东家西家的药也是不好的,没有系统的治疗,还是在一个地方坚持三个月吧

27

主题

755

帖子

7422

积分

高中三年级

发表于 2015-11-16 09:39:45 | 显示全部楼层
大大的2 发表于 2015-11-16 09:31
我一点自信也没有现在更是 (8月还是长发 那会没有BB。黑色的9月才是开始)随后我剪了头发 为的只是换取 ...

你在上海为什么不找付雯雯或者项蕾红,我们外地的拼命往上海跑,你在上海这么好的条件不去看?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-25 16:22

快速回复 返回顶部 返回列表