白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[已解答] 李博士您好,帮忙看看我的白白情况希望得到你的回答,谢谢!

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发表于 2015-12-6 15:00:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士,您好!我是从一个病友姐姐那知道这个论坛和李博士您的。希望能够得到你的帮助。
我生这个病已经七八年了,目前26岁,白白的部位最初是额头右边与头发交界处至眉毛处,去过各种医院,试过各种偏方,但是不但没有得到好转,反而加剧了病情。导致身体部位(后背、胸部正中间、胸围两侧、胯部前端两侧)再出现白白。
现在我在一个叫成都西部白癜风医院的专科医院治疗,从今年5月1日到现在,一个月前刚刚做了个手术移植(只做了额头处,种植了32颗。曾经大概5年前同一个部位也做过一次移植,但是失败了)在这个医院治疗这期间吃了苏孜阿甫片,白癜风丸,驱白巴布期片,脾氨肽口服溶液、香菇君多糖片和中药(这个我不知道成分,都是医院熬好直接拿回来服用,一天两次分早晚,早晚服用的是不同的中药)这些药还有输液(具体输的什么不太清楚)和打针(驱虫斑鸠菊和补骨脂都打过,每天一支),额头手术处做过介入、渗透、308。身体部位做的治疗是全身光疗和药物熏蒸。但是听说这些药吃了对身体有伤害,移植后医生开了一个月的药吃完了目前就暂时没吃药了,这些药各种治疗都很贵,家庭条件也有限,父母的养老钱都拿给我在这个医院用完了,为了给我医这个病已经算得上是倾家荡产了,这样说一点都不夸张。对比最初的照片还是有好转,但反应比较慢。但是中途放弃了是不是都白搞这么久了。
现在很纠结,专科医院治疗真的太贵了,对身体也有伤害,在这段时间我有晕倒过两次,也不知道是什么原因会晕倒。自身没有低血糖。医生说手术后一个月可以照308了,现在刚好一个月了。药也刚好吃完,现在什么治疗都没有做。听说可以照uvb,不知道到底怎么办。不知道像我这个病情接下来做什么比较好。白白希望得到治疗,希望李博士给些目前针对我病情的建议,拜托了。谢谢!

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发表于 2015-12-6 17:05:52 | 显示全部楼层
治疗以后千万别去专科医院,有多钱都可以坑进去的,你的白白是什么时候发展的,现在可以普特彼加卡泊三醇配合308进行恢复的,以后就别去专科医院治疗就行,可以单纯照光!
身上面积自己买个UVB在家里照吧!

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发表于 2015-12-6 17:06:45 | 显示全部楼层
在西部,只做308就好了。其他的都不要做。太费钱而且效果不好,还伤身体。用要的话,建议使用论坛提到的,效果好,而且不贵。如果家庭条件不允许,建议使用uvb,效果一样,只是速度来的慢一些

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乡长

发表于 2015-12-6 17:08:04 | 显示全部楼层
亦宁姐每次都很及时的回答朋友们的问题,整的我想做一下沙发都不行

                               
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 楼主| 发表于 2015-12-6 17:26:10 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-12-6 17:05
治疗以后千万别去专科医院,有多钱都可以坑进去的,你的白白是什么时候发展的,现在可以普特彼加卡泊三醇配 ...

谢谢您的回答,应该是在大概0405年的时候开始有的吧。那时候读初中。我就是今年5月1日开始在这个专科医院开始治疗的,我的额头也是才手术完一个月,医生喊我可以照308了,但是太贵了,30一颗。也只有医院才有专科医院有308。

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 楼主| 发表于 2015-12-6 17:28:52 | 显示全部楼层
lz87 发表于 2015-12-6 17:06
在西部,只做308就好了。其他的都不要做。太费钱而且效果不好,还伤身体。用要的话,建议使用论坛提到的, ...

谢谢亲的回答,

                               
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就是西部好烧钱,现在已经没得钱了。光是光疗的话,病情会不会继续发现呢?吃那个论坛的药是自己买来搭配吗?

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 楼主| 发表于 2015-12-6 17:31:13 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-12-6 17:05
治疗以后千万别去专科医院,有多钱都可以坑进去的,你的白白是什么时候发展的,现在可以普特彼加卡泊三醇配 ...

亦宁,你说的那个配合308治疗的药是擦了后打308吗?我才手术了可以擦吗?

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发表于 2015-12-6 17:34:06 | 显示全部楼层
lz87 发表于 2015-12-6 17:08
亦宁姐每次都很及时的回答朋友们的问题,整的我想做一下沙发都不行

哈哈,我都今天没怎么上线,睡了一下午没事上来溜达给让我抢沙发了,哈哈!

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发表于 2015-12-6 17:35:27 | 显示全部楼层
好好的219 发表于 2015-12-6 17:26
谢谢您的回答,应该是在大概0405年的时候开始有的吧。那时候读初中。我就是今年5月1日开始在这个专科医院 ...

面积大也可以考虑做希兰,不过听说成都二院希兰光价格也不便宜,就在西部照308,以后所有的药物都不要用了就行!现在就注意观察即可,白白复发谁也说不清楚,如果有异常及时就诊就行了,不要太担心!
你手术一个月可以配合外用药一起!
你是流沙介绍的吧?

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发表于 2015-12-6 17:47:43 | 显示全部楼层
好好的219 发表于 2015-12-6 17:26
谢谢您的回答,应该是在大概0405年的时候开始有的吧。那时候读初中。我就是今年5月1日开始在这个专科医院 ...

额头白白后多久后身上出现其他的白白的?

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 楼主| 发表于 2015-12-6 18:24:56 | 显示全部楼层
lblblb 发表于 2015-12-6 17:47
额头白白后多久后身上出现其他的白白的?

四五以后吧,然后家人给我用了一个别人说用了就会好的偏方,结果用了没好,又加剧了一点点。

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 楼主| 发表于 2015-12-6 18:27:41 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-12-6 17:35
面积大也可以考虑做希兰,不过听说成都二院希兰光价格也不便宜,就在西部照308,以后所有的药物都不要用 ...

我不知道是不是流沙,她叫羡慕黑皮肤。
外用药又该用些啥?
这大半年来的治疗还是控制得比较好,隐形的白白都已经看不到了,好了。

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发表于 2015-12-6 19:41:07 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-12-6 17:35
面积大也可以考虑做希兰,不过听说成都二院希兰光价格也不便宜,就在西部照308,以后所有的药物都不要用 ...

这个妹妹是我几年前在成都看病的时候认识的!我觉得白白手拉手真的很不错,所以推荐她来看看!

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发表于 2015-12-6 21:13:58 | 显示全部楼层
羡慕黑皮肤 发表于 2015-12-6 19:41
这个妹妹是我几年前在成都看病的时候认识的!我觉得白白手拉手真的很不错,所以推荐她来看看!

哈哈,是你啊,我还以为是流沙呢,你们都在那里照光,大家也可以一起多交流交流!

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发表于 2015-12-6 21:28:21 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-12-6 21:13
哈哈,是你啊,我还以为是流沙呢,你们都在那里照光,大家也可以一起多交流交流!

我没有照308,也不在同一座城市,我在家照UVB呢!对了,亦宁姐,最近感觉进展有些慢,甚至停滞了,所以照光停了一星期了!匹多莫德也没有吃,想问问你其他那些维生素还需要继续吃吗?外用药现在就单纯用他克莫司早晚用,这样行吗?
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