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[以往经历] 谈谈我的十年白白病史,请大家帮忙指导下!

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小学五年级

发表于 2016-1-14 19:13:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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                                逃避了十年,现在必须要宣战了
1.先简单介绍下遗传史情况,家族中我是外公有很严重的白癜风,去世前脸和身体基本都变白了; 姑姑耳朵上有一片白,但是其他地方都没有,现在接近50岁也没有复发。
算上来,父方和母方都可能带来基因问题。
身体状况:
脊椎轻度侧弯,颈椎也不好,每周三次游泳,跑步出汗太多没有坚持下来。新加坡紫外线强,常年高温,喜欢出汗,不利于白癜风康复,买了防晒霜,效果不大。
2.发病情况:
     9年前上大学,一次事情受打击后肚皮上出现一块钱币大小的白斑,正好在腰带勒住的地方,后来发现在身体后侧,正面白斑的正后方也出现了一块,因为衣服可以挡不住,并没有太在意,在家里吃了一种黑黑的白癜风丸一段时间,又涂了一种药,白斑从中间开始部分颜色变正常,大概10%的面,就没有继续管。
    3年前读博,压力增大,嘴唇上长出一些,当时有些害怕,就在那时在论坛注册了咱们这个帐号,但是嘴唇上不明显,也没有发展,就一直没有管,只涂抹了一种卤米松乳膏的药,因为涂嘴上不方便,后来就不了了之了。
    2015年9月初来新加坡,不到1个月,手指上开始出现白斑,在国外不方便看病,亚历山大,那段日子真是心态差到极致,10月末去了南京蒋王庙的中科院皮肤病研究所,免疫系统和血常规全部检查了一遍,除了T细胞比较多,一切正常,开了一次药,1月份朋友又送带来一次中科的药,每次都是一个月疗程的。
12发现嘴角也开始长出来的,嘴唇上也有,因为和国家签了协议,必须要2016年9月才能回国,所以光并正大归国看病的感受特别痛苦。现在还在用第二次开的药(附件中有),感觉嘴唇两侧的在慢慢变浅,但是右手上的感觉在扩大,没有好转,而且其他手指也开始长出。
和大家分享一下,现在有两条路可以选,4月份偷偷回国去皮防所继续开药,现在就去新加坡皮肤医院,但是一次挂号就要500人民币,而且也不知道一次能不能看好。
请大伙不吝赐教,现在满脑子想的都是这个,根本没法科研了。





第一次开的药

第一次开的药

第二次开的药

第二次开的药

现在的手指

现在的手指

一个月前的手指

一个月前的手指

上嘴唇和左侧脸颊

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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2016-1-14 19:37:42 | 显示全部楼层
先控制为主吧,白的地方变黑要好久,

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小学五年级

发表于 2016-1-14 19:43:58 | 显示全部楼层
压力不要太大了,这个病本就顽固,需要时间!所以保持好的心情,配合医生治疗,很快就会慢慢好的!

                               
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 楼主| 发表于 2016-1-14 20:02:23 | 显示全部楼层
bono 发表于 2016-1-14 19:37
先控制为主吧,白的地方变黑要好久,

我想等到今天9月归国在配合光疗根治,唯一的想法就是在国外的这几个月不要扩散太严重,不知道这个想法妥当不妥当

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 楼主| 发表于 2016-1-14 20:03:16 | 显示全部楼层
121811 发表于 2016-1-14 19:43
压力不要太大了,这个病本就顽固,需要时间!所以保持好的心情,配合医生治疗,很快就会慢慢好的!

关键一人在外,因为没有保险,不好找当地医生,听说有人去校医院,挂号费花了接近1000,而且没看好

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超级版主

发表于 2016-1-14 20:20:20 | 显示全部楼层
白癜风的控制是需要时间的,转移因子可以系统坚持三个月看看,如果还有新发可以考虑换成美能进行控制看看,外用药是合适的,奥能三个月后换成普特彼!
稳定后就可以适当的配合晒太阳或者照光进行恢复的!

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发表于 2016-1-14 20:31:30 | 显示全部楼层
xu72606 发表于 2016-1-14 20:03
关键一人在外,因为没有保险,不好找当地医生,听说有人去校医院,挂号费花了接近1000,而且没看好

噢,那就多听听亦宁姐的意见

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 楼主| 发表于 2016-1-14 20:31:35 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-14 20:20
白癜风的控制是需要时间的,转移因子可以系统坚持三个月看看,如果还有新发可以考虑换成美能进行控制看看, ...

多谢大神指教,新加坡日照太强了,现在是不敢出去晒呵,现在用的是普特彼和萌尔夫,澳能用了俩月停了呵,另外手上感觉还在长,可能要换药了呵

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发表于 2016-1-14 20:32:07 | 显示全部楼层
xu72606 发表于 2016-1-14 20:03
关键一人在外,因为没有保险,不好找当地医生,听说有人去校医院,挂号费花了接近1000,而且没看好

我觉得你可以给家里人讲

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超级版主

发表于 2016-1-14 20:32:54 | 显示全部楼层
xu72606 发表于 2016-1-14 20:31
多谢大神指教,新加坡日照太强了,现在是不敢出去晒呵,现在用的是普特彼和萌尔夫,澳能用了俩月停了呵, ...

转移因子用多久了,如果使用三个月还在发展可以考虑美能+玉屏风散进行控制看看,等稳定可以适当的配合日晒恢复看看!

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 楼主| 发表于 2016-1-14 20:33:29 | 显示全部楼层
121811 发表于 2016-1-14 20:32
我觉得你可以给家里人讲

不给二老添麻烦了,远在国外他们也帮不了忙,三十将至还没有离开学校,惭愧惭愧

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发表于 2016-1-14 20:35:36 | 显示全部楼层
xu72606 发表于 2016-1-14 20:33
不给二老添麻烦了,远在国外他们也帮不了忙,三十将至还没有离开学校,惭愧惭愧

噢,你是在成都,还是?

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发表于 2016-1-14 20:36:51 | 显示全部楼层
xu72606 发表于 2016-1-14 20:33
不给二老添麻烦了,远在国外他们也帮不了忙,三十将至还没有离开学校,惭愧惭愧

你多问问亦宁姐,她可以详细给你讲

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 楼主| 发表于 2016-1-14 20:37:18 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-14 20:32
转移因子用多久了,如果使用三个月还在发展可以考虑美能+玉屏风散进行控制看看,等稳定可以适当的配合日 ...

转移因子才吃了十天不到,那就托国内朋友再去医院开一个月的药寄过来呵,就是两种药膏涂嘴唇后有麻麻的感觉,给医院打了一个电话,说正常,但是我总是有些不放心,需要停止涂抹吗?

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 楼主| 发表于 2016-1-14 20:37:52 | 显示全部楼层
121811 发表于 2016-1-14 20:35
噢,你是在成都,还是?

我公派到新加坡去了呵
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