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楼主: 愿得one人心

[白白闲谈] 求经验,郁闷中,请大家指导,我该怎么办?

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高中三年级

发表于 2016-1-28 15:59:43 | 显示全部楼层
我也要 开始抹药了
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

发表于 2016-1-28 18:12:21 | 显示全部楼层

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荣誉会员

发表于 2016-1-28 22:29:39 | 显示全部楼层
愿得one人心 发表于 2016-1-27 23:28
图一脚部很难好对吗?另外,我的手部有很小,像大米粒一样大的,好治吗

手脚治疗难度一般会更大些,身上躯干部位的希望一般会更大些!

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小学五年级

 楼主| 发表于 2016-1-28 22:56:51 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-28 14:27
你可以在这里给我留言看看,也可以参考大家的意见!

嗯嗯,好的,有问题留言,谢谢~

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初中二年级

发表于 2016-1-28 22:57:31 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-28 08:37
因为多年,这个效果也是不可预测的,可以坚持看看实在不行也可以考虑移植的,我也是20多年的老白白了,有些 ...

亦宁姐,我的白白伍德灯下没荧光了,算好了么?可是看上去还是白,心里毛毛的的,完全没有荧光的

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初中三年级

发表于 2016-1-28 23:03:51 | 显示全部楼层
我也是挺多年的。我现在正处于药还是有用的,但是呢特别不积极。我觉得我做得不够好。但是呢。真的最好最好的药是心态。这么多年了,我也看开了。所以目前心态还是很好的。

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小学五年级

 楼主| 发表于 2016-1-28 23:06:28 | 显示全部楼层
九五我想你 发表于 2016-1-28 23:03
我也是挺多年的。我现在正处于药还是有用的,但是呢特别不积极。我觉得我做得不够好。但是呢。真的最好最好 ...

我也是,时间久了麻木了,偶尔还是会冒出来一两块,你用的什么药现在?

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超级版主

发表于 2016-1-29 10:44:49 | 显示全部楼层
、小戴 发表于 2016-1-28 22:57
亦宁姐,我的白白伍德灯下没荧光了,算好了么?可是看上去还是白,心里毛毛的的,完全没有荧光的

这种担心就普特彼继续,可以暂停照光了!

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初中三年级

发表于 2016-2-1 21:34:37 | 显示全部楼层
愿得one人心 发表于 2016-1-28 23:06
我也是,时间久了麻木了,偶尔还是会冒出来一两块,你用的什么药现在?

普特彼 外用
烟酰胺 内服
完了

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小学五年级

 楼主| 发表于 2016-5-23 13:40:07 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-1-28 14:27
你可以在这里给我留言看看,也可以参考大家的意见!

亦宁姐,我20年的白白了,近期想买UVB光疗,有点没信心,效果好吗?我如果购买机器后如何开始治疗,外用什么药物,求指导,谢谢!

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超级版主

发表于 2016-5-23 16:20:45 | 显示全部楼层
愿得one人心 发表于 2016-5-23 13:40
亦宁姐,我20年的白白了,近期想买UVB光疗,有点没信心,效果好吗?我如果购买机器后如何开始治疗,外用 ...

具体说下你的情况,白白部位,面积大小,之前怎么治疗,是否发展?

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小学五年级

 楼主| 发表于 2016-5-23 17:18:26 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-5-23 16:20
具体说下你的情况,白白部位,面积大小,之前怎么治疗,是否发展?

亦宁姐,我的白白在在腰部,两个脚面,手腕处,躯干零星分布不多,手腕一块。已经放弃治疗很多年了,2012年,买过他克和卤米松,后来就停用了,处于放弃状态~近期看论坛很多光疗恢复的,我也想试试,求指导,目前没有吃药,也没有抹药…

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超级版主

发表于 2016-5-23 17:37:34 | 显示全部楼层
愿得one人心 发表于 2016-5-23 17:18
亦宁姐,我的白白在在腰部,两个脚面,手腕处,躯干零星分布不多,手腕一块。已经放弃治疗很多年了,2012 ...

稳定不发展你就普特彼加卡泊三醇配合照光恢复即可,不过手脚、手腕这些都是难治疗的,躯干部位系统坚持看效果吧!
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