白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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在论坛潜水有一段时间了,来报个到,已在阿蔡那里购买了UVB,期待中!

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小学六年级

发表于 2016-3-1 09:10:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我患白白已经有11年了,好在白白长在隐蔽的位置且只有两个一元硬币大小 ,所以也没多大在意。发病大概在10岁左右,不知不觉在肚脐上方长出白斑。我记得最开始大概是一粒黄豆大小的白斑,年幼无知还以为是身上沾上了粉笔灰并没有去管也不知道白癜风是个啥。直到我妈突然看到我肚皮上的白白长得差不多一个半一元硬币大小的时候才带我去医院确诊是白白,且已经是瓷白色汗毛已经变白了。一开始治疗了一段时间,那时医生和周围的人都说白白相当于皮肤病中的绝症,所以一直没有抱有会治愈的想法。医生跟我妈说,只要控制住不发展就很好了,反正长在看不到的地方,于是开始了一段时间的治疗。具体治疗了多久时间我忘了 感觉大概有半年左右。当时治疗的方法就是外用补骨脂町内服白癜风丸还有一些什么药具体忘了 观察了一段时间发现并没有发展其他的 医生就建议加上照什么紫外线照射(或许就是现在这个uvb吧) 从小我就讨厌吃药 几乎是宁死不屈的状态 不过天生爱美 听到会影响外观什么的 我也吃过一段时间 后来就坚决不吃了。不过外用补骨脂和照光确实有点用 那时候一周照一次,每天都擦补骨脂。不知不觉白白中间长出了黑色素 慢慢连在一起。后来因为也没啥进展加上去照光特别麻烦也没发展 就慢慢放弃了。白白也一直保持原来停止治疗时的样子 。直到去年。

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其实我心里一直是很庆幸我的白白没有发展而且位置也还可以。但是心理又一直想把它完全治愈的想法 毕竟我的面积小。去年回国(现在我在国外上学)我妈让我报游泳班,这么多年我妈觉得我挺乐观,没人会觉得我是一个有皮肤病的孩子(因为本身皮肤也挺好),其实我心里一直都挺自卑。自从确诊白白后,那时的医生是说不能游泳,不能吃水果,不能吃辣椒。于是我放弃了一直感兴趣的游泳,放弃了小时候爱吃的水果。养成了现在是一个从不吃水果的人。听到要游泳也害怕得不得了。不过唯一戒不了的就是辣椒

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话说回来,我妈让我报游泳班,不得不让我又重新燃起了一定好治好白白的决心!!!因为这样,我才能大大方方的去海边去游泳穿好看的泳衣等等等
。于是也第一次找到论坛!才发现要是早一点知道这个论坛有多好呀! 后来继续去医院治疗 差不多一个多月的时间 医生开了内服药他克莫司12次308

不过这药也是吃了两天就放弃了
他克莫司也擦的断断续续
308照了大概10次 还没照完 就又出国了

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最近因为遇见一堆烦心事 感觉白白在扩展 它都好多年没长过了 不知道是不是我心里作用 不过现在在观察阶段 !
现在找到了组织 也够买了uvb 期待能够像大家一样会有效果 毕竟都11年啦

                               
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不过总有一种我会治好它的感觉

                               
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我还在等待uvb能顺利到手上!接下来我会一直坚持照光外用药!会经常上图的!

发个现在的照片!
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县长

发表于 2016-3-1 09:14:58 | 显示全部楼层
羡慕你 十多年没怎么发展

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★天道酬勤★

发表于 2016-3-1 09:15:10 | 显示全部楼层
面积不大 有几率康复

                               
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加油

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博士

发表于 2016-3-1 09:40:53 | 显示全部楼层
加油,你这个面积小,而且是在腹部,应该能治好的,这个地方好了人也很多的
牛蛙就是牛....

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小学一年级

发表于 2016-3-1 09:57:00 | 显示全部楼层
我家的,就是因为游泳得的白白,千万要注意啊

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初中三年级

发表于 2016-3-1 10:24:29 | 显示全部楼层
就那么一点好治

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荣誉会员

发表于 2016-3-1 13:15:29 | 显示全部楼层
坚持照光,配合外用卤米松+普特彼或者卡泊三醇软膏,坚持3-4个月看看,这个部位应该会有不错效果的!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-3-1 16:26:29 | 显示全部楼层
逆风射手 发表于 2016-3-1 09:14
羡慕你 十多年没怎么发展

但是最近因为遇到烦心事 烦躁了有一段时间 觉得它好像扩大了一点

                               
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这个真的和情绪什么的有关系

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-3-1 16:28:38 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2016-3-1 13:15
坚持照光,配合外用卤米松+普特彼或者卡泊三醇软膏,坚持3-4个月看看,这个部位应该会有不错效果的!

好的 我会坚持的!一定治好它

                               
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  我现在在用他克莫司 这个药和卤米松 比起来哪个好点?那我还要再开他克莫司吗

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-3-1 16:31:07 | 显示全部楼层
蓝天A 发表于 2016-3-1 09:57
我家的,就是因为游泳得的白白,千万要注意啊

真的吗 我之后也游过几次 不多 感觉也没啥变化 不过我上次去医院的时候 现在的医生也说可以游泳 不会有影响 也不需要忌口啥的~

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-3-1 16:32:08 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2016-3-1 09:40
加油,你这个面积小,而且是在腹部,应该能治好的,这个地方好了人也很多的

好的 我会坚持经常上图来做对比的!期待中~

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县长

发表于 2016-3-1 17:32:13 | 显示全部楼层
pilimeier 发表于 2016-3-1 16:26
但是最近因为遇到烦心事 烦躁了有一段时间 觉得它好像扩大了一点 这个真的和情绪什么的有关系

对 情绪重要

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发表于 2016-3-1 21:30:23 | 显示全部楼层
pilimeier 发表于 2016-3-1 16:28
好的 我会坚持的!一定治好它  我现在在用他克莫司 这个药和卤米松 比起来哪个好点?那我还要再开他克莫 ...

他克莫司就是普特彼,可以跟卤米松联合使用的!

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初中二年级

发表于 2016-3-1 22:47:07 | 显示全部楼层
幸运的娃,赶紧治治

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初中一年级

发表于 2016-3-1 22:50:13 | 显示全部楼层
问题不大 放心吧。很快会好的
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