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楼主: 一抹邪阳

[经验分享] 大家来关注关注我这个新人吧,给我说说经验,想想办法!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-2 08:25:58 | 显示全部楼层

我也在照  但是离我太远了   100一次  没什么用啊
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-2 08:26:12 | 显示全部楼层

谢谢

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-2 08:27:15 | 显示全部楼层
夜太魅 发表于 2016-3-2 08:10
我感觉你应该是没有先控制白白,急于治疗,所以治好这,别处又出了,个人见意哦,多看看帖子,会了解更多

我已经连续吃药两年了   还是没有控制住

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-2 08:28:35 | 显示全部楼层
芋头001 发表于 2016-3-2 07:37
你好,我和你的情况一样,年龄也相仿,我给你讲讲我自己吧希望能帮到你。我得病应该是十岁,今年我也25,这 ...

谢谢   我昨晚在论坛看了好久   想买个机器回来自己试着治疗  

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大学四年级

发表于 2016-3-2 08:31:49 | 显示全部楼层
现在就在这里和人聊聊天 交交友 认识一些靠谱的人 共同度过这难关 你不是孤单的 你不是一个人 你是有组织 有战友的  论坛还有聚会的 有机会你也可以参加 一样的生活照样过 不就是一些胎记么 残疾人缺胳膊断腿的都还活的好好的呢
这世界总会有人欣赏我!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-2 08:33:20 | 显示全部楼层
心有骄阳 发表于 2016-3-2 08:31
现在就在这里和人聊聊天 交交友 认识一些靠谱的人 共同度过这难关 你不是孤单的 你不是一个人 你是有组织  ...

嗯   我会调整好自己的心情的   谢谢你的鼓励   

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大学四年级

发表于 2016-3-2 08:34:21 | 显示全部楼层
一抹邪阳 发表于 2016-3-2 08:33
嗯   我会调整好自己的心情的   谢谢你的鼓励

你不会到现在都没睡吧
这世界总会有人欣赏我!

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初中三年级

发表于 2016-3-2 08:42:22 | 显示全部楼层
我时间比你长,比你严重,自从到了论坛真的好了非常多,现在就剩手上和腰上一点了,所以不要灰心

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小学六年级

发表于 2016-3-2 08:56:23 | 显示全部楼层
一抹邪阳 发表于 2016-3-2 08:28
谢谢   我昨晚在论坛看了好久   想买个机器回来自己试着治疗

嗯嗯,你手上也有是吗,机子对手上效果没那么好,你现在外用的药除了他克莫司还有什么

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发表于 2016-3-2 08:59:34 | 显示全部楼层
小晨 发表于 2016-3-2 08:42
我时间比你长,比你严重,自从到了论坛真的好了非常多,现在就剩手上和腰上一点了,所以不要灰心

手上的我有办法,机器好像效果不怎么样,我建议你用涂抹感光剂,然后在太阳好的时间在阳光下晒十分钟左右,就能穿透,然后会泛红,感光剂建议选择补骨脂

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初中三年级

发表于 2016-3-2 09:04:08 | 显示全部楼层
芋头001 发表于 2016-3-2 08:59
手上的我有办法,机器好像效果不怎么样,我建议你用涂抹感光剂,然后在太阳好的时间在阳光下晒十分钟左右 ...

我也有涂光敏的药物,效果真的很慢

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-3-2 09:06:20 | 显示全部楼层
小晨 发表于 2016-3-2 08:42
我时间比你长,比你严重,自从到了论坛真的好了非常多,现在就剩手上和腰上一点了,所以不要灰心

睡了啊  哈哈

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 楼主| 发表于 2016-3-2 09:06:37 | 显示全部楼层
芋头001 发表于 2016-3-2 08:56
嗯嗯,你手上也有是吗,机子对手上效果没那么好,你现在外用的药除了他克莫司还有什么

怎么治疗的呢

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发表于 2016-3-2 09:07:56 | 显示全部楼层
小晨 发表于 2016-3-2 09:04
我也有涂光敏的药物,效果真的很慢

主要是手上皮厚,我涂的是驱白巴布期的喷剂叫白立肖,和补骨脂差不多,基本上涂药后照太阳十分钟就开始红了

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 楼主| 发表于 2016-3-2 09:08:29 | 显示全部楼层
芋头001 发表于 2016-3-2 08:56
嗯嗯,你手上也有是吗,机子对手上效果没那么好,你现在外用的药除了他克莫司还有什么

我就用的他克莫司   卤米松也有  但是没怎么用   吃的白癜风丸和帅能   感觉没什么用啊   上周我去打了激素   
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