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[家长心情] 心碎的声音,宝宝才17个月白白还在发展怎么办?

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小学四年级

发表于 2016-3-26 20:37:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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不知道该怎么办?宝宝才17个月,11个月时得了,上海华山看了,北京协和看了,医生只让外用他克莫司,半年多了没有好转,近期又有地方长出新的白,这可怎么办?当地医生建议吃激素,担心副作用,不敢吃,求助亦宁!!
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超级版主

发表于 2016-3-26 20:40:31 | 显示全部楼层
白白在什么部位?现在发展情况如何呢?之前都是怎么用药呢?

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★天道酬勤★

发表于 2016-3-26 20:44:25 | 显示全部楼层
发展不快没必要吃激素 孩子还小 不急于为了这点病吃激素药

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小学四年级

 楼主| 发表于 2016-3-26 20:46:44 | 显示全部楼层

谢谢你了,我们家孩属于泛发性的,这几天手臂上铜钱大小散在的三块,这几天好像连在一起了,每天看的心惊胆战.实在也是不敢尝试激素

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小学四年级

 楼主| 发表于 2016-3-26 20:49:17 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-3-26 20:40
白白在什么部位?现在发展情况如何呢?之前都是怎么用药呢?

两个臀部,两手臂,有8处,属于泛发性的,之前用了他克莫司和爱宁达交替使用。这几天加了口服美能、叶酸、甲钴胺、和施保利通片。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2016-3-26 20:52:29 | 显示全部楼层
只要健康 发表于 2016-3-26 20:49
两个臀部,两手臂,有8处,属于泛发性的,之前用了他克莫司和爱宁达交替使用。这几天加了口服美能、叶酸 ...

怎么才能控制?孩子还这么小?每天心情好沉重,不敢想象,感觉要崩溃了?

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初中二年级

发表于 2016-3-26 21:01:08 | 显示全部楼层
不是遗传吧,

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 楼主| 发表于 2016-3-26 21:12:33 | 显示全部楼层
楠楠想顺溜 发表于 2016-3-26 21:01
不是遗传吧,

家里从来都没有过

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初中二年级

发表于 2016-3-26 21:15:31 | 显示全部楼层
只要健康 发表于 2016-3-26 21:12
家里从来都没有过

是不是你夫妻俩要孩子的时候,身体不好,或者你怀他的时候营养没跟上

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超级版主

发表于 2016-3-26 21:17:15 | 显示全部楼层
只要健康 发表于 2016-3-26 20:49
两个臀部,两手臂,有8处,属于泛发性的,之前用了他克莫司和爱宁达交替使用。这几天加了口服美能、叶酸 ...

美能孔子看看吧,控制也是需要时间的,然后每天一两根香蕉补钾吧!
然后有条件配合光疗一起恢复!

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 楼主| 发表于 2016-3-28 08:21:43 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-3-26 21:17
美能孔子看看吧,控制也是需要时间的,然后每天一两根香蕉补钾吧!
然后有条件配合光疗一起恢复!

你说的光疗是308还是uvb,看了几次医生,都说孩子小,不能照光?

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超级版主

发表于 2016-3-28 12:32:04 | 显示全部楼层
只要健康 发表于 2016-3-28 08:21
你说的光疗是308还是uvb,看了几次医生,都说孩子小,不能照光?

这么大的孩子可以308激光的!

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总理

发表于 2016-3-28 14:56:29 | 显示全部楼层
祝福孩子

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 楼主| 发表于 2016-4-12 23:18:02 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-3-26 20:40
白白在什么部位?现在发展情况如何呢?之前都是怎么用药呢?

亦宁你好,买了uvb的机器,一直纠结给不给孩子照光,毕竟宝宝才1岁半,请问这么大孩子可以照光吗?初始剂量怎么控制!谢谢了!

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发表于 2016-4-13 11:09:42 | 显示全部楼层
只要健康 发表于 2016-4-12 23:18
亦宁你好,买了uvb的机器,一直纠结给不给孩子照光,毕竟宝宝才1岁半,请问这么大孩子可以照光吗?初始剂 ...

在什么部位呢?如果眼睛附近谨慎,其他的倒还可以,可以从15秒开始慢慢增加,不红增加20%的剂量看看!
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