我好后悔我曾经不当一回事的白白...

健康便是晴天

我家女儿大概2周岁多的时候 耳朵后面长了一块不是很明显的白斑，因为说大概，是我根本不知道她什么时候长的，更可笑的事，我没去重视，根本没往白癜风这词上想过，觉得就是普通白斑，过段时间会好。就这样，糊糊涂涂过了一年多，可是她的白斑依然在那边。。     3周半的时候我在有天正好去医院附近有事情，就报着无所谓的态度去了附近的医院看皮肤科，或许不是特别大的医院，或许不是特别有经验的医生（因为当时正好碰到一位很年轻的医生就诊）。医生说可能是白色糠疹，开了一点涂抹的药膏给我就这样了事了，我回家坚持摸了几天，没见好转，孩子也都挺正常，无痛无痒，就没继续坚持了。
   
接着时间很快，快5周岁的夏天来到了，我突然发现在她的背后冒了三个不是很明显的小白斑，同时右腿的后膝盖关节处也有一个，我开始害怕，可是还是没往“白癜风”这个方面想，或许总觉得和我们很遥远，我带孩子到了另外一家三甲儿童医院去看皮肤科，预约了一位副主任老医生，他看了一下，回答我“白癜风”，说真的，那时候我感觉脑子被雷P过一样，我问怎么办，他说没怎么办，要么先摸药膏，要么激光。我迫不及待的问"激光了会百分百好吗？“他一句不耐烦的回答说”不一定“，后来他说什么我已经听不进去了，只知道他开了 卢米松 和 他克莫司让我回去给她摸。 回家后，我依然不能接受，又约了同医院的另外一个医生，碰到那位医生已经是一周后了，结果是一样的，白癜风，不过这位医生的态度很好，他说就摸 他克莫司，卢就停了，因为有激素，一段时间后再看看。。。

从此，我陪着我女儿每天开始了早晚药膏的长期工程，慢慢的半年过去了，她的腿膝盖里的白点点消失了，我高兴的一塌糊涂，背后的三个白斑斑也只剩下一小块了。可是好景不长，我突然有天发现她的颈部上面的头发有点细微的白发长出来了，同时还有脚背上也长了一块。我发现不妙，又拼命的摸他克莫司。。。心情很纠结。小小年纪白发都有了，就在这个月，我不知道她的头皮又长了2小块白斑。我心疼的哭了好久。。。
   
于是我开始百度了很多，才发现原来还有这个论坛，看了后原来要需要配合吃那么多药，原来还有308灯，马上看到了希望。上星期约了医生就诊，要求让医生给照下308，医生给她背后那块历史悠久的小白斑照了，效果很不错，第一次照，回家wood灯照了，就已经没有荧光了，今天照了第二次。不知道没有荧光了，还需要不需要继续照下去？？ 今天脚背也照了，效果感觉不是很好，脚背有弧度，也不知道是不是全部照到了，下午13：40照的，现在还没有红起来，后背已经红了，用wood灯照了下，脚背还是依然荧光。。期待下次效果！
   
同时，我想照头皮，可是医生说再看下，摸下他克莫司药膏先，毕竟还刚长。。。我也只能先看看。。
   
医生没有给孩子配任何服用药物，我自己给配了 复合B，B12，还有 0.4MG的叶酸，还有葡萄酸性锌。。。希望得到大家的指点。。。
     
小时候读书不好，文笔很差。。。朋友们将就的看吧。。。

亦宁

1、孩子脚上的白斑本身就是耐光的部位，可以继续坚持治疗恢复的，下次可以逐渐增加剂量！
2、孩子有新发说明不稳定得考虑用药，可以加上每日一支普利莫控制的，内服你说的这些每天各一片吧！

lblblb

孩子白白是在身体两侧吗？

白白好黑

心疼死了

                               
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无助的妈妈by

应该给孩子吃提高免疫力的药，或者把孩子有白白地方的照片和病例整理下发到有问必答区，听听博士的治疗意见

健康便是晴天

lblblb 发表于 2016-3-28 19:25
孩子白白是在身体两侧吗？

现在的白白，除了背后的308照了后基本全好了，就是脚背 和头皮还有三处

健康便是晴天

白白好黑 发表于 2016-3-28 20:16
心疼死了

是的，最近睡不好，也吃不好，满脑子的白白，我真是个不称职的妈妈~555

健康便是晴天

无助的妈妈by 发表于 2016-3-28 20:19
应该给孩子吃提高免疫力的药，或者把孩子有白白地方的照片和病例整理下发到有问必答区，听听博士的治疗意见 ...

好的，谢谢提醒，明天就拍照发上去问下

无助的妈妈by

健康便是晴天 发表于 2016-3-28 20:23

                               
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好的，谢谢提醒，明天就拍照发上去问下

这个病也不能着急，3个月一个疗程，面对现实，坚强起来，积极治疗，要坚持！肯定就会好的！

健康便是晴天

无助的妈妈by 发表于 2016-3-28 20:25
这个病也不能着急，3个月一个疗程，面对现实，坚强起来，积极治疗，要坚持！肯定就会好的！

嗯，刚开始很绝望，现在发现论坛后，看了很多文章，得到了很多启示，也慢慢的接受现实，积极配合治疗！我相信一定一定会好的！！我们一起努力！

无助的妈妈by

健康便是晴天 发表于 2016-3-28 20:27

                               
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嗯，刚开始很绝望，现在发现论坛后，看了很多文章，得到了很多启示，也慢慢的接受现实，积极配合治疗！我 ...

好的！我们的孩子都会健康快乐幸福的！

lblblb

健康便是晴天 发表于 2016-3-28 20:22

                               
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现在的白白，除了背后的308照了后基本全好了，就是脚背 和头皮还有三处

你没明白我的意思，孩子的白白是分布在左右两侧吗？

健康便是晴天

无助的妈妈by 发表于 2016-3-28 20:30
好的！我们的孩子都会健康快乐幸福的！

是的，很快就好的！！放心！！

健康便是晴天

lblblb 发表于 2016-3-28 20:42
你没明白我的意思，孩子的白白是分布在左右两侧吗？

嗯是的，以前有三个的时候，有2个是差不多是左右肩膀这，还有一个在左边下面一点

lblblb

健康便是晴天 发表于 2016-3-28 20:43

                               
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嗯是的，以前有三个的时候，有2个是差不多是左右肩膀这，还有一个在左边下面一点

觉得你多观察孩子的身上，如果有新的出现，一定要第一时间治疗，我感觉最好的是308，对新发的效果明显。

lblblb

健康便是晴天 发表于 2016-3-28 20:43

                               
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嗯是的，以前有三个的时候，有2个是差不多是左右肩膀这，还有一个在左边下面一点

孩子免疫力弱，可以问一下亦宁，小孩子吃什么控制一下。一般都能控制住