关于这个病，个人一些粗浅的想法！

743887207 · 发表于 2016-4-4 17:00:56

同意

周学正 · 发表于 2016-4-4 17:51:32

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红玫瑰 · 发表于 2016-4-4 20:14:20

赞同拍一部微电影，关于白白的，很多人都不知道这病，所以会恐惧，还有人会将白白跟白化病联系起来，总之这些人的无知对白白患者带来很多伤害

微笑一点 · 发表于 2016-4-4 20:37:13

ackie 发表于 2016-4-4 16:24

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我家为儿子照308已经花了20多万，医保却一分钱也不能报，即使住院治疗照308也不给报，因为308是美容激光， ...

照308花了20多万？你家宝贝白白面积有多大，怎么开销这么大？

ackie · 发表于 2016-4-4 20:56:10

微笑一点发表于 2016-4-4 20:37

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照308花了20多万？你家宝贝白白面积有多大，怎么开销这么大？

一个光斑100元，我们从一开始的10个光斑，发展到现在的100多个光斑，前前后后照了整整一年半了。

绿蝴蝶 · 发表于 2016-4-4 21:42:11

前几天看到一个帖子，里面的几位不仅偏要去澡堂洗澡，而且还要搓澡、拔罐，我觉得他们说得很对：我这就是生病了，又不传染，凭什么不能来啊？是啊，凭什么啊？不过就是生病了嘛，周遭的人凭神马对白白们“另眼相看”呢？

绿蝴蝶 · 发表于 2016-4-4 21:54:19

伴随着各位都能想得到的各种原因，相信白白患者会越来越多，可是像以上几位那般有勇气的却实在是屈指可数，真是遗憾！如果有一天，白白们可以勇敢地直面世人，可以不用再遮遮掩掩、躲躲藏藏，可以很坦然地对别人说：我只是病了而已！如果这样的人多一些，再多一些，那白白们的生存空间也许就不会如此逼仄，也许就会豁然开朗，那么白白的治愈率又会再一次大幅提升了。

绿蝴蝶 · 发表于 2016-4-4 22:02:49

当然，很多事情都是说起来容易做起来难。所以慢慢来吧，相信会越来越好的。也相信终有那么一天，白白们会引起社会的关注！我还想说的是，白白们只是生病了而已，并没有做什么见不得人的事，所以任何人都没有理由歧视白白，而任何一个生命个体都有被尊重的权利，包括白白！

三年级 · 发表于 2016-4-4 23:02:36

这个病国家关注太少了，又不能报销，还让患者自卑。

于春燕 · 发表于 2016-4-4 23:04:46

是啊！还不在医保范围内。

斑点人生 · 发表于 2016-4-5 07:23:27

感谢冯小刚有白白，他也算是科普一下白白，叫大家知道白白不传染。我一说是白癜风别人就说冯小刚也有。

好运来来 · 发表于 2016-4-5 07:45:00

赞同

杭州2030 · 发表于 2016-4-5 10:24:06

赞同

微笑一点 · 发表于 2016-4-5 12:45:07

ackie 发表于 2016-4-4 20:56

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一个光斑100元，我们从一开始的10个光斑，发展到现在的100多个光斑，前前后后照了整整一年半了。

孩子受罪了，加油！

～蔷薇花开～ · 发表于 2016-4-5 13:08:28

我的白白在脸上，对于从小就爱臭美的我打击有多大可想而知。其实我们只是不漂亮了，影响外观了。一个偶然的时间，我进了一个骨肿瘤吧，那里才是一群真的悲惨的孩子，小的几岁，大的十几岁，都是被判了死刑的人，他们那么小，那么青春年少，却挣扎在死亡边缘。每一个都让人心疼!但是他们很多人依然很多都很坚强很乐观。我想说，比我们病的重的人真的很多很多。他们也有一个个不同的吧，不同的论坛。比起他们，我们真的算是很幸运的了!

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