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[白白闲谈] 大家好

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小学二年级

发表于 2016-5-1 22:47:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我长白白大半年了,额头上,现在快好了,可以加我微信p518988,我建立了个白白朋友们的微信群,可以大家一起进。正在计划做个映客直播,希望所有人能重视理解白白,不要带着歧视的有色眼睛,早时候很白的照片都没存手机,太可惜了,现在拍不怎么看见了,,主要和心情有关系吧,大家加油。
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 23:18:36 | 显示全部楼层
看着好多人很严重,尤其女孩在很爱美,很多像我这样没有结婚单着的,失去了信心,面对爱情都退却了,
我能做点什么?还有孩子们,我们能做点什么?
如果能呼吁全世界重视起来,难道只有会死人的病才是病吗?这个对我而言比癌症还折磨人。
我想为白白的朋友们一起做个直播,我希望能尽点自己的力量。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 22:54:12 | 显示全部楼层
这是我51出门游玩拍的,分享给大家,好心情
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高中三年级

发表于 2016-5-1 22:55:38 | 显示全部楼层
正能量!

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初中二年级

发表于 2016-5-1 22:56:00 | 显示全部楼层
楼主分享下治疗方案吧!

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初中二年级

发表于 2016-5-1 22:56:02 | 显示全部楼层
你是怎么治疗的呢

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 22:58:13 | 显示全部楼层
开始我有吃些专门的药比如白灵片之类的,但是听说伤身体,我就没吃了,又吃了半月中药,就我微信群里他们分享的药单,现在只照308,没吃什么了

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 22:59:12 | 显示全部楼层
哦黑芝麻,五谷磨坊混合磨了每天早上喝

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 23:11:38 | 显示全部楼层
大家加油,我希望能做个直播,让大家知道我们这个白白不传染,请不要歧视我们,内心的痛苦只有长了这个的我们才会懂,别人终究无法体会到,影响我们一生,
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大学一年级

发表于 2016-5-1 23:23:47 | 显示全部楼层
美女哦!我太支持你的想法了,我们能帮你做点什么呢?

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 23:27:04 | 显示全部楼层

我想做映客直播,还在准备中,就是会让我身边朋友们都知道,需要勇气
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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 23:27:32 | 显示全部楼层
我真的想快点好 发表于 2016-5-1 23:23
美女哦!我太支持你的想法了,我们能帮你做点什么呢?

你们长这个身上会不会痒。?我怎么总觉得身上到处痒

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大学一年级

发表于 2016-5-1 23:39:02 | 显示全部楼层
13860429596 发表于 2016-5-1 23:27
我想做映客直播,还在准备中,就是会让我身边朋友们都知道,需要勇气

加油哦!希望能让有关部门看到,能重视我们这个病!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-5-1 23:43:47 | 显示全部楼层
我真的想快点好 发表于 2016-5-1 23:39
加油哦!希望能让有关部门看到,能重视我们这个病!

是得,不死人的病他们就无关痛痒不重视,这个挺折磨人,大家要勇敢起来,不能一辈子靠遮掩来生活

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大学一年级

发表于 2016-5-1 23:45:53 | 显示全部楼层
13860429596 发表于 2016-5-1 23:27
你们长这个身上会不会痒。?我怎么总觉得身上到处痒

不痒啊!
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