觉得好无能为力，从来没有过的无力感！

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 00:06:47

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从5.4号确定宝宝得了白白感觉天都塌了，从来没有过的无力感，就连宝宝六个半月早产我都没有哭，但是这次我没有控制住，在医院我就哭了。

不知道为什么我的宝宝要受这么多罪，要吃这么多的药，宝宝出生时才2.5斤，没错就是2.5斤而不是公斤，出生时我没有看到一眼，宝宝就去抢救了，从那开始直到宝宝出生60天我才看到宝宝第一眼，到时数了数宝宝身上可以看出来的针眼就有几十个，头发也被剃的东一块西一块，因为早产宝宝体质不是很好，很容易感冒，好不容易到了两周岁，宝宝体质好多了，不爱生病了，吃饭也多，人们都说我家是个可爱的小美女，可是却偏偏得了白白，还是在手指这么不好治的位置，除了哭我不知道用什么方法发泄，对着父母我要强颜欢笑，怕他们担心着急

女儿现在知道自己的拇指白，和别的手指不一样，家里亲戚来玩，他就会自己举着小手给他们看，说妈妈带我看病了，手白白了，大夫阿姨给我拿药了，每次喂药孩子都哭闹没完，给手指抹药也很不配合，我只能对她说，你手指上有个小白，它因为肚子饿才来到你的手指上的，你要乖乖吃药、抹药，小白吃饱了他就自己回家了，手指也不会白了，女儿听话时就会把手伸出来让我给他涂药，不听话时就握着小拳头，都不知道怎么对付她这不爱吃药抹药了

这两天老公情绪也不是很好，今天我们吵架了，哎、明明知道情绪低落，乱发脾气没有用，可是控制不住自己，尤其是看着宝贝听儿歌自己跳舞的时候，眼泪根本就控制不住，他才两岁多，以后的路还那么长，真怕她有一天因为白白心理自卑

写出来心里好受多了，这些话我不能对家里的人说，只能在这里发泄一下，宝贝的路还很长，为了宝贝我一定要坚持给她治疗，最后来一张我家宝贝

美丽心 · 发表于 2016-5-8 00:13:38

好可爱的宝贝早发现早治疗有希望加油

澄静的天空啊 · 发表于 2016-5-8 00:14:39

宝妈加油！很理解你，哭过还是要坚强，这也是考验你和宝爸耐心的时候，一家人同心协力，没有战胜不了的困难，相信美好一定会和你们不期而遇。

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 00:17:11

美丽心发表于 2016-5-8 00:13

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好可爱的宝贝早发现早治疗有希望加油

是呀，希望每一个白白患者都能好，也希望快快的有根治的办法

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 00:18:28

澄静的天空啊发表于 2016-5-8 00:14

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宝妈加油！很理解你，哭过还是要坚强，这也是考验你和宝爸耐心的时候，一家人同心协力，没有战胜不了的困难 ...

谢谢，希望我们都会有属于自己的那份美

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傻丫头hn · 发表于 2016-5-8 00:54:44

楼主能上张白白的照片吗？长在哪里？

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 01:44:07

傻丫头hn 发表于 2016-5-8 00:54

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楼主能上张白白的照片吗？长在哪里？

手指

730824 · 发表于 2016-5-8 05:44:22

同感，心里像压了一块石头。希望我们的小孩能

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 06:37:35

730824 发表于 2016-5-8 05:44

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同感，心里像压了一块石头。希望我们的小孩能

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我们一起坚持

hcjs10月亮船 · 发表于 2016-5-8 06:43:08

我姨妈家表妹就是早产儿，体弱多病。从小家里惯着没有好的生活作息，结果得了红斑狼疮。好在运气好些，老公和是大学同学，不离不弃还和家断绝来往和表妹结婚，生活幸福。妹夫家父母现在想儿子，儿子不见他们的，后来还是我姨妈从中说服女婿才两家和睦了。我姨妈这些年付出的艰辛历历在目。我女儿突发白白一年中让我理解妈妈这个词的更深层含义。我们都是母亲而且还要承受常人无法忍受的痛。只能和必须坚强，保持稳定的心态，生活会越来越好的！母亲节快乐！为天下操劳的母亲

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 06:45:54

hcjs10月亮船发表于 2016-5-8 06:43

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我姨妈家表妹就是早产儿，体弱多病。从小家里惯着没有好的生活作息，结果得了红斑狼疮。好在运气好些，老公 ...

你好，我闺蜜的妹妹在今年过年的时候也得红斑狼疮，还外加肾炎，现在挺严重的，你的姨妹现在怎么样，在哪里治疗的，麻烦你了，因为闺蜜的才10岁，所以我们也都替他着急

醉玲珑2000 · 发表于 2016-5-8 07:54:39

宝贝好可爱，早点治疗会好的

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 07:57:03

醉玲珑2000 发表于 2016-5-8 07:54

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宝贝好可爱，早点治疗会好的

现在就是最积极的治疗，希望会有好的结果

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爱宝贝，爱生活 · 发表于 2016-5-8 07:57:50

宝贝好漂亮，可爱，一切都会过去的，宝妈我们一起加油，战胜白白

精灵的白白宝贝 · 发表于 2016-5-8 07:58:35

爱宝贝，爱生活发表于 2016-5-8 07:57

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宝贝好漂亮，可爱，一切都会过去的，宝妈我们一起加油，战胜白白

嗯，一起加油，真希望快点研究出彻底治愈白白的方法

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[心情闲聊] 觉得好无能为力，从来没有过的无力感！

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