新人来报道，望各位朋友多多指点！

youhailin

新人报道，用真人照片证明一下

天下无白了

照光

youhailin

天下无白了 发表于 2016-5-14 13:00
照光

我照光了， 买了西格玛回来也照光了，现在主要就是右手比较严重，不见好转，急呢。

天下无白了

youhailin 发表于 2016-5-14 13:10

                               
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我照光了， 买了西格玛回来也照光了，现在主要就是右手比较严重，不见好转，急呢。

嘴上有好转吗

天涯何处是我家

欢迎新朋友的加入，当前没有特效方法，常规的治疗方式都大同小异，恢复手段无外乎主要以外用、照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是治疗效果也都会因人而异存在个体差异性！当前所有的常规治疗方法论坛里大家也都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao/
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

youhailin

嘴角好转了点，其实治疗时断断续续的，但是当我停了两年没去管他，也没光疗，后面两年后我开始做光疗，结果让我很是惊喜腹部好了90%，但是右手就是比较好转，还有手腕内侧两边都是不动，
然后肛门两侧也被我照好了

youhailin

天下无白了 发表于 2016-5-14 13:16
嘴上有好转吗

一般手上照光多久呢
我现在是3分钟

亦宁

youhailin 发表于 2016-5-14 13:43
嘴角好转了点，其实治疗时断断续续的，但是当我停了两年没去管他，也没光疗，后面两年后我开始做光疗，结果 ...

手脚属于难治疗的部位还是以稳定不发展为主，如果要治疗可以使用普特比加卡泊三醇加补骨脂汀照光半年看看，若无效只有放弃或者选择移植！

youhailin

谢谢，亦宁 ，我试试看看

youhailin

亦宁，你好，我在论坛里看多很多关于你的，我有10年的，中途断断续续治疗的，也越来越好了，然后最近三年，我停了两年不去管他 了， 也没见他发展，也没见他好，但是嘴角就会时好时坏，但是去年，我心血来潮就用西格玛照光，在腹部，结果腹部好了90%，但是手指就是比较好转，昨天我照光时间改为3分钟还是不见红呢，现在右手是比较严重的，左手是好的，两手腕内侧都有也是比较好的，现在右手是呈现瓷白色的，
请问亦宁，这个照光时间是不是可以在加点呢，我现在是3分钟，照身上一照就红，但是手指就是比较红呢，，我脚只有一点点，请大侠赐教，谢谢

天涯何处是我家

youhailin 发表于 2016-5-14 15:42
亦宁，你好，我在论坛里看多很多关于你的，我有10年的，中途断断续续治疗的，也越来越好了，然后最近三年， ...

手脚耐光性强，很多人都要照10多分钟才能照红，当前不红的话每次可以加1分钟，连续加到10分钟不红的话可以尝试下照前热水泡手5-10分钟，然后使用维阿露或者盐酸氮芥酊、甲氧沙林溶液等光敏性外用药20分钟后再照光试试看！

youhailin

好的，谢谢，

youhailin

天涯何处是我家 发表于 2016-5-16 20:43
手脚耐光性强，很多人都要照10多分钟才能照红，当前不红的话每次可以加1分钟，连续加到10分钟不红的话可 ...

最近我两手腕内侧全部被我照红了，起泡了，手指有点点红，是不是这样子，证明手指还是有救的希望呢

天涯何处是我家

youhailin 发表于 2016-5-20 13:24
最近我两手腕内侧全部被我照红了，起泡了，手指有点点红，是不是这样子，证明手指还是有救的希望呢

发红说明照射剂量达到理想作用，但还不算是有效果，有效的表现是能出现黑素或者白斑边缘有内缩，起泡了是照过量了，出现这种情况可以用针挑破水泡，放出组织液，外敷百多邦或者烧伤膏，等恢复后减少时间照射！